Herstelondersteuning psychische problemen vraagt om een open dialoog

Er loopt op dit moment overigens wel een internationale randomized controlled trial (RCT) om het effect van OD op traditionele wijze aan te tonen in verschillende contexten. In deze RCT zal ook aandacht zijn voor de factoren die een te simpele opzet van onderzoek doen bij dit type interventie onmogelijk maken.

Aan OD is inmiddels ook ervaringsdeskundigheid toegevoegd: POD: Peer-support Open Dialogue. (Razzaque & Stockmann 2016). Dat de implementatie van POD in Nederland nog niet goed op gang komt kan samenhangen met het feit dat de essentie van deze methode nog te veel gemist wordt en daarmee het belang voor de geestelijke gezondheidszorg niet helder is. In dit artikel staan we stil bij een aantal kernbegrippen in herstelondersteuning en de meerwaarde van toepassing van POD in de herstelondersteunende praktijk voor mensen die psychische ontregeling en problemen ervaren.

Psychische ontregeling

Als mensen psychische ontregeling ervaren wordt het leven en/of de werkelijkheid ineens als minder vanzelfsprekend ervaren. Ontregelende ervaringen zijn niet per se negatief. Kunst, natuur en spirituele ervaringen kunnen ontregelen en juist ruimte en richting bieden. Ineens raak je de grens van het normale ervaren. Maar ontregeling kan ook leiden tot verwarring en tot lijden; tijdelijk of langdurig, meer of minder heftig. De vanzelfsprekendheid van in verbinding zijn met de wereld en jezelf staat dan onder druk. Knellende omstandigheden kunnen niet meer worden doorbroken. Hulp kan dan nodig zijn.

Psychische ontregeling kan ook door anderen dan de persoon zelf zo ervaren worden. Iemand past niet meer goed in de vanzelfsprekende gang van zaken en manier van omgaan met elkaar. Wat ervaart en ziet die ander – een naaste of hulpverlener – die deze ervaringen als ontregeling duidt? Dat wat die ander ziet, kan min of meer in lijn zijn met wat de persoon zelf ervaart. Maar het kan er ook heel ver vanaf staan. Zo kan ontregeling de relatie met een hulpverlener onder druk zetten. Dat wat de anderen, de hulpverleners, ervaren speelt daarom een rol bij het zoeken naar verbinding en de juiste ondersteuning.

De wirwar van verschillende ervaringen bevindt zich op het snijvlak van ervaringskennis, professionele kennis en wetenschappelijke kennis rondom psychische ontregeling. In het schemergebied tussen ervaringskennis, professionele en wetenschappelijke kennis komt het erop aan: wat zien we? Wat horen we? Wat begrijpen we (niet) en hoe duiden we dat? Maar vooral: hoe zorgen we dat iemand kan herstellen?

Wat is herstel?

Het begrip herstel (recovery) is in de jaren negentig ontstaan vanuit de doorleefde ervaring van het (her)vinden van hoop, ruimte en richting na heftige ontwrichting of moeilijke omstandigheden. Een cruciaal aspect van het concept herstel is het weer voelen van de innerlijke vonk van eigen ‘hope, willingness, and responsible action’ (Deegan, 1988). Van daaruit kan een proces van herstel op gang komen waar zorg en begeleiding bij aansluit. De aard van de ontwrichting of problemen maakt niet uit. Als die vonk er niet is, om zelf iets te willen, hoop en iets als richting te voelen, is er geen herstel mogelijk en belandt zorg en begeleiding in dorre grond. Die vonk laat zich niet afdwingen, maar laat zich wel voeden. Volgens Deegan door, ondanks alles, menselijk nabij te blijven en te luisteren naar wat iemand meemaakt en ervaart; niet alleen met het hoofd, maar vooral met het hart. Door niet primair professioneel te (be)oordelen maar open te blijven en geraakt te worden, nabij te zijn, kan er ruimte ontstaan om samen te zoeken naar wat herstel ondersteunt.

