Omgaan met contextblindheid bij autisme en asperger

Mijn neefje krijgt na jaren niet goed in zijn vel te hebben gezeten de diagnose ‘Syndroom van Asperger’, een stoornis binnen het autistische spectrum. De diagnose is gesteld na psychologisch onderzoek.

Ik beschouw mezelf, ondanks mijn ervaringen als consulent voor mensen met een beperking bepaalt geen expert op het gebied van autisme. Mijn blog is dan ook niet bedoeld als handleiding voor het omgaan met autisme. Ieder mens met autisme is uniek en heeft zijn eigen verhaal.

Met mijn neefje en onze familie gaat het sinds de diagnose een stuk beter. Met dit blog wil ik delen welk belangrijk inzicht ons dit bij het herstel heeft geholpen, namelijk: Iedereen geeft op zijn eigen manier betekenis aan het geheel van wat hij ziet, hoort, ruikt, proeft en voelt.

Wie spreekt de waarheid?
Het lastige voor mijn neefje en zijn omgeving is dat hij vaak een hele andere betekenis geeft aan de talloze prikkels die via zijn zintuigen binnenkomen. Hij begrijpt hierdoor zijn omgeving vaak niet en zijn omgeving hem omgekeerd ook niet. Het gevolg hiervan waren dagelijkse frustraties voor alle partijen.

Een mooie parabel waar ik in die periode aan moest denken is die van ‘De olifant en de blinden’. Het is een bekend soefi-verhaal uit de twaalfde eeuw. De onderstaande versie is ontleend aan het boek ‘Tales of the Dervishes. Teaching stories of the Sufi Masters over the Past Thousand Years’ van Indies Shah.

De olifant en de blinden
‘Voorbij Ghor was een stad, wiens inwoners allemaal blind waren. Op een dag kwam er een koning met zijn hofhouding en zijn leger naar deze stad en zette daar zijn kamp op. Deze koning bezat een olifant, die hij gebruikte om ontzag af te dwingen bij de mensen.

De mensen stonden te popelen om de olifant te zien en sommige blinden renden vooruit om te ontdekken wat het was. En omdat ze geen idee hadden wat de vorm of het uiterlijk van de olifant was, verzamelden ze informatie door een gedeelte ervan te betasten. Ieder van hen dacht dat hij iets begrepen had, omdat hij een gedeelte op de tast onderzocht had.

‘Toen ze met het nieuws terugkwamen bij hun stadgenoten, werden ze onmiddellijk omgeven door mensen, die nauwelijks konden wachten om van hen – die het zelf verkeerd begrepen hadden – te horen wat ze dachten dat de waarheid was.

Ze stelden vragen over de vorm en het uiterlijk van de olifant en ze luisterden naar wat hen daarover werd verteld. De man die het oor had aangeraakt werd gevraagd om de aard van de olifant te beschrijven en hij zei: “Het is een groot, ruw ding, zo groot als een tapijt.” Degene die de slurf had aangeraakt zei: “Ik weet wat het is. Het is een rechte en holle pijp, vreselijk en vernietigend.” Degene die een poot had onderzocht zei: “Het is krachtig en stevig, zoals een pilaar.”

Ieder van hen had op de tast een gedeelte van het lichaam van de olifant onderzocht. Maar geen van hen had daardoor een juist beeld van het gehele lichaam gekregen. In plaats daarvan vormden ze allemaal hun eigen beeld van het geheel, maar die voorstellingen waren niet juist.’

Bron: Marja de Vries- http://www.arendlandman.nl

De moraal van het verhaal is dat het beeld dat we vormen van de werkelijkheid op basis van onze zintuiglijke waarnemingen beperkt is en dat het een illusie is te menen dat de waarheid die wij ervaren ‘de waarheid’ is. In mijn eerdere blog ‘Iedereen is eigenaar van een verhaal’ benadruk ik daarom het belang van het delen van perspectieven en verhalen.

De uiterlijke kenmerken bij autisme
Binnen mijn familie weten we wel iets van autisme, maar zoals gezegd zijn wij geen experts op dit gebied. Het horen van de diagnose maakte bij ons behoorlijk wat los. Klopt die diagnose wel? Mensen met autisme hebben (heel kort door de bocht) toch vooral problemen met:

• chaotische en onduidelijke situaties;

• iemand echt aan te kijken (oogcontact);

• de houding van iemand te snappen;

• de gezichtsuitdrukking te snappen;

• het gevoel van anderen te zien en te begrijpen;

• beeldtaal, gezegden en bepaalde grapjes niet begrijpen.

Bij mijn neefje was dit echter niet heel duidelijk aan de hand. Hij kijkt bijvoorbeeld niet weg als je tegen hem praat en hij maakt tijdens een gesprek gewoon oogcontact. Als hij weet dat je een grapje maakt, lacht hij hardop of trekt beleefd zijn mondhoeken omhoog. Als hij brutaal is dan weet hij meestal wel hij te ver is gegaan; hij houdt de lichaamstaal van zijn vader dan aandachtig in de gaten. Wordt zijn vader vervolgens boos, dan kan hij deze boze gezichtsuitdrukking prima interpreteren en geeft hij gerust aan dat zijn vader ‘best effe normaal tegen hem kan doen’. Hij lijkt de emoties van anderen dus wel te herkennen. Mijn neefje heeft vaak geen zin in de afspraken die met hem worden gemaakt. Ook heeft hij vriendjes, waarmee hij regelmatig afspreekt om buiten te voetballen.

