Peter van den Berg hoorde op zijn 39ste dat hij Parkinson heeft en Angélique van der Lit heeft vanaf haar 48ste ALS. Als collega’s hadden zij mooie gesprekken over hoe zij met hun ziekte omgingen. Ze deelden hun verdriet, de weg naar acceptatie, de omgang met hun naasten en hun manier om naar de toekomst te kijken en namen het initiatief om de bundel 'Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte' samen te stellen. Aan deze bundel hebben meer dan 100 professionals en ervaringsdeskundigen uit Nederland en Vlaanderen meegewerkt.
Je staat midden in het leven en opeens krijg je te maken met een chronische ziekte. Hoe ga je daarmee om, als patiënt en als naaste?
Naast een kennismaking met ziektes als Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), Dementie, Kanker, ziekte van Lyme, Multiple Sclerose (MS), ziekte van Parkinson, Reuma en Spierziekten komen alle kanten van een chronische ziekte aan de orde in dit boek: werk, relaties, gezin, emoties en financiën.
Voor patiënten en zieken: herkenning in persoonlijke verhalen. Je moet verder, maar hoe?
Voor familie en vrienden: begrip en handvatten. Hoe kun je een chronisch zieke steunen?
Voor collega’s: inzicht in de grenzen aan het functioneren. Wat kun je verwachten van je collega?
Voor professionals: kennis over de persoonlijke ervaring van een patiënt/ kant van een ziekte. Hoe bied je de meest passende zorg?
Dr. B.E. Lahuis, voorzitter Raad van Bestuur Radboudumc, schrijft in haar recensie:
"De kracht van het boek 'Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte' bestaat hierin dat het al de verschillende facetten van het leven met een chronische ziekte uitvoerig belicht. Dat gebeurt door deskundigen op de verschillende terreinen aan het woord te laten. Dat klinkt logisch, maar is het wel een huzarenstuk waar de eindredacteurs voor te prijzen zijn. Artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, psychologen, maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, arbeidsdeskundigen, juristen en financieel experts: ze komen allen voor in het indrukwekkende rijtje aan auteurs. Maar de belangrijkste stem is vanzelfsprekend die van de ervaringsdeskundigen. Ook zij komen uitvoerig aan het woord. Hun getuigenissen bewijzen eens te meer dat dé chronische patiënt niet bestaat."
Auteurs hebben ter introductie van het boek voor hun hoofdstukken een korte video opgenomen. Deze video's en meer informatie over de auteurs en het boek zijn hier te vinden. Voor mensen die meer willen weten over Parkinson, heeft Peter van den Berg een startpagina gemaakt.
Het boek is hier verkrijgbaar bij Berghauser Pont Publishing.
