Zit schizofrenie in de genen?

Meestal denkt men dat schizofrenie een hoge erfelijke component zou hebben. Maar dit nieuwe onderzoek laat daarvan niet veel heel: slechts 3 procent zou aan erfelijke oorzaken te wijten zijn. Omdat erfelijkheid moeilijk te beïnvloeden is, geeft dit hoop. We kunnen namelijk psychologische en sociale factoren iets meer beïnvloeden. Daarnaast hebben schizofreniepatiënten vaak ook veel andere problemen. En traumatherapie, onderwijs en hoop op het ‘het gewone leven’ spelen voor cliënten een belangrijke rol bij herstel.

De data van het onderzoek van Anne Marsman komen uit een langdurige studie in de bevolking (het NEMESIS onderzoek). De onderzoekers stelden bij 2.380 mensen de genetische risicofactoren voor schizofrenie vast op meerdere genen (Poly genetische Risico Score, PRS). Verder keken ze over een periode van negen jaar naar de geestelijke gezondheid en de veranderingen daarin. Ze keken naar het voorkomen van schizofrenie, maar ook naar de familiegeschiedenis, lichamelijke aandoeningen en pijn, sociale risicofactoren en sociale omstandigheden. De uitkomsten waren verrassend: slechts 3 procent kon verklaard worden door erfelijke factoren (PRS). Familie en omgeving verklaarde 17 procent en daaronder vielen problemen rond de geboorte, negatieve jeugdervaringen, uithuisplaatsingen, scheiding, falen op school en een ouder met ernstige psychische problematiek. Ook andere sociale risicofactoren, zoals angst, depressie, eenzaamheid (30 procent), en omgevingsrisicofactoren, bijvoorbeeld opgroeien in een probleemwijk (20 procent), droegen bij. De auteurs concludeerden dat trauma in de kindertijd en achterblijvende educatieve ontwikkeling, met als gevolg een lagere sociale status, heel belangrijk waren voor de ontwikkeling van schizofrenie en tal van andere problemen.

Een andere belangwekkende constatering in het onderzoek is de link met trauma in de kindertijd en falen op school en in de maatschappij. We weten dat dit kan leiden tot negatieve emotionaliteit, en dat is precies wat we in het onderzoek en in het proefschrift van Anne Marsman zien. Het gaat niet om een enkele diagnose (schizofrenie), maar om een complexe kluwen die we negatieve emotionaliteit noemen: verlies van hoop.

Negatieve emotionaliteit wordt vaak gediagnosticeerd met veel verschillende DSM-diagnoses die, gedurende de behandeling, vaak wisselen en, als niemand het meer weet, soms uitkomen in vuilnisbakdiagnoses. En het loopt niet altijd goed af: deze kwetsbare mensen hebben vaak te maken met gebrek aan behandeling (‘te complex’) en overmatige dwang. Als gevolg van handelingsverlegenheid van hulpverleners komen ze vaak, na vele instellingen, voor hun dertigste levensjaar te overlijden aan suïcide, middelengebruik of stoppen met eten en drinken. Soms worden ze geëuthanaseerd. De laatste jaren zien we een onrustbarende toename. De serie ‘Jojanneke in de Jeugdzorg’ geeft een beeld van deze groep, maar we zagen het ook tijdens de twee recente bijeenkomsten van de vaste Kamercommissie van VWS (oktober 2021 en februari 2022). De behandeling, zo blijkt uit diverse meta-analyses, is maar beperkt effectief, en dat durven we nog niet toe te geven. In mijn vorige stuk (2) heb ik geschreven over nieuwe inzichten met betrekking tot cognitieve zelfcontrole. Dat geeft wetenschappelijke aanknopingspunten om te kijken hoe je dat doet en hoe we nu verder moeten met negatieve emotionaliteit en schizofrenie.

Negatieve emotionaliteit wordt gekenmerkt door veel trauma, angst en dwang, depressie, een laag zelfbeeld, risico’s nemen, bewegingsdwang, rigiditeit in het denken en handelen en als het ware gestand zijn in ervaringen uit het verleden met vaak (complexe) PTSS. De gevolgen zijn vaak stress, achterstanden in cognitieve, sociaal-emotionele en persoonsontwikkeling, dissociatie (vaak verward met psychose), maar ook echte psychoses, eetproblemen, paniekaanvallen met agressie en criminaliteit, jeugdprostitutie (lees hiervoor het recente Volkskrantstukje van Wil Thijssen) (3), zelfbeschadiging en zelfbestraffingen of suïcide.