Met andere woorden: er was zeker iets aan de hand met mijn neefje, maar zowel thuis op school hadden we helemaal niet aan autisme gedacht.

De wereld fundamenteel anders zien!
De psycholoog dacht wel meteen aan autisme. Met behulp van Google en haar uitleg over de fenomenen ‘contextblindheid’ en ‘theory of mind’ zijn we het verband tussen autisme en de problemen van mijn neefje veel beter gaan begrijpen.

Mijn neefje blijkt de wereld écht fundamenteel anders te zien dan ons. Hij bleek net als ‘de blinden’ in het soefi-verhaal vooral delen van het geheel waar te nemen. De delen vervolgens in elkaar passen tot een kloppend geheel kost veel tijd en lukt niet altijd. Ook de bedoelingen en perspectieven van andere mensen zijn voor hem vaak een raadsel. Dit is aangeboren en zal niet overgaan…

De psycholoog heeft tijdens het onderzoek gebruik gemaakt van plaatjes van alledaagse situaties. Ze vroeg aan mijn neefje wat hij op ieder plaatje zag. Op één van de plaatjes staat een groepje mensen bij elkaar. Ze staan met de gezichten naar elkaar toe en hebben hun mond geopend. Ze hebben eten en drinken in de hand. Toen mijn neefje gevraagd werd wat hij op het plaatje zag, antwoordde hij: ‘Een feest’. Geen gekke conclusie, als dit de details zijn die hij heeft gezien.

Mijn schoonzus kijkt tijdens het uitslaggesprek van het onderzoek naar hetzelfde plaatje. Ze ziet hetzelfde als mijn neefje, maar ziet zelf allesbehalve een feest… Het valt haar namelijk meteen op dat sommige mensen een kopje koffie drinken en een plak cake eten. De gezichten van de mensen staan erg somber en verdrietig. Ze hebben allemaal zwarte, nette kleding aan. Ook heeft het plaatje veel donkere, grauwe kleuren. Op een bijzettafel met tafelkleed staat naast het groepje pratende mensen een grote, houten kist. Er zou zo een mens in kunnen passen.

Al deze verhalen ontstaan door koppelingen die automatisch en veelal onopgemerkt in haar hersenen plaatsvinden. Het is iets heel bijzonders, maar voor de meeste mensen ook iets vanzelfsprekends.

Waar mijn neefje een feest ziet, ziet mijn schoonzus echter een uitvaart. Hoe kon hij dit nu niet zien?

Tot de diagnose wisten we niet hoe verschrikkelijk veel moeite hij iedere dag weer moest doen om alle zintuiglijke prikkels, die bij hem binnenkwamen, samen te voegen tot een wereld die de meerderheid van de samenleving ziet. Hij krijgt heel zijn leven van iedereen te horen dat hij de huid van een olifant vasthoudt. Geen ruw tapijt! Ook geen pilaar of holle pijp. Dat terwijl hij (bij wijze van spreken) nog nooit van zijn leven een olifant heeft gezien. Door zijn intelligentie slaagt hij er iedere dag nog wonderbaarlijk goed in ook!

Maar het roer moest wel om.

Wat, Wanneer, Wie, Waar en Hoe
Niet zijn gedrag en de uitingen moesten de aandacht gaan krijgen, maar de onderliggende reden van het gedrag. Situaties moesten zo duidelijk en voorspelbaar mogelijk met hem worden gemaakt zodat hij niet alleen overspoeld wordt door details, maar ook gemakkelijker het grote geheel kan zien. Onverwachte zaken moesten in de eerste periode zoveel mogelijk worden voorkomen.

Ambulante begeleiders van de organisatie die de diagnose hadden gesteld waren hierbij een belangrijke hulp en steun. Zij hebben een belangrijk instrument gegeven dat onmiddellijk positief effect had. Met behulp van een planbord, de methodiek ‘Geef me de 5’ en heel veel geduld, werd iedere situatie nauwkeurig voorbereid:

• Wat gaat er gebeuren?

• Wanneer gaat het gebeuren (de dag en de tijd)?

• Wie is erbij?

• Waar gaat het gebeuren?

• Hoe gaat het gebeuren?

Of anders gezegd:

• Wat gaan we doen?

• Wanneer gaan we het doen?

• Wie doen er mee?

• Waar doen we het?

• Hoe doen we het?

Hoe fijn ik het ook vind om te spreken in metaforen en symbolen: deze zijn niet aan mijn neefje besteed. Ik kan bij hem niet aankomen met tapijten, olifanten en puzzelstukjes. Hij zal de rest van zijn leven moeten blijven puzzelen om alle losse details samen te voegen tot een begrijpelijk geheel, maar bovenstaande simpele handleiding helpt hem enorm bij het puzzelen.

Eerdere blog van Guy de Hoop van MEEK2

• Meedenkbijeenkomst of Tupperwareparty?

• Sociale Netwerk Versterking: Ieder mens is eigenaar van een verhaal

• Passanten en de eigenaren van het vluchtelingenprobleem

• Oplossing voor de vluchtelingenoplossing?