Deze week werden we opgeschrikt door een onderzoek naar het mentaal welbevinden van jongeren. Met name bij meisjes was dit dramatisch gekelderd. De onderzoekers zagen een toename van ernstige psychische problemen jongvolwassenen, vooral meisjes (van 28% naar 42 %!). De onderzoekers weten dit aan toenemende prestatiedruk (rapport Health behaviour in school-aged children 14-09-2022; https://hbsc.org/).
In de praktijk is dit terug te zien in lange wachttijden (1). Wanneer er dan eindelijk behandeld wordt heeft die behandeling lang niet altijd resultaat (2). Client en behandelaar raken de hoop op herstel kwijt en symptomen verergeren. Vaak gaat het dan om depressie, snijden of stoppen met eten (2-3 keer meer sinds corona!), maar ook risicovol gedrag, waardoor ze meer kans lopen op slachtofferschap. Vaak wijt de behandelaar dit aan autisme (en als het nog erger wordt aan een persoonlijkheidsstoornis). Klopt het dat prestatiedruk de oorzaak is en is er sprake van autisme bij een falende behandeling?
Er wordt al langer gewaarschuwd voor prestatiedruk in het onderwijs. Maar dit lijkt meisjes meer te raken dan jongens volgens het HBCS rapport. Er moet meer aan de hand zijn. We komen dan uit bij de differentiele gevoeligheidshypothese (3). We weten ook dat meisjes in de regel gevoeliger zijn dan jongeren voor stress. Onder die meisjes is circa 20-30% extreem gevoelig (Pluess, 2015). Tijdens corona is dit erger geworden (4). We weten dat die extreem gevoelige meisjes nog minder tegen stress kunnen en ook vaker slachtoffer worden van seksueel misbruik. Maar ze zwijgen over dit misbruik; dit fenomeen heet ‘self silencing (5)’. Het is niet verwonderlijk dat de behandeling vastloopt en meisjes PTSS ontwikkelen en dat lijkt oppervlakkig veel op autisme.
Autisme is een diepe (pervasieve) ontwikkelingsstoornis die al in de vroege kindertijd aanwezig moet zijn volgens de DSM V (diagnosebijbel van de psychiatrie). Er is een debat over autisme in meisjes. Waar de DSM criteria bij jongens voor autisme veranderden sinds de DSM IV van 5 stoornissen naar in 1 autismespectrumstoornis(6), maar meestal redelijk valide en betrouwbaar lijken te zijn, geldt dat vaak niet voor meisjes. Jongens worden volgens de DSM criteria meestal al vroeg in hun ontwikkeling met autisme gediagnosticeerd, bij meisjes gebeurt dat meestal pas in de adolescentie (ratio 4:1). Maar vaak verschillen deskundigen over deze diagnose voor meisjes en niet voor jongens. De meestal gehoorde verklaring voor dit verschil is dat meisjes hun autisme beter kunnen camoufleren. Het is een felle, bijna sektarische discussie omdat behandelaren zeggen dat meisjes bij wie de diagnose wordt gemist niet de juiste hulp krijgen en ook vaak het falen van de behandeling aan autisme wijten of aan hun moeders (een echo van de ‘ijskasthypothese’ (7)) van Bettelheim uit de jaren zeventig van de vorige eeuw).
Volkmar & Reichfall (2013) en Rosen & Lord & Volkmar (2021(8)) keken terug op de geschiedenis van de diagnose. Zij geven aan dat gedacht wordt dat de verschillen tussen jongens en meisjes misschien komen doordat de testen niet op meisjes zijn toegesneden, vooral omdat meisjes minder repetitief gedrag vertonen, de invloed van de cultuur, verschillen in de presentaties van de symptomen tussen jongens en meisjes en meisjes kunnen misschien hun autisme beter ‘camoufleren’ en verschillen in de context (trauma!), maar dat we het niet weten.
Daarom keek ik voor dit stuk naar peer-reviewed studies van de laatste tien jaar (zoekstrategie: autism in girls, review) over nieuwe opvattingen over verschillen tussen jongens en meisjes met autisme. Het heftige debat zou veel studies vermoeden, maar ik kon veel artikelen vinden die de mening verkondigden dat autisme bij meisjes anders is, maar geen empirische studies die dat verklaren. In de laatste tien jaar sinds Volkmars review vond ik vijf overzichtsstudies over het verschil tussen meisjes en jongens met autisme (zie voor een discussie ook Wikipedia (9)). Dat geeft te denken. Van die vijf reviews vielen er 2 af omdat het geen review was en alle patiënten door 1 dokter waren gezien en de ander was een beschrijving was van twee geselecteerde artikelen.
De review van Young (2018 (10)) komt er duidelijk niet uit, alhoewel de samenvatting anders doet vermoeden (klassieke wetenschappelijke fout). Wanneer we de tekst goed lezen zien we dat het gaat om heel weinig studies en van de zes onderzochte autisme-categorieen (11) kon de auteur weinig verschillen vinden tussen jongens en meisjes. De review van Lockwood (2022(12)) heeft als titel: ‘Barriers to autism spectrum disorder diagnosis for young women and girls: a systematic review’. Dat begint al met de aanname dat er barriers zijn. De studie onderzoekt de literatuur maar kan in de tekst weinig overtuigende verschillen tussen meisjes en jongens vinden en verklaart daarom zonder echte uitleg dat er toch ‘barriers’ zijn in de diagnose. Barriers die vaak genoemd worden zijn ‘camouflage’ (lastig te onderzoeken net als sociaal wenselijke antwoorden). De review van Hull (2020(13)) bekijkt de verschillende hypotheses voor een verschil tussen jongens en meisjes en blijft steken bij de camouflage hypothese zonder duidelijk bewijs. Dat zien we ook terug bij de review van Cook over camouflage (2021(14)), weinig harde evidentie, weinig proefpersonen maar veel suggestie. Bovendien vooronderstelt de camouflagehypothese dat deze meisjes over zelfregulatievaardigheden beschikken die in de jonge kindertijd nog niet aanwezig zijn.