Of iemand ruimte, hoop of richting voelt, is onderdeel van het domein ‘ervaringskennis’. Het geheel aan ervaringen van ontregeling, pijn, al dan niet ruimte voelen, hoe mensen (anders) met je omgaan maar ook hoop en weer perspectief zien – dat hele palet is ervaringskennis. Kennis die je alleen opdoet door het te ervaren.

De erkenning van het belang van ervaringskennis voor herstel en voor een goede aansluiting van professionele en wetenschappelijke kennis heeft geleid tot de ontwikkeling van ervaringsdeskundigheid. Dat is de deskundigheid waarmee je ruimte kunt maken voor ervaringskennis. Door uitwisseling van ervaringen bij peer-support kan herstel worden gevoed.

De erkenning van ervaringsdeskundigheid heeft wereldwijd geleid tot het zoeken naar passende manieren om met professionele hulp en begeleiding aan te sluiten bij het palet van steeds veranderende en unieke ervaringskennis. Dat blijkt niet gemakkelijk. Hoe kan je steeds weer in verbinding blijven met ervaringskennis van de ander en daarop aansluiten, het goede doen, zonder jouw verklaring of duiding van de ervaringen meteen in te brengen? Hoe kan je ruimte laten voor die vonk van de ander om een eigen stem, zin en wil tot handelen te vinden? Hoe voorkom je dat je met een professioneel oordeel de ruimte om te zoeken voortijdig afsluit? ‘In essence […] my life, by virtue of being labeled with schizophrenia, was already a closed book.’ (Deegan, 1996)

Ervaringen kunnen worden geduid als een symptoom van een ziekte, maar misschien ook als een gevolg van sociale interactie. Beide zijn binnen hun eigen verklaringsmodel waar, maar nooit het hele verhaal. Er is altijd nog van alles om die ervaring heen, een heel veld aan associaties en nuances. Soms alleen herkenbaar via het lichaam dat altijd onderdeel is van het ervaren [Bessel van de Kolk, The body keeps the score (2014); Joeri Calsius, Werken met een lichaam dat moeilijk doet (2019)]. In al die ervaringen zitten verborgen, vergeten en tegenstrijdige aspecten; oude pijn en trauma’s die – als ze naar voren komen – de ervaring ineens weer anders kleuren.

Steeds weer gaat het om ontdekken wat – bij deze unieke persoon – herstel bevordert of juist ondermijnt. Ontdekken hoe professionele en wetenschappelijke kennis bij dat proces van herstel aan kan sluiten. Het vraagt van alle partijen dus verschillende vormen van ‘ervaringskennis’: nauw luisteren naar wat er ervaren is en ervaren wordt door iedereen in de hulpverleningsrelatie. Het vraagt openheid voor dat wat nog niet gezien wordt, het onverwachte, voor dat wat je (nog) niet weet. Dat proces vraagt bepaalde vaardigheden en een andere rol van de hulpverlener.

De rol van de hulpverlener

Om aan te kunnen sluiten bij de ervaringen van de ander, is het in de eerste plaats belangrijk ruimte te maken voor wat de ander ervaart. Wat iemand ervaart is altijd waar. Dat betekent dat je die ervaring niet hoeft te beoordelen of te interpreteren. Tegelijkertijd zijn ook de ervaringen van naasten waar, en is wat je als hulpverlener ervaart waar. Er ontstaat verbinding als alle ervaringen gelijkwaardig gedeeld en gehoord worden.

Soms is het kunnen delen van ervaringen, zonder dat een hulpverlener ze beoordeelt en labelt als een ziekte waar een passende behandeling bij hoort, al een herstel-ervaring op zichzelf. Het biedt steun om met die ontregelende ervaringen te zijn zonder ze als bedreigend op te vatten. Het creëert ook ruimte om verder te praten, te zoeken, in gesprek te gaan.

