Kabinetsreactie op twee onderzoeken naar levenseinde en euthanasie

Geachte voorzitter,

In deze Kamerbrief informeer ik u over 1) de kabinetsreactie op het onderzoek naar mensen van 55 jaar en ouder met een persisterende en actieve wens tot levensbeëindiging, zonder dat zij ernstig ziek zijn; 2) de kabinetsreactie op het onderzoek Psychiatrische patiënten bij Expertisecentrum Euthanasie, waarin ik ook reageer op vragen van het lid Voordewind (CU) tijdens het AO Suïcidepreventie van 17 oktober jl. Hiermee kom ik tevens tegemoet aan het verzoek van uw Kamer uit de Regeling van Werkzaamheden van 4 februari 2020 om een uitvoerige reactie op het onderzoek naar de eerder genoemde doodswens bij mensen van 55 jaar en ouder.

1. Kabinetsreactie Onderzoek Perspectieven op de doodswens van ouderen die niet ernstig ziek zijn

Inleiding

Op 30 januari jl. zond ik aan uw Kamer het onderzoek Perspectieven op de doodswens van ouderen die niet ernstig ziek zijn: de mens en de cijfers. Voortvloeiend uit het regeerakkoord heeft het ministerie van VWS opdracht gegeven tot onderzoek naar de omvang en omstandigheden van de groep ouderen die hun leven als voltooid beschouwt en daarom een persisterende en actieve stervenswens heeft maar niet onder de huidige reikwijdte van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) lijkt te vallen, omdat het lijden geen of niet voldoende medische grondslag heeft. Het onderzoek is uitgezet door ZonMw en uitgevoerd door de Universiteit voor Humanistiek in samenwerking met het Julius Centrum van het UMC Utrecht, onder leiding van Els van Wijngaarden.

Ik wil mijn waardering uitspreken voor de onderzoekers van de Universiteit voor Humanistiek en het Julius centrum van het UMC Utrecht. Onder leiding van Els van Wijngaarden hebben zij in korte tijd een grootschalig en gedegen onderzoek opgeleverd naar een complexe groep, waar nog weinig inzicht in was. Het eindresultaat is een zeer inzichtelijk rapport, waarin de verbinding is gelegd tussen de kwantitatieve prevalentieschatting en de kwalitatieve duiding van de omstandigheden en kenmerken van deze groep. Het onderzoek is bruikbaar in de politieke en maatschappelijke discussie over het mogelijk maken van hulp bij zelfdoding bij mensen met een persisterende en actieve wens tot levensbeëindiging, die buiten de reikwijdte van de Wtl lijken te vallen.

Omvang en kenmerken van mensen van 55 jaar of ouder met een persisterende en actieve wens tot levensbeëindiging, die niet ernstig ziek zijn

Het onderzoek geeft een schatting dat 0.18% - ongeveer 10.000 personen - van de bevolking van 55 jaar en ouder zonder ernstige ziekte, een persisterende en actieve doodswens heeft, die zijzelf het meest omschrijven als een wens tot levensbeëindiging. Persisterend wil zeggen een doodswens die sinds een jaar of langer bestaat. Bij een actieve doodswens is sprake van één of twee kenmerken: 1) iemand heeft met betrekking tot de doodswens concrete stappen gezet of concrete plannen gemaakt en 2) iemand heeft in de afgelopen 12 maanden serieus overwogen om het eigen leven te beëindigen. Daarom benadert deze categorie volgens de onderzoekers zoveel mogelijk de groep die mogelijk gebruik zou willen maken van een wettelijke regeling voor hulp bij zelfdoding.

Opvallend aan deze groep is dat ruim drie kwart jonger dan 75 jaar is. Het valt op dat twee derde vrouw is en veelal laagopgeleid (44%) of middelbaar opgeleid (25%). De meeste (85%) respondenten hebben kinderen en de helft woont alleen. De groep heeft aanzienlijke fysieke en mentale gezondheidsklachten, zeker in vergelijking met hun leeftijdsgenoten, maar is niet ernstig ziek. De klachten die deze groep ervaart, zoals gehoorklachten, oogklachten, somberheid (depressieve gevoelens), overgewicht, incontinentie en extreme/chronische vermoeidheid, zijn forser dan bij mensen zonder doodswens.

Bestaand wettelijke kader

De onderzoekers hebben gekeken naar mensen met een stervenswens die buiten de reikwijdte van de Wtl lijken te vallen. Euthanasie of hulp bij zelfdoding is niet strafbaar, indien deze wordt uitgevoerd door een arts, is voldaan aan de zes zorgvuldigheidseisen van de Wtl en de arts na uitvoering zijn handelen meldt bij de gemeentelijk lijkschouwer. De zes zorgvuldigheidseisen (artikel 2, eerste lid, Wtl) houden in dat de arts: 1) de overtuiging heeft gekregen dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt; 2) de overtuiging heeft dat de patiënt ondraaglijk en uitzichtloos lijdt; 3) de patiënt heeft voorgelicht over zijn situatie en vooruitzichten; 4) met de patiënt overtuigd is dat er voor zijn situatie geen redelijke andere oplossing is; 5) de arts ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd en 6) de euthanasie of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig is uitgevoerd.