Op het gebied van relaties komen het systeem, maar ook de jeugdbescherming en jeugdhulp zwaar onder druk te staan bij gebrek aan kennis en risicoaversie van hulpverleners (dan maar gesloten). Ook opleiding en participatie lukken vaak niet meer, ook niet op latere leeftijd (Ringbom ea., 2021). Veel jongvolwassenen komen in het criminele circuit (Wolf & Baglivio, 2018), worden slachtoffer van mensenhandel, komen in instellingen, beschermd wonen, de Wlz of in het justitiële circuit. Kortom: het is niet enkele een oorzaak-gevolg relatie (denkfout van het essentialisme, dat slechts één kenmerk verantwoordelijk is voor het probleem, Zachar, 2021), maar het gevolg van een complexe levensloop, waarbij bestaansonzekerheid, trauma en gebrek aan verbondenheid, competentie en autonomie (Zelfdeterminatietheorie van Ryan & Deci., 2015; Scheepers, 2021) (4) naast ‘pech’ een belangrijke rol spelen, aldus Anna Marsman in haar recente proefschrift. (5)

Ons systeem in de Jeugdzorg en GGZ reageert hierop door verschillende na elkaar te stellen diagnoses en sequentiële behandelingen in opeenvolgende instellingen met steeds meer dwang. Veel voorkomende diagnoses (Van der Helm, Roffel & Wesselius 2022) (6) zijn naast de bovengenoemde problemen bijvoorbeeld eetstoornissen, ADHD, Borderline, vermijdende persoonlijkheidsstoornis, oppositionele stoornis, antisociale persoonlijkheidsstoornis, periodieke explosieve stoornis, een (reactieve) hechtingsstoornis en autisme, soms meer dan 12.

Als we het niet meer weten, reageren we vaak met dwang. (7) De laatste jaren zien we een toename van uithuisplaatsingen (8), gesloten machtigingen (jeugdzorg) en Zorgmachtigingen (GGZ), terwijl de opeenvolgende wetswijzigingen juist bedoeld waren om dit te verminderen. We zien ook een toename in frequentie en duur van extreme dwang, zoals fixeren (vastpakken en vastbinden), separeren en dwangvoeding. Gemeenten (verantwoordelijk voor de jeugdzorg), zorgverzekeraars en de Tweede Kamer (debat over uithuisplaatsing op donderdag 11 mei jl.) weten het vaak ook niet meer.

Maar wat is de oplossing? Uit veel onderzoek blijkt dat uithuisplaatsingen, doorplaatsingen en extreme dwang niet werken. Problemen worden chronisch, omdat de verantwoordelijkheid voor hun gedrag door de hulpverlening wordt overgenomen (aangeleerde hulpeloosheid). We zien ook op termijn dat deze jongeren uiteindelijk niet herstellen van onze behandelingen en vaak doodgaan op jonge leeftijd. Het zijn meestal nare (‘wicked’) problemen waar we momenteel niet veel antwoorden op hebben. Dat te erkennen (dat we het soms niet weten) maakt zorginnovatie mogelijk. VWS richt, als reactie op Kamermoties, telkens weer nieuwe structuren op, zoals onderzoeksteams en regionale expertteams. Nu zijn het bovenregionale expertteams en misschien straks wel landelijke expertteams. Maar structuuroplossingen gaan ons niet verder helpen.

Dat kan beter. Er lijken een paar voorzichtige lichtpuntjes zich in het onderzoek af te tekenen. Om de werkalliantie te verbeteren is het in de eerste plaats van belang dat onze hulpverleners beter gaan luisteren zonder te oordelen (Van der Helm & Klapwijk, 2021). Een goede verklarende probleemanalyse kan daarbij helpen. (9) Trauma-sensitieve hulpverlening is heden ten dage een must. En omdat trauma zich in vele gedaantes manifesteert (Van der Kolk, 2021) (10), is een trans-diagnostische aanpak belangrijk. Maar dan nog: voor versterking van cognitieve zelfcontrole om aangeleerde hulpeloosheid te voorkomen is meer nodig. Veel jongeren willen graag ‘gewoon’ zijn en hoop op het gewone leven is voor hen heel belangrijk Zo laat ook het onderzoek van Anne Marsman zien. Wanneer we naast therapie actief gaan streven naar het versterken van het gewone leven, vergroten we daarmee ook de cognitieve zelfcontrole. Dit kunnen we doen door middel van mentaliseren of ‘mental contrasting’ (Hoop!) in combinatie met het stellen van haalbare doelen.

