Kamerbrief over co-creatie bij innovaties in de zorg

Geachte voorzitter,

Uw Kamer heeft de minister voor Medische Zorg en Sport en mij gevraagd om een
reactie op de aangeboden petitie van Stichting Ikone over co-creatie (bij
innovaties) in de zorg. De petitie stelt dat bij het ontwikkelen van innovaties in de
zorg nog optimaler samengewerkt kan worden. De petitie vraagt om co-creatie te
faciliteren, stimuleren en toe te passen. Met deze brief reageer ik mede namens
de minister voor Medische Zorg en Sport op deze petitie.

Werken met eindgebruikers is cruciaal

Ik deel met de indieners van de petitie dat het belangrijk is dat eindgebruikers van
innovaties (patiënten, cliënten, naasten, mantelzorgers en zorgverleners) worden
betrokken bij de ontwikkeling en implementatie van die innovaties. Innovaties zijn
pas geslaagd als de praktijk ermee werkt. En hoe weet je of ze dat kunnen/willen,
als je hen niet betrekt? Dat geldt niet alleen voor innovaties, maar eigenlijk voor
alle veranderingen in de zorg.

Stichting Ikone en andere betrokken ervaringsdeskundigen laten in de praktijk
zien dat het samen ontwikkelen in de zorg ook echt resultaten oplevert. Ikone
heeft onder meer een workshop ‘patiënt inclusief werken in zorg & innovatie’ en
een ‘Patient Experience Proeverij’, waar je wordt verplaatst in de leefwereld van
de patiënt. Zij hebben deze methode een aantal keer bij VWS gepresenteerd.

Welke vorm van participatie het beste passend is, is afhankelijk van de inzet die
ervaringsdeskundigen kunnen en willen leveren en het doel van het project.
Een goed voorbeeld van een app die is ontwikkeld met de doelgroep is de
Kijksluiter. Kijksluiter is een bibliotheek van ruim 6.000 animatievideo’s, waarin de
belangrijkste informatie uit de bijsluiter van een geneesmiddel in begrijpelijke
spreektaal wordt uitgelegd. Deze app is getest door een panel van
laaggeletterden, om zo te borgen dat deze optimaal aansluit bij de patiënt. De app
blijkt ook in de praktijk goed te werken.

Ik zie dat er in het veld steeds meer wordt gewerkt met ervaringsdeskundigen.
Dat moet en kan echter nog meer. Hieronder zal ik toelichten hoe VWS op dit
moment de participatie van ervaringsdeskundigen bevordert.

Faciliteren en stimuleren

Er zijn verschillende manieren waarop VWS participatie van ervaringsdeskundigen
faciliteert en stimuleert.

Allereerst moeten ervaringsdeskundigen natuurlijk vindbaar zijn. Dat is lang niet
altijd eenvoudig. Niet alleen moet je een duidelijk beeld hebben van je project en
je doelgroep, je moet ook weten welke mate van inzet minimaal nodig is. Op
verschillende plekken zijn ervaringsdeskundigen beschikbaar met veel kennis en
kunde, zoals bij Ikone. Toch blijkt in de praktijk dat vraag en aanbod elkaar niet
altijd vinden. Ieder(in), MIND en de Patiëntenfederatie ontwikkelen daarom als
onderdeel van hun instellingssubsidie, platforms voor ervaringsdeskundigheid. Zo
wordt het makkelijker om de juiste ervaringsdeskundige met geschikte ervaring
en vaardigheden te vinden. De Patiëntenfederatie heeft afgelopen jaar het
zorgbrede concept www.ikzoekeenpatient.nl ontwikkeld. Het platform is nu in de
eerste fase en wordt de komende tijd verder uitgebouwd. Daarnaast helpt het
Adviespunt Ervaringsdeskundigheid (www.nietsoveronszonderons.nl) van de
Alliantie VN-Verdrag (een samenwerking van Ieder(in) met Per Saldo, Mind, de
LFB en de Coalitie voor Inclusie) ervaringsdeskundigen en organisaties verder bij
het inzetten van ervaringsdeskundigheid en de uitvoering van het VN-verdrag
Handicap. MIND beschikt daarnaast over een referentenpanel waarin
ervaringsdeskundigen voorstellen voor wetenschappelijk onderzoek beoordelen.
Daarnaast heeft VWS middelen beschikbaar gesteld voor gezondemening.nl. Dit is
een landelijk digitaal panel waarin potentiële gebruikers hun mening geven over
zorginnovaties. Met die input kan de ontwikkelaar producten en diensten zo
aanpassen dat ze beter aansluiten bij de wensen van de gebruiker. Ook Pharos,
het landelijk expertisecentrum voor het terugdringen van gezondheidsverschillen,
biedt ondersteuning bij het ontwikkelen van innovaties. Dat doet zij onder meer
met behulp van een panel van laaggeletterden die innovaties testen.

