Kennisuitwisseling in de langdurige zorg is belangrijk. Zeker als het gaat om mensen met een ziekte of aandoening die niet veel voorkomt en waarbij er sprake is van een hoog complexe zorgvraag (de zogeheten LVHC-doelgroepen). Om de kennis over de specifieke zorg voor deze doelgroepen te verbeteren besloot het ministerie van Volksgezondheid, Wetenschap en Sport (VWS) in 2019 dat er voor deze doelgroepen een kennisinfrastructuur moet worden ingericht. Het eerste kennisnetwerk is inmiddels actief. We stellen vijf vragen aan Mireille van de Wee, voorzitter van de ActiZ-kerngroep Wonen en Zorg, over hoe het gaat met de ontwikkeling van deze kennisinfrastructuur.
LVHC staat voor Laag Volume Hoog Complex. De LVHC-doelgroepen betreffen mensen die een aandoening of ziekte hebben die maar heel weinig voorkomt ( = Laag Volume), en gespecialiseerde zorg nodig hebben waarvoor hele specifieke kennis vereist is ( = Hoog Complex). Deze kleine, specifieke cliëntgroepen vallen gedeeltelijk onder de Wet langdurige zorg (Wlz). Per doelgroep gaat het om maximaal 1500 cliënten. Een gemiddelde zorgorganisatie heeft misschien maar één of twee cliënten met deze aandoeningen. Specifiek voor de ouderenzorg gaat het om de volgende doelgroepen:
Ziekte van Huntington
Syndroom van Korsakov
Gerontopsychiatrie
Dementie met zeer ernstige gedragsproblemen (D-ZEP)
Jonge Mensen met Dementie (JMmD)*
Niet-aangeboren hersenletsel met bijkomende problematiek (NAH+)
*Deze doelgroep komt vaak in het verpleeghuis terecht en is daarom een relevante doelgroep voor de ouderenzorg.
‘VWS gaf KPMG in 2019 de opdracht om te onderzoeken welke knelpunten er zijn bij de uitwisseling van kennis en ontwikkeling van expertise voor de LVHC-doelgroepen. Want specifiek voor deze doelgroepen bleek de zorg- en kennisinfrastructuur niet optimaal, vanwege de combinatie van het lage volume en de hoge complexiteit. Het organiseren van goed onderzoek is bijvoorbeeld lastig omdat de benodigde studiepopulatie moeilijk of niet te behalen is.’
In de langdurige zorg is veel behoefte aan het meer en beter uitwisselen van wetenschappelijke kennis, bijvoorbeeld over zorginhoudelijke onderwerpen, over hoe zorg het beste wordt gegeven en welke wensen en behoeften voor cliënten centraal staan. De uitwisseling van deze (wetenschappelijke) kennis tussen onderzoek, onderwijs, beleid en praktijk wordt de ‘kennisinfrastructuur’ genoemd.
‘Uit het onderzoek van KPMG kwam naar voren dat, hoewel de LVHC-doelgroepen inhoudelijk hele andere zorg nodig hebben, ze dezelfde knelpunten ervaren. KPMG adviseerde om per doelgroep te komen tot een (kennis)infrastructuur. Die bestaat dan uit één centraal kenniscentrum (KC) en enkele expertisecentra waar de zorg geleverd wordt (zogeheten doelgroepexpertisecentra (DEC) en regionale expertisecentra (REC)). Zo ontstaat er per doelgroep een landelijk dekkend netwerk van hoogspecialistische zorg en kennis.’
