Waar we dagelijks verhalen hoorden over de situatie in de zieken- en verpleeghuizen, bleef het rond de groep thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers geruime tijd stil. Casemanagers, ketencoördinatoren en individueel begeleiders uit verschillende regio’s vertelden ons over de impact die het virus op deze groep én henzelf had.
Professionals zijn het er allemaal over eens: het virus heeft niet op elke persoon met dementie dezelfde impact gehad. Waar de één meer rust door het sluiten van de dagbesteding ervaart, heeft de ander voornamelijk negatieve gevolgen ondervonden, zoals onrust en eenzaamheid of een zwaardere belasting voor de mantelzorger. Dit heeft ook op de casemanagers een diepe indruk gemaakt.
Het sluiten van de dagbesteding betekende in veel gevallen de afwezigheid van afleiding, prikkels en structuur. Dit zorgde bij de mensen met dementie voor een toename van onbegrepen gedrag: onrust, frustratie en soms agressie. Maar ook de angst voor het virus had een weerslag op mensen met dementie: 'Ze voelen de angst en worden hier zelf ook onrustig van,' merkt een casemanager op. De afname van ondersteuning achter de voordeur, doordat kinderen bijvoorbeeld niet langs durfden te komen, maakten dat mantelzorgers de klappen grotendeels alleen op moesten vangen.
Niet naar de dagbesteding hoeven zorgde voor een deel juist voor meer rust. Soms waren nieuwe vormen van dagbesteding, zoals samen gaan wandelen, verrassend succesvol en leverden deze activiteiten een ander soort gesprekken en nieuwe inzichten op.
Voor sommige mensen betekende het wegvallen van werk of andere sociale contacten van de mantelzorger meer tijd voor elkaar. 'Een koppel dat door het coronavirus veel meer op elkaar was aangewezen, zocht samen naar activiteiten. Ze kwamen tot het besef hoe fijn ze het samen nog hebben en hebben besloten de stap naar het ontmoetingscentrum voorlopig on hold te zetten. Ze wilden er samen alles nog uit halen,' aldus een casemanager.
Op de casemanagers zelf heeft de afgelopen periode ook een grote impact gehad. Zo zagen ze een toename in crisisopnames, veroorzaakt doordat mensen hun zorgvragen ophielden. Door het bezoekverbod in verpleeghuizen wisten mantelzorgers niet of zij hun partners nog in levende lijve zouden terugzien: 'Dit soort keuzes laat zien hoe uitzonderlijk moeilijk het leven met iemand met dementie soms is. Ook als casemanager moet je zoiets verwerken.' De mensen die wel thuis konden blijven, moeten nu opnieuw overtuigd worden om straks weer terug naar dagbesteding te gaan. 'Het is een grote versierklus om mensen te verleiden de stap naar dagbesteding te maken. Nu moet je soms helemaal opnieuw beginnen.'
De wereld waarvan mensen met dementie steeds minder snappen, kwam in een situatie terecht die eigenlijk niemand goed begreep. Uit de verhalen die we hebben gehoord wordt duidelijk dat dit zijn sporen heeft nagelaten. Die zijn niet voor iedereen hetzelfde, maar een groot deel heeft negatieve effecten ondervonden.
Hopelijk heeft de afgelopen periode lessen opgeleverd om bij een mogelijke tweede golf op creatieve manieren mensen thuis veilig ondersteuning te kunnen bieden en de mantelzorgers te ontzien.
Dit artikel is ook terug te vinden in de dossiers Coronavirus en Dagbesteding
Lees meer over Vilans