De parlementaire geschiedenis en uitspraken van de Hoge Raad1 benadrukken dat aan het uitzichtloze en ondraaglijke lijden een overwegend medische grondslag moet liggen. Dit betekent dat er sprake moet zijn van een toestand die kan worden aangemerkt als ziekte of aandoening, die het lijden veroorzaakt. De arts is immers deskundig in het medisch domein. Het lijden kan zowel voortkomen uit een lichamelijke als uit een psychische aandoening. Het hebben van een overwegend medische grondslag voor het uitzichtloos en ondraaglijk lijden, betekent niet dat de patiënt bijna komt te overlijden of een levensbedreigende ziekte heeft. In sommige gevallen kan het lijden worden veroorzaakt door aandoeningen die kenmerkend zijn voor de ouderdom (ook wel een stapeling van ouderdomsaandoeningen genoemd), zoals gehoorstoornissen, artrose en evenwichtsproblemen.

Of het lijden van iemand voldoende medische grondslag heeft om binnen de reikwijdte van de Wtl te kunnen vallen, is lastig te bepalen in een grootschalig kwantitatief onderzoek als het voorliggende. Pas bij een onderzoek naar de individuele situatie van iemand kan dit met meer zekerheid worden vastgesteld. Daarom is niet uit te sluiten dat een deel van de groep die uit het onderzoek naar voren komt, toch onder de reikwijdte van de Wtl kan vallen, bijvoorbeeld omdat er door de ervaren gezondheidsproblemen mogelijk toch voldoende medische grondslag is voor levensbeëindiging op verzoek. Ook is het mogelijk dat bij een deel van de groep die is uitgesloten van het onderzoek omdat zij vermoedelijk onder de reikwijdte van de Wtl zouden vallen, toch het euthanasieverzoek niet wordt gehonoreerd. Bijvoorbeeld omdat hun lijden niet grotendeels wordt veroorzaakt door hun medische (ouderdoms-)aandoeningen. Juist aan de randen van de wet is extra behoedzaamheid bij euthanasieverzoeken nodig. Dit vraagt om blijvende aandacht voor de kennis van artsen en patiënten over de reikwijdte en toepassing van de euthanasiewetgeving.

De doodswens en een wettelijke regeling voor hulp bij zelfdoding om ‘voltooid leven’

De onderzoekers reflecteren op de veelgebruikte term ‘voltooid leven’ in de context van de door hen gevonden doodswens. Volgens de onderzoekers wordt voltooid leven in het maatschappelijk discours vaak gezien als het moment waarop “bepaalde levensfasen (van werken, opvoeden, zelfontplooiing en vernieuwing) voorbij zijn en dat de fase van afbouwen ver is gevorderd en dat van de toekomst geen wezenlijke waardevolle vernieuwingen worden verwacht’’. Dit zien zij lang niet altijd terug bij de onderzoeksgroep. De onderzoekers hebben geen empirische aanwijzingen gevonden voor een groep gezonde zeventigplussers met een duurzame en actieve wens tot levensbeëindiging in afwezigheid van lijden.

Het onderzoek laat zien dat de mate waarin de persisterende en actieve wens tot levensbeëindiging zich vertaalt naar handelingen om het leven daadwerkelijk te beëindigen, beperkt is. Vaker vertaalt de actieve doodswens zich tot het serieus overwegen om het leven te beëindigen, dan dat hiertoe concrete plannen worden gemaakt of stappen zijn gezet. Deze plannen of stappen zijn vaak passief of gericht op de lange termijn. Het is onduidelijk of dit iets zegt over de intensiteit van de stervenswens of over een gebrek aan mogelijkheden. In de meeste situaties betreffen de handelingen het lid worden van een belangengroep met betrekking tot een vrijwillig levenseinde. Ook worden beslissingen over het levenseinde, zoals het afzien van medische behandelingen, het opstellen van een testament en het opstellen van een schriftelijk euthanasieverzoek genoemd. Een ruime 10% zoekt naar middelen voor levensbeëindiging. Tot slot wordt door een klein deel contact met een hulpverlener genoemd, dit omvat ook het aangaan van psychologische of psychiatrische behandelingen.

De doodswens blijkt ook complex door de ambiguïteit, situatie gebondenheid en het feit dat de doodswens niet per se leeftijdsgebonden is. Zo vindt 39% van de ouderen met een actieve wens tot levensbeëindiging de wens om te leven zwaarder wegen in de afgelopen week dan de wens om dood te zijn. Een andere 39% vindt de wens om dood te zijn en de wens om te leven de afgelopen week even sterk aanwezig. Het kwalitatieve onderzoek laat zien dat de doodswens situatie gebonden is. Er zijn situaties waarbij de doodswens na verloop van tijd minder op de voorgrond kwam te staan, bijvoorbeeld toen de oudere zinvol vrijwilligerswerk ging doen of een relatie kreeg. Tegelijkertijd geeft ruim een kwart van de ouderen met een wens tot levensbeëindiging aan dat zij al hun hele leven deze doodswens hebben.