Ruimte geven aan ervaringen vraagt wat van hulpverleners. Open luisteren naar wat die ander ervaart, maar ook open zijn over wat je als hulpverlener ervaart in dat gesprek kan angst oproepen. Onbegrip en de drang om te willen ingrijpen, iets weg te willen nemen, een oplossing voor de ontregeling van die ander te vinden. Het vraagt bepaalde vaardigheden om je professionele kennis buiten haken te plaatsen en ruimte te maken voor een andere dan de voor jou voor de hand liggende interpretatie. Feyaerts e.a. (2021) laten heel mooi zien hoe je ook psychotische ervaringen heel anders kan verstaan als je op een andere manier je vragen stelt, vanuit andere referentiekaders kunt denken. Het leidt tot meer begrip en tot een genuanceerder beeld van wat de ander meemaakt en wat de ander helpt.

Alle perspectieven – van de hulpvrager, van naasten, van de hulpverlener(s) – doen ertoe en kunnen bijdragen aan de kunst van herstelondersteuning: wat moet je wanneer doen en wat moet je laten? De kunst van present zijn, van vragen stellen, van het verstaan (fenomenologie) en van het duiden (hermeneutiek) van ervaringen. In een gelijkwaardige uitwisseling van ervaringen maak je professionele kennis dienstbaar. Dat kan ook bijdragen aan vrijheid in het werk: vrijheid om te zoeken, om niet vast te lopen in biologische of sociale verklaringsmodellen, maar ze wel te benutten waar passend.

Een dialoog vanuit een meervoudig perspectief helpt om vertrouwen te hebben: vertrouwen in de inzichten van de hulpvrager en zijn of haar netwerk die uiteindelijk bepalen of de geboden herstelondersteuning de juiste is. En ook vertrouwen in een open relatie waarin professionele kennis en inzichten aangeboden kunnen worden zonder ze op te dringen. Daarmee kan een dialoog vanuit meerdere perspectieven vertrouwen bieden: dat de hulpvrager en naasten samen tot inzichten komen; wat moet gedaan en wat moet met rust gelaten. En hulpvragers weten dat zij open kunnen zijn over wat ze ervaren en wat ze willen, omdat ze weten dat uiteindelijk zij bepalen of er van herstel en herstelondersteuning sprake is.

Hoe dan? POD

Vanuit de principes van familie- en systeemtherapie en de ambitie om psychotherapie beschikbaar te maken binnen de langdurige zorg en de verblijfspsychiatrie is Open Dialogue in de jaren tachtig in Finland ontstaan (Seikkula e.a. 2006). POD is met de structurele toevoeging van ervaringsdeskundigheid een doorontwikkeling die aansluit bij het inzicht dat ruimte voor ervaringskennis onmisbaar is voor herstelondersteuning. De ‘P’ is tweeledig: enerzijds de peer die de ontwrichtende ervaringen kent en wat het is om gestigmatiseerd en uitgesloten te worden. Anderzijds is de peer diegene binnen het netwerk die op een bepaald punt vergelijkbare ervaringen blijkt te hebben. Dat kan ook de hulpverlener zijn die bijvoorbeeld weet hoe het is om tweede generatie immigrant te zijn. Zo staat de ‘P’ in brede zin voor herkenning en erkenning van alle ervaringen die naar voren komen.

De werkwijze rust op zeven principes voor organisatie en houding:

onmiddellijke hulp: als er een hulpvraag komt binnen 24 uur zicht bieden op een afspraak;

perspectief van het sociaal netwerk: vanaf het eerste contact vragen wie hierbij helpend kan zijn;

flexibiliteit en mobiliteit: afspraken naar behoefte en waar de cliënt dat wil;

verantwoordelijkheid bij één hulpverlener: voor vervolgafspraken en vragen;

psychologische continuïteit: terug kunnen komen bij hetzelfde team als dat nodig is;

onzekerheid verdragen: ruimte laten voor het op laten komen van betekenis en oplossingen;

dialogisme en meerstemmigheid: ruimte voor alle perspectieven en tegenstrijdigheden.

