In korte tijd zijn er twee nieuwe rapporten verschenen over mensen met verward gedrag. Alweer, zal je zeggen. En ja: er is blijkbaar nog steeds behoefte om het onderwerp verder te verkennen. Beide rapporten, van het RIVM en de Onderzoeksraad voor Veiligheid(1), zijn relevant en gelukkig níet ‘meer van hetzelfde’. Ze ‘reframen’ de discussie over verwarde personen.
De Nederlandse obsessie met ‘personen met verward gedrag’ is een collectieve psychose geworden. Zoals bekend wordt een psychose onder andere gekenmerkt door wanen, volgens Van Dale ‘een gedachte die niet overeenkomt met de werkelijkheid’ en in haar pathologische vorm één ‘waaraan vastgehouden wordt, spijts evidentie van het tegendeel’. Daarmee valt te betwijfelen of extra evidentie uit de rapporten onze mening zal veranderen.
Een consortium van instellingen en kenniscentra heeft een grondige analyse gemaakt van de meldingen van verward gedrag in Utrecht en West-Brabant. De auteurs van het rapport hebben elke melding geanalyseerd en onder andere gekeken of het over ‘unieke personen’ gaat. Begrijpelijkerwijs betreft een aantal meldingen dezelfde personen. Ik citeer: “In 2017 waren 877 van de 2.801 unieke personen (31%) al eerder geregistreerd onder een E33 en/of E14 code en 69% niet.(2) Deze verhouding is vanaf 2015 gelijk gebleven.” En dan denk ik: “Wauw! Wat kunnen we blij zijn met ons zorgsysteem.” Bijna 70% van de meldingen wordt zodanig opgepakt dat er geen tweede incident met dezelfde persoon voorvalt. Hoe denken we ooit deze statistiek te kunnen verbeteren? Dit is een ongelofelijk succes! Nederland, count your blessings! De Nederlandse incidentzorg is efficiënt!
Beeldverschuiving
Wanneer je naar hetzelfde gegeven kijkt, ziet de één een halfleeg, en de ander een halfvol glas. De Onderzoeksraad voor Veiligheid heeft zich ook gebogen over het probleem dat ons allen lijkt bezig te houden: het gevaar van de verwarde persoon op straat. Ze zijn hierbij niet uitgegaan van de statistieken, maar hebben een gezicht gegeven aan de cijfers. Uit deze verhalen spreekt veel lijden en machteloosheid. De casuïstiek biedt een glasheldere analyse van een falend zorgsysteem dat zodanig overgereguleerd is dat uiteindelijk iedereen elkaar in de steek laat. Er is een verschil tussen de incidentzorg en de proceszorg. Afspraken over taakverdeling managen soms crises maar lossen de problemen voor mensen die ernstig psychisch lijden en de betrokkenen niet op. De Onderzoeksraad verschuift in zijn rapport de focus van het incident naar de bijna-incidenten en de onderliggende noden en van het moment naar het proces gedurende een tijdsperiode. Het managen van de ‘persoon met verward gedrag’ is een verkeerde framing van het probleem. Het onderzoek verschuift naar de brede groep mensen die ernstig psychisch lijdt, die zorg nodig heeft op uiteenlopende gebieden en waarbij de noden periodiek variëren. Het gaat niet om een te oormerken kleine groep mensen (waarvoor een specifieke opvang moet worden opgericht), maar om een brede groep at risk waar af en toe bijzondere problemen bij ontstaan. Voor de Onderzoeksraad zijn ‘verwarde mensen’ het symptoom van een falende zorg die vaak onvoldoende in staat is patiënten met een ernstige psychische aandoening (EPA) naar herstel te begeleiden.