Ten tweede moet kennis worden opgebouwd over hoe je op een goede manier kan
werken met ervaringsdeskundigen. In de praktijk is nog vaak een grote gevoelde
afstand tussen beleidsontwikkeling en implementatie. Ervaringsdeskundigen en
beleidsmakers spreken bijvoorbeeld lang niet altijd dezelfde taal. Dat betekent dat
er ook anders gewerkt moet worden.
PGO Support (1) ondersteunt, met middelen van VWS, patiëntenorganisaties bij de
inbreng van ervaringsdeskundigheid. Dat doet ze onder meer door
ervaringsdeskundigen te trainen hoe zij hun ervaring het beste kunnen inzetten.
In toenemende mate ondersteunt PGO Support echter ook partijen die gebruik
willen maken van ervaringsdeskundigen. Via de ‘storylistening methode’ krijgen
deze partijen handvatten om ervaringsdeskundigen beter te verstaan en aan te
sluiten bij hun ervaring. Daarnaast heeft MIND de MIND Academy, waar ze
ervaringsdeskundigen opleiden om ervaringskennis in te brengen in het onderwijs,
beroepsopleidingen, nascholingstrajecten en wetenschap.
PGO Support, Ieder(in), MIND en de Patiëntenfederatie hebben een handreiking
opgesteld over samenwerking bij digitale zorg, die het veld kan helpen dit beter
vorm te geven (2)

Op www.zorgvoorinnoveren.nl, een samenwerkingsverband van Zorginstituut
Nederland, de Nederlandse Zorgautoriteit, ZonMw en VWS, is eveneens informatie
te vinden die helpt om patiënten bij innovaties te betrekken (3).

Nictiz, expertisecentrum op het gebied van e-health, werkt binnen hun
programma ‘Patiëntparticipatie en e-health’ aan kennisdeling en -opbouw als het
gaat om de meerwaarde van patiëntenparticipatie bij initiatieven op het gebied
van e-health. Ook zij hebben verschillende handboeken en infographics rond het
thema ontwikkeld (4).

Een andere manier om werken met ervaringsdeskundigen te stimuleren, is het
bewustzijn te vergroten. Goede voorbeelden kunnen daarbij helpen. Op de website
www.dejuistezorgopdejuisteplek.nl zijn praktijkvoorbeelden te vinden waarin met
ervaringsdeskundigen is gewerkt.
Ook wanneer VWS gevraagd wordt om te spreken bij evenementen rond
innovatie, schenken we aandacht aan deze voorbeelden. We spreken met de
organisatie van deze evenementen af dat ervaringsdeskundigen ook een podium
krijgen.
Daarnaast eist VWS in toenemende mate dat ervaringsdeskundigen worden
betrokken:

- Als een kwaliteitsstandaard of richtlijn ingeschreven wil worden in het register
bij het Zorginstituut, dan is de voorwaarde dat deze ook door de betreffende
patiëntenorganisatie moet zijn goedgekeurd.

- Om in aanmerking te komen voor een onderzoeksubsidie, vraagt ZonMw om
samen te werken met alle relevante groepen, het liefst al bij het formuleren
van het projectidee. ZonMw toetst daar ook op.

- Om in aanmerking te komen voor een subsidie in het kader van de regeling
Stimulering e-health thuis (SET), moeten cliënten of mantelzorgers betrokken
zijn bij de implementatie en het gebruik. Daarnaast moet de toepassing een
neutrale of positieve invloed hebben op de kwaliteit van leven van de cliënt.

- Met het Wetsvoorstel Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen 2019, wat
ter behandeling in de Eerste Kamer ligt, krijgen cliëntenraden een steviger
positie om met het bestuur mee te denken over cliëntgerichte zorg. Daarbij
hoort ook meedenken over innovaties.

Om een gelijk speelveld te creëren tussen ervaringsdeskundigen aan de ene kant
en andere deskundigen aan de andere kant, vind ik het van belang dat deze inzet
ook wordt vergoed. Ervaringsdeskundigheid is niet anders dan andere vormen van
deskundigheid waar een vergoeding wel als normaal wordt gezien.
Om de beweging naar de Juiste Zorg op de Juiste plek te bevorderen, stelt VWS
dan ook een passende vergoeding beschikbaar voor de inbreng van het
perspectief van de gebruiker van zorg. De uitwerking van een regeling hiervoor
wordt op dit moment in afstemming met patiëntenorganisaties voorbereid. Binnen
VWS wordt in 2019 ook gekeken hoe we de ervaringsdeskundigen die meewerken
aan VWS-beleid beter kunnen waarderen.

