Extreme terugkerende anorexia is de meest dodelijke psychische aandoening die we kennen. Naar schatting overlijdt tussen de 10 en 20% van alle cliënten. Behandelaren en medewerkers in de GGZ en jeugdzorg staan vaak met hun handen in het haar. Anorexia komt het vaakst voor bij jonge meisjes en vrouwen. Waar in het verleden met een beschuldigende vinger naar de mode-industrie en het slankheidsideaal werd gewezen komen nieuwe inzichten tot een andere conclusie.
In het wetenschappelijke vakblad van de Association for Prenatal and Perinatal Psychology and Health (APPAH) publiceerde UvA-promovenda Heleen Wesselius op 23 september een artikel over de behandeling van extreme terugkerende anorexia. Op basis van literatuuronderzoek stelt Wesselius een mechanisme voor, waarbij trauma rondom de geboorte (perinataal) en in de eerste 1000 dagen na de geboorte vaak leiden tot nog meer negatieve jeugdervaringen, een achterblijvende sociaal-emotionele ontwikkeling en een verhoogde kwetsbaarheid voor herhaald slachtofferschap rond de adolescentie. Denk hierbij aan sociale uitsluiting, pesten op school en seksueel misbruik. Deze trauma’s leiden tot een gevoel van controleverlies, minder flexibel gedrag, dwang en eetproblematiek. Vaak wordt het trauma echter niet gezien en krijgen veel meisjes ten onrechte bijvoorbeeld naast anorexia (restrictieve type) ook de diagnose autisme(1) of borderline-persoonlijkheidsstoornis. Niet eten is een poging om controle terug te winnen en de pijn niet te hoeven voelen. Daarnaast hebben veel meisjes een posttraumatische stressstoornis (PTSS) met suïcidale gedachten, dissociëren, snijden zichzelf en vertonen andere traumasymptomen zoals paniekaanvallen, nachtmerries en herbelevingen.
De huidige behandeling in veel landen is niet gebaseerd op traumabehandeling, maar vaak op symptoombestrijding: eerst aankomen, op welke wijze dan ook. Als dat niet lukt bij deze extreme groep wordt de toegepaste dwang steeds groter. Soms worden meisjes vastgebonden of tegen hun wil in coma gebracht en gevoed via een darmsonde, zie bijvoorbeeld de Zembla uitzending Gegijzeld door Anorexia van 16 oktober 2019.(2) Wesselius laat in haar artikel zien dat bij veel dwang sprake is van secundaire hertraumatisatie die de PTSS en eetsymptomen op termijn nog verergeren. Maar ook medewerkers raken getraumatiseerd door het lijden en het geweld (vicarious trauma). Hoe meer opnames, hoe groter de kans op overlijden. In haar onderzoek laat Wesselius zien dat van de dertien onderzochte cliënten er twaalf aantoonbare pre- en perinatale problematiek hadden. Er is veel evidentie dat een enkele therapie voor complexe aandoeningen niet helpt; de Amsterdamse hoogleraar Klinische psychologie Arnoud Arntz stelt dat een combinatie van therapieën waarschijnlijk betere resultaten oplevert bij complexe casussen.(3)
Wesselius onderzocht in haar artikel de eerste voorlopige resultaten van zo’n combinatietherapie: Past Reality Integration (PRI), een combinatie van elementen uit cognitieve gedragstherapie, traumatherapie en een schemagerichte benadering.
De eerste resultaten, gemeten over een langere periode, lijken heel positief. De onderzochte meisjes en vrouwen (met een extreem laag BMI van 12.5-16.5) hadden na therapie allemaal veel minder dwanggedachten over eten, automutilatie verminderde of stopte, suïciderisico’s namen af en verdwenen. Het gewone leven kon bij allen worden hervat. De meesten kwamen zonder sondevoeding weer op een redelijk (tot gezond) gewicht. Uiteraard zijn dit voorlopige onderzoeksuitkomsten en is dit onderzoek bij een kleine groep gedaan. Er is nog meer onderzoek nodig, ook bijvoorbeeld naar de effecten op langere termijn en mogelijke afbreukfactoren.
Dit hoopvolle onderzoek herbergt ook een andere belangrijke boodschap, namelijk dat dwang en repressie complexe problematiek niet beter maakt, maar vaak slechter, zoals het recente proefschrift van Sofie de Valk uit 2019 liet zien.(4) De vraag is of- en hoe snel de GGZ en jeugdzorg willen leren.
Wesselius, H, Bosch, I., van Hastenberg, L., Simons, J., Kuiper, C & van der Helm, P. (2020). A new perspective on extreme recurring anorexia and its treatment: a preliminary study. Journal of prenatal and perinatal psychology and health, 34-5, 369-393.
(1) https://www.sociaalweb.nl/blogs/verlegenheidsdiagnoses-in-de-psychiatrie-het-autismekonijn
(2) https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen/gegijzeld-door-anorexia
(3) Zie het voorwoord in het eerder door mij besproken boek Trauma en Persoonlijkheidsproblematiek van Martijn Stöfsel en Trudy Mooren.
(4) Sophie de Valk, Under Pressure – Repression in Residential Youth Care (2019).