Crisis binnen de GGZ
De GGZ als geheel is een sector in crisis. De dure somatische zorg heeft de GGZ-investeringen in de zorg verdrukt. We zijn bereid voor somatische zorg tot 100 keer meer te investeren dan we bereid zijn in een even effectieve GGZ-zorg te investeren (afgerekend op een evenwaardig jaar winst in kwaliteitsvol leven – QALY). En paradoxaal wordt de GGZ, die op zoek is naar transparantie, in dit proces niet afgerekend op de reeds genoemde QALY’s, maar op onduidelijke andere efficiëntiecriteria. Er wordt gekeken naar symptoomreductie en niet naar kwaliteitsvol leven. Hierdoor gaan steeds meer middelen binnen de GGZ naar de (relatief) eenvoudige problemen, ten koste van de meer bewerkelijke en complexe problemen. De prioritering in de GGZ staat ernstig onder druk. De EPA-patiënt en zijn betrokkenen zijn daarvan de dupe. De efficiëntiedrang speelt een zorgsector, die gebaat is bij samenwerkingen over uiteenlopende maatschappelijke gebieden (GGZ, somatiek, schuldhulpverlening, eenzaamheid en maatschappelijke participatie, werk en zingeving, wonen en autonomie… ), uit elkaar. Samenwerking wordt een dubbele verstrekking; in extremis zelfs fraude. Bij afstemming dreigt een tuchtraad. Partners zoals mantelzorgers, buurtbewoners en familie worden aan hun lot overgelaten omdat preventie en netwerkrelaties niet vergoed kunnen worden. Dit geldt voor een doelgroep waar eenzaamheid, gebrek aan zinvolle activiteiten (en werk in het bijzonder) maar ook schulden en een dak boven het hoofd kernproblemen zijn. Ze zijn verweven met de psychopathologie en zijn zowel oorzaak als gevolg. We hebben voor al deze domeinen specialisten en als het te complex wordt, vinden we ook nog metaspecialisten uit om de diverse domeinen te coördineren. Deze specialisaties zorgen voor schaarste, schaarste zorgt voor wachtlijsten, wachtlijsten zorgen voor een grotere vraag naar specialisten en ten slotte voor een hoger salaris voor enkelen. Is dit kwaliteit en kunnen we dit ethisch nog verantwoorden?
Op weg naar een nieuw beleid
De problematiek van de persoon met verward gedrag op straat wordt ernstig overroepen en verkeerd geframed. Maar het is ook een symptoom van een massaal onzichtbaar lijden waarbij burgers (patiënten en betrokkenen) dagelijks in de steek gelaten worden door hulpverleners die om allerlei redenen schaars worden, waarop we reageren met managementregels die goede zorgnetwerken en samenwerking verder uit elkaar spelen. Bij de EPA-doelgroep is verzuilde (gesilode) specialisatie dramatisch. Terecht adviseert de Onderzoeksraad voor Veiligheid een nationaal plan voor EPA-zorg. Maar meer geld en een speerpuntenbeleid zijn onvoldoende. De basis van het nationale EPA-plan moet zijn:
financiering wordt afgehandeld in de back office, niet in de front office (zodat samenwerking niet afgestraft wordt);
een zorgverzekering die gezondheidsverzekering wordt (waardoor preventie en samenwerking declarabele kosten worden);
een zorg die afgerekend wordt op het gerealiseerde proces gedurende een tijdsperiode, niet op de uitkomst van het moment (bij EPA zijn kort termijneffecten minder belangrijk dan langetermijneffecten, en deze worden ook gerealiseerd door zorg die gericht is op andere domeinen zoals eenzaamheid, werk en dergelijke);
professionals die collega’s worden;
een publieke zorg waarin de maatschappij in haar geheel (ook patiënten, familie, buurtbewoners, werkgevers et cetera) kan participeren en voor haar engagement beloond wordt (participatie niet als economische rationalisatiestrategie maar als een maatschappelijke incentive voor sociaal kapitaal);
een EPA-plan dat in de wijk een sociale deal wordt.
De pas verschenen rapporten kunnen de basis vormen van een nieuwe overeenkomst tussen burger en overheden. We zullen dan echter eerst onze psychose over verwarde personen moeten behandelen, zodat burgers en professionals elkaar niet meer in de steek laten maar elkaar kunnen vinden en ondersteunen. Zo voorkomen we dat het nationaal EPA-plan een symptoombehandeling van de verwarde persoon wordt, en kan het de basis vormen van een integrale publieke GGZ voor de volgende eeuw.
(1)https://www.sociaalweb.nl/publicaties/verschillende-bronnen-een-mozaiek-eindverslag-van-het-project-regionale-pilots-monitor-personen-met-verward-gedrag-in-utrecht-en en https://www.sociaalweb.nl/publicaties/zorg-en-hulp-onvoldoende-toegerust-op-patienten-met-ernstige-psychische-aandoening-veiligheid-van-patienten-en-hun-omgeving-kan-
(2) RIVM, Trimbos-Instituut, GGD regio Utrecht, GGD West-Brabant, & De Praktijk Index. (2019). Verschillende bronnen, één mozaïek — Eindverslag van het project ‘Regionale pilots monitor personen met verward gedrag in Utrecht en West-Brabant’. Den Haag: ZonMW (blz. 43).