Dat klinkt ingewikkeld, maar dat is het niet. Het gaat voornamelijk om de huidige problemen naast wat jongeren graag willen met hun leven (zingeving, verbondenheid, competentie en autonomie) te leggen. Om vervolgens samen deze weg daarnaartoe te openen. Veel jongeren met negatieve emotionaliteit denken dat ze het niet waard zijn. Daarom zijn deze twee elementen, het beadrukken van het mentale contrast tussen verleden en toekomst en het helder maken van de weg daarnaartoe, belangrijk. Ik denk zelf dat, om de hoop levend te houden, we ook al aan het begin van de therapie daadwerkelijke stappen richting ons doel moeten zetten. Dat betekent ook het concreet maken van het doel.

En die doelen verschillen vaak per jongere: bij de een was het op reis gaan, bij de ander een psychosociale hulphond of een relatie, en bij nog een andere een vaste plek, een baantje bij de Hema en weer naar school. Soms kan het bereiken van het ene doel weer motiveren voor cognitieve zelfcontrole en een nieuw doel. Het blijft weliswaar vallen en opstaan, en de weg is nooit af. Begeleiding door de jaren heen, bij voorkeur van dezelfde hulpverlener, blijft daarom een must, zo liet het proefschrift van Petra Schaftenaar uit 2018 al zien (‘contact gezocht’). (11)

Er komt inmiddels steeds meer onderzoek naar de positieve werking van mental contrasting. Cross et al, (2019) en Wang et al. (2021) (12) laten in hun overzichtsstudies kleine tot middelgrote effecten zien. Ook in het proefschrift van Greet Kuipers (2018) (13) zien we dat mentaliseren (Hoop!) en het bevorderen van autonomie belangrijk zijn voor herstel van eetproblemen. Dat is bemoedigend, omdat het versterken van cognitieve zelfcontrole tot nu toe weinig aandacht heeft gekregen. De ‘gouden standaard’ is nog steeds medicatie, CBT (cognitieve gedragstherapie) en traumatherapie. Maar misschien als we mentaliseren toe kunnen voegen om, naast gedragsmatige zelfcontrole, ook cognitieve zelfcontrole te versterken, we een kleine stukjes van de puzzel toevoegen. Hoop op een gewoon leven, ook voor mensen met psychoses en andere problemen. Daarom is het onderzoek van Anne Marsman zo belangrijk.

1. Anne Marsman, Lotta-Katrin Pries, Margreet ten Have, Ron de Graaf, Saskia van Dorsselaer, Maarten Bak, Gunter Kenis, Bochao D Lin, Jurjen J Luykx, Bart P F Rutten, Sinan Guloksuz, Jim van Os, Do Current Measures of Polygenic Risk for Mental Disorders Contribute to Population Variance in Mental Health?, Schizophrenia Bulletin, Volume 46, Issue 6, November 2020, Pages 1353–1362, https://doi.org/10.1093/schbul/sbaa086

2. https://sociaalweb.nl/nieuws/herstel-door-zelfcontrole-en-zelfmanagement-in-de-forensische-sector-nieuwe-inzichten/

3. https://www.volkskrant.nl/mensen/we-vreesden-dat-er-sprake-was-van-gedwongen-seks-tegen-betaling~b497fbf4a/

4. Scheepers, F. (2021). Mensen zijn ingewikkeld. Amsterdam: arbeiderspers.

5. Marsman, A. (2021). Beyond dis-ease and dis-order: exploring the long-lasting impact of childhood adversity in relation to mental health. Ridderprint. https://doi.org/10.26481/dis.20211103vm

6. Van der Helm, GHP, Roffel, L. & Wesselius, H. (2022 in press). Herstel van eetproblemen. Amsterdam: SWP.

7. De Valk, S. (2018). Under pressure. Repression in residential youthcare. Disstertatie, UvA.

8. https://www.vpro.nl/argos/lees/onderwerpen/uithuisgeplaatst/2020/nog-steeds-geen-afname-aantal-uithuisplaatsingen-in-nederland.html

9. https://sociaalweb.nl/nieuws/herstel-door-zelfcontrole-en-zelfmanagement-in-de-forensische-sector-nieuwe-inzichten/

10. Van der Kolk, B. (2021). Traumasporen. Assen: Mens.

11. Schaftenaar, P. (2018). Contact gezocht. Dissertatie Universiteit Utrecht.

12. Ainslea Cross & David Sheffield (2019) Mental contrasting for health behaviour change: a systematic review and meta-analysis of effects and moderator variables, Health Psychology Review, 13:2, 209-225, DOI: 10.1080/17437199.2019.1594332
    Wang G, Wang Y and Gai X (2021) A Meta-Analysis of the Effects of Mental Contrasting With Implementation Intentions on Goal Attainment. Front. Psychol. 12:565202. doi: 10.3389/fpsyg.2021.565202

13. Kuiper, G. (2018) Attachment & Mentalization in Anorexia nervosa and Bulimia nervosa. Dissertatie Tilburg University.