Daarnaast wordt niets over de cliënt zonder de cliënt besproken. Dit uitgangspunt plaats de cliënt radicaal centraal. POD-gespreksbegeleiders zijn altijd met z’n tweeën en delen wat zij ervaren en hun professionele overwegingen in het bijzijn van het netwerk dat hierop kan reageren. Tom Andersen introduceerde dit ‘reflecting team’ vanuit de ontwikkelingen in familietherapie (Andersen 1987). Het ongemak dat ontstaat als eigen inzichten als leidend gezien worden, cliënt en naasten overtuigd moeten worden dat ook zo te zien, leidde tot het open bespreken ervan. Cliënt en naasten kunnen zeggen wat ze ervan vinden en of ze er wat mee kunnen of niet.

Dit doet een beroep op de stem van cliënt en naasten. Het maakt verschillen van inzicht zichtbaar die de dialoog verder helpt. Dat kan eerst onwennig zijn, maar al gauw draagt het bij aan gelijkwaardigheid, wederzijds begrip en dieper inzicht in wat er speelt en voor nieuwe gedachten over hoe verder. Zo ontstaat een dynamiek die gekenmerkt wordt door drie waarden: openheid, onvoorwaardelijke warmte en authenticiteit.

POD-gespreksbegeleiders kunnen een professionele achtergrond hebben al psychiater, psycholoog, sociaal werker, verpleegkundige, ervaringsdeskundige etc. Wie er aansluit bij de gesprekken wordt onder andere bepaald door de vraag. De ervaringsdeskundige brengt eigen ervaringskennis in, van ontwrichting, stigmatisering en uitsluiting maar ook van hoop en herstel.

Voor de werkwijze zijn modelgetrouwheidscriteria ontwikkeld (Olson e.a 2014) en een checklist voor zelfevaluatie (Olson & Ziedonis 2015).

POD is in Nederland geïntroduceerd in 2017 vanuit de Werkplaats Herstelondersteuning, waarin een aantal zorgorganisaties samen werkten om herstelondersteuning steviger te verankeren in hun eigen praktijk. POD leek veel van de verzamelde inzichten over houding en handelen bij herstelondersteuning te bundelen. Vanuit vijf organisaties is gestart om elk jaar een aantal mensen op te leiden – eerst in Engeland, vanaf 2020 in Nederland – en zijn de eerste stappen naar de praktijk gezet. Deze eerste ervaringen van de direct betrokken cliënten, naasten en hulpverleners, zijn positief. Tegelijkertijd verloopt de verbreding van de implementatie echter langzaam.

De eerste vijf principes hebben, naast een inhoudelijke, ook organisatorische aspecten die vragen op kunnen roepen over de haalbaarheid binnen de huidige zorg. Onmiddellijke hulp, zorg zo lang en vaak als nodig, met hetzelfde team: hoe verhoudt zich dat tot de lange wachtlijsten, de krapte op de arbeidsmarkt en de noodzaak om de schaarse middelen efficiënt in te zetten? En nothing about me without me kan op gespannen voet staan met de verantwoordelijkheid van een regiebehandelaar.

Maar vanuit een goed begrip van de inhoudelijke kern van POD kan altijd een start worden gemaakt. Een organisatie kan met een aantal getrainde POD-gespreksbegeleiders beginnen door POD-gesprekken te organiseren voor ingewikkelde of vastgelopen situaties binnen een team. Met heldere afspraken met cliënt en het netwerk over wat gerapporteerd wordt, kan de afstemming met de regiebehandelaar toch vorm krijgen.

Daarnaast kan POD wellicht bijdragen aan een oplossing van een aantal hardnekkige knelpunten in de huidige zorg. Zoals het verminderen van de inzet van dwang en drang, het verminderen van afhankelijkheid van zorg door een bijdrage te leveren aan het beter kunnen dragen van de eigen situatie, een betere inzet van naasten en daardoor meer recht doen aan de roep van naasten om meer betrokken te worden bij de zorg. Anekdotisch bewijs uit onderzoeken in Finland wijst in ieder geval in deze richting (Seikkula 2006 en 2011). Recent onderzoek bij een POD-crisisteam in Kent (Verenigd Koninkrijk) toont bij cliënten een verbetering van welbevinden en functioneren en een afname van de ernst van de symptomen. Ook naasten ervoeren na zes maanden aanmerkelijk meer steun en alle partijen ervoeren meer betrokkenheid bij de zorg (Kinane 2022). Tot slot kan POD een werkwijze zijn die structureel ruimte maakt voor ervaringsdeskundigheid in de zorg.