‘In juni 2022 is een eerste landelijk netwerk opgericht voor de doelgroep Korsakov: het Korsakov Kenniscentrum en 11 expertisecentra (11 zorgaanbieders). We zien bij deze doelgroep dat er binnen de expertisecentra mooie dingen gebeuren, wat de zorg voor deze cliënten echt een impuls geeft. Er zijn echter wel onduidelijkheden over hoe de LVHC-kennisinfrastructuur tot stand komt. Het ministerie van VWS heeft de Commissie Expertisecentra Langdurige Zorg (CELZ) ingesteld om de totstandkoming en verdere ontwikkeling van de LVHC-kennisinfrastructuur te regelen. Wij merken dat de CELZ in sommige gevallen hierin onvoldoende de regie pakt. Met als gevolg toenemende bureaucratie, veranderende richtlijnen, onduidelijkheden over de financiering en vertragingen in het proces waardoor zorgaanbieders niet weten waar ze aan toe zijn. '
'Voor elke doelgroep moeten partijen die betrokken zijn bij de kennisinfrastructuur het wiel in feite opnieuw uitvinden. Dat is jammer en onnodig. Zorgorganisaties die al gespecialiseerde zorg verlenen aan een LVHC-doelgroep konden in aanmerking komen om een expertisecentrum te worden. Maar de manier waarop ze dit moesten doen om zo te kunnen toetreden tot de LVHC-kennisinfrastructuur, is niet altijd helder. Het is daarnaast niet altijd duidelijk hoe de besluitvorming verloopt over toetreding.’ – Mireille de Wee
‘Op dit moment is de Commissie Expertisecentra Langdurige Zorg (CELZ) verantwoordelijk voor een goede verdeling van de verschillende kennis- en expertisecentra over Nederland. Zij bepaalt welke zorgorganisaties een expertisecentrum mogen worden. Ze maakt haar besluit op basis van adviezen van de specifieke doelgroepen. Het probleem is dat de CELZ juridisch helemaal niet bevoegd is om deze besluiten te nemen. Daarmee is het fundament van de LVHC-kennisinfrastructuur dus in feite instabiel. Je ziet nu ook af en toe gebeuren dat de CELZ die beslissing overlaat aan zorgorganisaties zelf. Als er in een bepaalde regio twee aanbieders zijn die allebei expertisecentrum willen worden en het kan er maar een worden, dan moeten ze hier soms samen uitkomen. Maar hoe moeten ze dit doen? En wat betekent dit voor expertisecentra die al zijn aangewezen? Daar moeten we het met elkaar over hebben.’
‘Voor sommige doelgroepen is de financiering nog onzeker. In 2020 nam VWS een advies over van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) over de bekostiging van de LVHC-kennisinfrastructuur. De NZa adviseerde toen om de verschillende kenniscentra te financieren vanuit een subsidie van ZonMw, de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. De expertisecentra zouden bekostigd moeten worden via een soort toeslag die loopt via de zorgkantoren. De financiering van de kenniscentra loopt goed, die van de expertisecentra minder.’
‘Om de hoogte van de toeslag vast te stellen zijn er voldoende data nodig, maar die zijn er nog niet. Daarom is de huidige bekostiging van de expertisecentra in feite een experiment. Momenteel dienen Korsakov-expertisecentra een begroting aan te leveren, en de zorgkantoren beoordelen deze. Op basis daarvan wordt een vergoeding vrijgemaakt om het expertisecentrum te financieren. Dat is niet altijd makkelijk voor de zorgkantoren. Bij de ingediende begrotingen van deze expertisecentra bleek bijvoorbeeld dat deze enorm variëren. Ook is niet duidelijk of de door VWS beschikbaar gestelde middelen hiervoor toereikend zijn. Kortom: onzekerheid over de financiering. We zien helaas dat de focus van de LVHC-kennisinfrastructuur van inhoud en kwaliteit wat meer is opgeschoven naar hoe we het gaan financieren. En dat is jammer, omdat de zorg aan cliënten de belangrijkste drijfveer moet zijn.’
‘ActiZ steunt de ontwikkeling van de kennisinfrastructuur en daarmee het inrichten van een kennis- en zorglandschap vanuit de inhoud en kwaliteit. We vragen ons wel af hoe robuust en toekomstbestendig het traject is. De systematiek die we hiervoor met elkaar aan het optuigen zijn, de bureaucratie die er mee gepaard gaat en de koppeling met de bekostiging lijken niet bij te dragen aan het oorspronkelijke doel van de LVHC-kennisinfrastructuur, namelijk dat de cliënt er beter van moet worden.'
'Het systeem dat op deze manier wordt ingericht, sluit niet meer aan bij de huidige samenwerkingsrelaties en de praktijk. En niet minder belangrijk: hoe past de LVHC-kennisinfrastructuur bij de uitdagingen waar de ouderenzorg voor staat; de betaalbaarheid en toegankelijkheid? We moeten het met elkaar hebben over wat we in de toekomst van verpleeghuiszorg verwachten. Wie heeft bijvoorbeeld toegang tot een verpleeghuis? En hoeveel willen we collectief aan zorg uitgeven? Fundamentele keuzes zijn ook hier volgens ActiZ noodzakelijk.’
