Verhalen spelen een belangrijke rol in het omgaan met ziekte en verlies. Ze kunnen verbinden, betekenis verlenen aan ontwrichtende gebeurtenissen en de toekomst richting geven. Die kwaliteiten worden volop erkend en benut door de herstelbeweging. Maar de wetenschappelijke psychiatrie - vastgebeten in de zoektocht naar het ‘grote verhaal’- heeft de ruimte voor persoonlijke verhalen juist beperkt.
“Not least among human freedoms is the ability to tell the story differently and to begin to live according to that different story”
Arthur W. Frank(1)
Om hier verandering in te brengen heeft Floortje Scheepers, in navolging van de Dementieverhalenbank(2), de Verhalenbank Psychiatrie(3) opgericht. In dit project van het UMC Utrecht worden patiënten, naasten en zorgverleners uitgenodigd om hun ervaringen met de psychiatrie te doneren. We publiceren en analyseren deze ervaringsverhalen om inzicht te verkrijgen in wat mensen helpt en belemmert in hun herstel. Hiermee geven we vorm aan het programma Blended Psychiatry(4): het idee dat verschillende soorten perspectieven en kennis met elkaar vermengd moeten worden om de psychiatrische zorg te verbeteren. In dit stuk delen we onze uitgangspunten:
Veel onderzoek in de psychiatrie was de afgelopen decennia gericht op het meten, objectiveren en vergelijken van psychische klachten van patiënten en op het zoeken naar biologische oorzaken. Dat heeft enerzijds bijgedragen aan de professionalisering van de psychiatrie, maar anderzijds lijken we steeds verder verwijderd te raken van de persoonlijke beleving en betekenisgeving, die door patiënten nu juist als cruciaal ervaren worden. Een groot deel van de patiënten blijkt onvoldoende baat te hebben bij behandelmethodes die effectief zijn voor de ‘gemiddelde patiënt’. Professionals en patiënten zijn het er over eens dat zorg op maat moet worden verleend. In de medische wetenschap is personalised medicine het nieuwe adagium. En toch blijkt de praktijk weerbarstig.
We denken dat alternatieve onderzoeksmethodes en bronnen nodig zijn om de zorg niet alleen gepersonaliseerd, maar ook weer persoonlijk te maken. Cijfers geven de betekenis die mensen aan hun ervaringen toekennen slechts beperkt weer. We kunnen meten of depressiesymptomen afnemen tijdens een behandeling, maar om te begrijpen welke veranderingen mensen in hun herstel doormaken, moeten we met ze in gesprek gaan. Kwantitatief en kwalitatief onderzoek hebben elkaar nodig om tot nieuwe, passende en werkzame inzichten te komen. De Verhalenbank is met name gericht op dat kwalitatieve inzicht.
Snelheid en protocollering zijn in de afgelopen jaren steeds belangrijker geworden in ons zorgsysteem. Zorg draait nu veelal om de gestandaardiseerde combinatie van diagnose en behandeling. Daardoor voelen patiënten zich dikwijls op allerlei manieren beperkt in het vertellen van hun verhaal: hoe lang en waarover ze mogen spreken wordt voor een groot deel bepaald door professionele kaders. De Verhalenbank hecht eraan mensen te laten vertellen wat voor hen van belang is, en dat ze daarin serieus genomen worden. Verhalen worden daarom verzameld met behulp van open interviews. We hebben gemerkt dat als mensen de ruimte krijgen, zij met grote openheid over hun persoonlijke worstelingen en ontwikkelingen vertellen. We horen van deelnemers terug dat het delen van hun verhaal onder andere bijdraagt aan de verwerking van moeilijke gebeurtenissen, het overwinnen van schaamte en het krijgen van erkenning. Ons interview is dus meer dan dataverzameling, het is een herstel bevorderende interventie.
Waarom kan een behandelcontact of interventie voor de ene persoon een keerpunt zijn en voor de ander een totale mismatch? Ervaringsverhalen geven de context om die verschillen te kunnen duiden. Ze leren ons over de hoogst persoonlijke zoektocht die herstel is, maar geven ook inzicht in thema’s en patronen die het individuele niveau overstijgen, zoals het belang van erkenning en zingeving. In ons onderzoek zoeken we naar manieren om tot contextueel begrip van herstel te komen. Bijvoorbeeld door niet alleen losse thema’s te bestuderen, maar ook de verhaallijn waarin de geschiedenis en intenties van de verteller vorm en samenhang krijgen. Naast kwalitatieve onderzoeksmethoden willen we artificiële intelligentie inzetten om patronen op te sporen die je anders niet of nauwelijks in de verhalen kunt herkennen. Door verschillende analysemethodes te combineren proberen we in de verhalen zo veel mogelijk recht te doen aan de rijkdom en context van de verhalen.
We willen dat persoonlijke verhalen niet alleen bij de Verhalenbank worden gehoord, maar een vanzelfsprekend onderdeel van de psychiatrische zorg gaan uitmaken. We werken aan passende manieren om ons onderzoek met de zorgpraktijk te verbinden. Om te beginnen willen we ervaringsverhalen een grotere rol laten spelen in het onderwijs en de intervisie van zorgprofessionals en verkennen we of beeldende kunst en literatuur hierbij ondersteunend kan zijn.
De Verhalenbank vervult nu al een educatieve functie. Veel van onze interviewers zijn beginnende zorgprofessionals. In hun opleiding leren ze om specifieke probleemgebieden uit te vragen en zo snel mogelijk een diagnostisch oordeel te vellen. Bij de Verhalenbank trainen we hen juist om met een open en niet-oordelende houding te interviewen. Zij kunnen daardoor ondervinden hoe een gesprek verloopt als zij volgen en aansluiten, in plaats van sturen en besluiten. Interviewers geven aan dat deze ervaring hun blik en werkwijze als zorgverlener verandert. Bijvoorbeeld door patiënten voortaan meer vragen te stellen over wie ze zijn, in plaats van wat hen mankeert.
De Verhalenbank is gebaseerd op de overtuiging dat ervaringskennis essentieel is om de zorg humaner te maken en professionele kennis kan aanvullen en verrijken. Als UMC Utrecht zijn we echter zelf onderdeel van het zorgsysteem. Om ons scherp te houden betrekken we onafhankelijke ervaringsdeskundigen in ons project. Zo toetsen we of onze werkwijze en resultaten voor patiënten zinvol, respectvol en helpend zijn. We erkennen dat verandering van binnenuit beperkingen kent, maar geloven dat we als onderzoekend, scholend en dienstverlenend medisch instituut ook juist een verplichting hebben om onze invloed aan te wenden om de stemmen van mensen die onvoldoende gehoord worden te versterken.
In lijn met bovenstaande uitgangspunten hopen we met de Verhalenbank bij te dragen aan de ontwikkeling van een meer persoonlijke, herstelgerichte benadering in de psychiatrie.(5)
Frank, A. W. (2012). Letting Stories Breathe: A Socio-Narratology University of Chicago Press.
https://www.sociaalweb.nl/blogs/blended-psychiatrie-verschillende-visies-gemixt-in-de-spreekkamer
Dit artikel is mede tot stand gekomen door Floortje Scheepers, Andries Baart, Ruth Seidell, Stefan van Geelen en Gaston Franssen.