Ook in de onderzochte peer reviewed artikelen die in de reviews zaten, vond ik over het algemeen grote conclusies voor verschillen en weinig proefpersonen (klassieke wetenschappelijke fout) of alleen telefonisch onderzoek bij ouders (nog een klassieke wetenschappelijke fout).
Wanneer we deze onderzochte reviews beoordelen zien we dat er momenteel geen bewijs is dat autisme bij meisjes ‘anders’ is dan bij jongens. Dat komt misschien doordat er in alle artikelen gewag wordt gemaakt van de ‘heterogeniteit’ van autisme. Dat is een ander woord voor gebrek aan validiteit en betrouwbaarheid (‘vaagheid’) van de diagnose, zeker bij veel gevoelige meisjes als er vroegkinderlijk al geen negatieve symptomen waren zoals achterlopende taalontwikkeling en communicatie en ook geen positieve symptomen zoals rigiditeit en repetitieve bewegingen (‘fladderen’). Ook Volkmars review beschrijft de vaagheid van het concept als oorzaak van de onzekerheid en het risico van een verkeerde diagnose.
Een verkeerde diagnose is geen sinecure zoals Roy Dings in zijn proefschrift (15) betoogt. Een verkeerde diagnose kan iemands zelfbeeld negatief beïnvloeden en zorgen dat iemand zich erin gaat geloven en zich ernaar gaat gedragen. Een behandelaar is blij met die acceptatie: ‘eindelijk de juiste diagnose gevonden’. Er kan een wederzijdse bevestiging (confirmation bias) ontstaan die zichzelf versterkt zoals Robert Trivers in zijn boek ‘Folly of Fools’ beschrijft. Ze gaan anderen fanatiek overtuigen van hun gelijk. Dat staat herstel in de weg. Een diagnose ‘autisme’ is ook geen wetenschappelijke verklaring voor een falende of vastgelopen behandeling. En als we ons realiseren dat veel van de belangrijke verschijnselen van autisme sterk overlappen met traumatekenen (minder communicatie door depressie, sociaal terugtrekken en star gedrag) is het aan te raden beter onderzoek te doen. Als er in de vroege kindertijd geen tekenen zijn gevonden is het statistisch concept van de ‘Base Rate’ (meest voorkomende waarneming) van toepassing.
De Base Rate zegt dat de meest voorkomende zaken vaak de beste verklaringen voor een verschijnsel vormen (16). Het voorkomen van autisme bij meisjes wordt wereldwijd geschat op 0,69 % en het voorkomen van trauma door seksueel misbruik bij meisjes alleen al op bijna 20% wereldwijd. En daarnaast zijn er nog andere trauma’s en negatieve jeugdervaringen zoals en mishandeling (meisjes 33%(17)) en verwaarlozing van meisjes (meer dan 26% in westerse landen (18)). We kunnen dit niet optellen omdat het een vaak gepaard gaat met het ander, maar dat negatieve jeugdervaringen en (micro)trauma (zoals bijvoorbeeld pesten op school) een belangrijke rol spelen. Dat meisjes daarvoor extra gevoelig zijn is aangetoond.
Alle redenen om extra voorzichtig te zijn met de diagnose autisme bij meisjes en de kans dat ze hun seksueel misbruik camoufleren is groter dan dat ze hun autisme camoufleren. Dat is belangrijk want autisme kunnen we niet genezen maar met snelle traumatherapie komen we een heel eind (19). En bij een verkeerde diagnose krijgen ze niet de juiste hulp.
https://www.nza.nl/actueel/nieuws/2022/07/07/aantal-wachtenden-ggz-licht-gedaald-wachttijd-is-langer
https://www.jclinepi.com/article/S0895-4356(22)00100-7/fulltext
Pluess, Michael (2015). "Individual Differences in Environmental Sensitivity". Child Development Perspectives. 9 (3): 138–143. doi:10.1111/cdep.12120
socialevraagstukken.nl/corona-maakt-kwetsbare-jongeren-horendol
Van der Helm (2018). Leefklimaat! Voor jeugd en volwassenen. Amsterdam: SWP
In de DSM IV werden klassiek autisme onderscheiden van PPD NOS, RET, desintegratiestoornis van de kindertijd en pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven,
https://www.aup-online.com/content/journals/10.5117/ANTW2018.4.003.HENS?crawler=true
https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-021-04904-1
https://en.wikipedia.org/wiki/Sex_differences_in_autism
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0929693X18301477
Gedragsproblemen, sociale problemen en communicatie, taal, relaties, andere diagnoses, repetitieve bewegingen en beperkte interesses
https://link.springer.com/article/10.1007/s40489-020-00225-8
https://www.autismeexpertise.nl/wp-content/uploads/2020/04/The-female-phenotype-of-autism.pdf
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0272735821001239
https://www.ggzstandaarden.nl/artikelen/43/nieuwe-zorgstandaard-psychotrauma-en-stressorgerelateerde-stoornissen-gepubliceerd.
Hieronder genoemde percentages variëren per land en per onderzoek enigszins.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4315896/
https://bmcpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12889-018-6044-y
https://www.ggzstandaarden.nl/artikelen/43/nieuwe-zorgstandaard-psychotrauma-en-stressorgerelateerde-stoornissen-gepubliceerd