Bron: https://www.zorgwelzijn.nl/ervaringsdeskundigheid-is-niet-los-te-zien-van-een-transformatie-van-de-zorg/

Scholing in POD is de eerste stap voor verkenning van de mogelijkheden en voor bredere beschikbaarheid van POD. De verdieping van de dialogische vaardigheden – luisteren, het verdragen van onzekerheid, reflecteren, ruimte maken voor alle perspectieven – is voor elke zorgpraktijk en zorgprofessional een verrijking. Vandaaruit kan op steeds meer plekken een dialogische cultuur van zorg ontstaan die alle drie de kennisbronnen evenredig recht doet.

Referenties

Anderson, T. The Reflecting Team: Dialogue and Meta-Dialogue in Clinical Work Family Proces 26:415-428 (1987).

Deegan, P. ‘Recovery, The lived experience of Rehabilitation’, Psychosocial Rehabilitation Journal, Vol 11, no 4, pp. 11 – 19.

Deegan, P. ‘Coping with Recovery as a Journey of the Heart’ Psychiatric Rehabilitation Journal, Vol 19 no 3 pp. 91 – 97 (1996).

Bessel van de Kolk. The Body Keeps the Score, Mind, Brain and Body in the Transformation of Trauma (2015) Penguin Books.

Calsius, J. Werken met een lichaam dat moeilijk doet; een andere kijk op het psychosomatische lichaam in therapie (2017) Acco.

Seikkula J, Aaltonen J, Alakare B, et al (2006), ‘Five-year experience of first episode nonaffective psychosis in open-dialogue approach: treatment principles, follow-up outcomes, and two case studies’, Psychotherapy Research, 16: 214–28.

Seikkula J, Trimble D. (2005), ‘Healing elements of therapeutic conversation: dialogue as an embodiment of love’, Family Process, 44: 461–75.

Jaakko Seikkula J, Alakare B & Aaltonen J (2011). ‘The Comprehensive Open-Dialogue Approach in Western Lapland: II. Long-term stability of acute psychosis outcomes in advanced community care’, Routledge https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/17522439.2011.595819

Freeman, A. M., Tribe, R. H., Stott, J. C., & Pilling, S. (2019). ‘Open dialogue: a review of the evidence’, Psychiatric Services, 70(1), 46-59.

Feyaerts,J., Kusters W., Duppen Z van, Vanheule,S. Prof Inez Myin-Germeys, I. & Sass,L. ‘Uncovering the realities of delusional experience in schizophrenia: a qualitative phenomenological study’, (2021) Sep;8(9):784-796. doi: 10.1016/S2215-0366(21)00196-6. Epub 2021 Aug 3.

Olson M, Seikkula J, Ziedonis D (2014). ‘The Key Elements of Dialogic Practice in Open Dialogue: Fidelity Criteria’, The University of Massachusetts Medical School, link: https://www.umassmed.edu/globalassets/psychiatry/open-dialogue/keyelementsv1.109022014.pdf).

Olson & Ziedonis (2015). Dialogic Practice Therapy Worksheet, University of Massachusetts Medical School. Peer supported Open Dialogue in the National Health Service: implementing and evaluating a new approach to Mental Health Care Kinane et al. BMC Psychiatry (2022) 22:138 https://doi.org/10.1186/s12888-022-03731-7

Razzaque R. & Stockmann T. ‘An introduction to peer-supported open dialogue in mental healthcare’, BJPsych Advances (2016), vol. 22, 348–356 doi: 10.1192/apt.bp.115.015230

Wieringa S., Greenhaigh T. ‘10 years of mindlines: a systematic review and commentary’, Implementation Science (2015) 10:45