Beleidsreactie

Geen wettelijke regeling voor hulp bij zelfdoding om ‘voltooid leven’ Gezien de uitkomsten van het onderzoek zal het kabinet geen initiatief nemen tot het verruimen van de Wtl of het een andere wettelijke regeling voor hulp bij zelfdoding voor deze ouderen. Het onderzoek benadrukt een maatschappelijke opgave om te werken aan een samenleving waarin ouderen een volwaardige rol vervullen en kunnen rekenen op goede zorg, ondersteuning en huisvesting. In het volgende onderdeel van deze brief kom ik hierop terug. Dat dit kabinet niet overgaat tot een wettelijke regeling, laat onverlet dat de Kamer over initiatiefwetgeving zelfstandig kan beslissen.

Dit neemt niet weg dat het kabinet de wens van mensen om zelfbeschikking en regie over de laatste levensfase invoelbaar vindt. Zelfbeschikking is echter geen absolute waarde. De overheid heeft de positieve verplichting het recht op leven te beschermen. In de Wtl is de balans gevonden tussen de waarden zelfbeschikking, barmhartigheid bij ondraaglijk en uitzichtloos lijden en de beschermwaardigheid van het leven. De euthanasiewet is een verdere uitwerking van het ‘conflict van plichten’ waarin een arts terecht kan komen. Vanuit de beschermwaardigheid van het leven, hebben artsen een plicht het leven te behouden. De waarde barmhartigheid komt tot uiting in de plicht van artsen om voor hun patiënten te zorgen en hun lijden weg te nemen of zoveel mogelijk te verminderen. Deze plichten zijn soms niet te verenigen, als voor een patiënt de enige manier om het ondraaglijk lijden te verlichten het beëindigen van het leven inhoudt. Uiteraard op voorwaarde dat de patiënt daartoe ook een vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek heeft gedaan. Hiermee is ook zelfbeschikking een centrale waarde in de Wtl, maar wordt deze altijd bezien in verhouding tot beschermwaardigheid van het leven en barmhartigheid bij lijden. Zelfbeschikking is niet het uitgangspunt van de Wtl geweest, maar een waarborg om te zorgen dat het handelen van de arts niet in gaat tegen de wil van betrokkene.

Uit het onderzoek blijkt dat de meeste ouderen met een wens tot levensbeëindiging behoefte hebben aan de beschikking over een zelfdodingsmiddel (67%), en in mindere mate aan hulp en begeleiding bij het beëindigen van het leven. In de interviews geven de ouderen aan dat de beschikking over een middel hen rust geeft of kan geven, maar ook dat het eenmaal beschikken over een dergelijk middel stress kan geven. Bijvoorbeeld over de vraag wat het juiste moment is om het middel te nemen, of iemand zijn voornemens bespreekt met naasten en hoe het proces van inname zal zijn. De wens voor een zelfdodingsmiddel lijkt voort te komen uit een behoefte om controle te hebben over de dood, maar deze geschetste keerzijde toont dat die controle ook dan geen gegeven is. Daarnaast roept het ter beschikking stellen van een zelfdodingsmiddel uiteraard vragen op over de veiligheid daarvan, voor zowel mensen die dit wensen te gebruiken als de samenleving als geheel.

De behoefte aan een zelfdodingsmiddel benadrukt wel het belang van een maatschappelijke dialoog over de laatste levensfase. Het kabinet faciliteert deze dialoog, waarin de thema’s waardig ouder worden, de reikwijdte en toepassing van de huidige euthanasiewetgeving en het onderwerp voltooid leven aan bod komen. De uitkomsten van dit onderzoek, de wenselijkheid van een wettelijke regeling en de behoefte aan een zelfdodingsmiddel, komen ter sprake in deze dialoog. Over de vorm van de maatschappelijke dialoog naar aanleiding van de coronacrisis heb ik u recentelijk uitgebreid geïnformeerd.(2) Het doel is inzicht te krijgen in wat er leeft en hoe mensen denken met betrekking tot de laatste levensfase, wat als input kan dienen voor de politieke en maatschappelijke discussies hierover. Daarnaast geeft de dialoog mensen de kans kennis te nemen van de complexiteit van het onderwerp, zich te uiten en anderen erover te horen. Uw Kamer kan bij de behandeling van eventuele initiatiefwetgeving de resultaten van de maatschappelijke dialoog en de uitkomsten van het voorliggende onderzoek betrekken.

Lees de kabinetsreactie op twee onderzoeken naar levenseinde en euthanasie verder.