De minister voor Medische Zorg en Sport heeft in een eerdere brief aan uw Kamer
al laten weten dat hij van de betrokken partijen bij richtlijnontwikkeling verwacht
dat zij hiervoor een vergoeding verstrekken aan ervaringsdeskundigen.

Zelf toepassen

Goed voorbeeld doet goed volgen. VWS werkt zelf ook in toenemende mate met
ervaringsdeskundigen binnen onze projecten. Daarin wordt ook vaak
samengewerkt met Stichting Ikone.
In de bijlage bij deze brief treft uw Kamer een boekje aan waarbinnen tien
ervaringsdeskundigen en tien beleidsmedewerkers vertellen over de
samenwerking binnen hun project.
De in het boekje genoemde projecten zijn:

- (Ont)regel de zorg, het verlichten van regeldruk voor patiënten en cliënten;

- We zien je wel, het programma gericht op ouders en kinderen met zeer
ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen;

- Onderzoek naar participatie van mensen met niet-aangeboren hersenletsel;

- Toegankelijkheid van het sociaal domein voor mensen met een licht
verstandelijke beperking door de Samenwerkende Rijksinspecties;

- het Topsportbeleid;

- Schakelteam Personen met Verward Gedrag;

- Innovatiebeleid van VWS;

- Het project de Patiëntendialoog, gericht op een nieuw subsidiekader voor
patiënten- en gehandicaptenorganisaties;

- De brede schuldenaanpak, waar VWS een coördinerende rol heeft tussen de
verschillende departementen die te maken hebben met mensen in ernstige
schulden;

- Chief Experience Officers (CEO)-raad voor informatiebeleid.

Er zijn echter nog veel meer voorbeelden te noemen waarin VWS gebruik
maakt van ervaringskennis. Ik geef uw Kamer nog een aantal voorbeelden:

Het Programma Ondersteuning Passend Zorgaanbod (OPaZ) zoekt naar
structurele maatregelen en oplossingen om de zoektocht naar passende zorg
makkelijker te maken. Dat begint steeds bij de personen om wie het gaat en
bij hun leefwereld. OPaZ geeft deze mensen een gezicht met persona’s en
onderzoekt in de praktijk wat werkt om makkelijker passende zorg te vinden
bij complexe zorgvragen.

Het programma Onbeperkt Meedoen, gericht op de implementatie van het VNverdrag inzake de rechten van mensen met een handicap, heeft de Alliantie
van samenwerkende organisaties van mensen met een beperking of
chronische ziekte een project om de inbreng van ervaringsdeskundigheid bij
de totstandkoming van beleid voor mensen met een beperking te versterken
en te professionaliseren. Binnen de implementatie van het VN-verdrag wordt
ervaringsdeskundigheid breed benut.

Het programma Volwaardig Leven werkt niet alleen aan een opleiding voor
ervaringsdeskundigen samen met Stichting Ikone, zodat deze meer worden
ingezet in de zorg en het onderwijs. Ook hebben ervaringsdeskundigen een rol
in het begeleiden van het programma zelf, ze maken deel uit van de
Klankbordgroep. Bovendien worden tal van acties in de drie lijnen van
Volwaardig Leven mede met ervaringsdeskundigen uitgevoerd. Een voorbeeld
hiervan is de innovatie impuls waarbij ervaringsdeskundigen worden
betrokken bij de implementatie van technologische innovatie.

Dit gebeurt door middel van het creëren van netwerken rondom een zorg-inhoudelijk thema
waarbij koplopers op het gebied van innovatie, zorgaanbieders en
ervaringsdeskundigen samen kennis uitwisselen om de implementatie tot een
succes te brengen.

Binnen de ontwikkeling Uitkomstgerichte Zorg worden de uitkomstensets waarmee
wordt gewerkt altijd met de patiënt aan tafel ontwikkeld, omdat het tenslotte
uitkomsten zijn die er voor hen toe moeten doen. Bij samen beslissen worden de
acties met een patiëntenorganisatie uitgevoerd, die vaak het voortouw heeft.

Als onderdeel voor het breed ontsluiten van begrijpelijke en betrouwbare
geneesmiddeleninformatie heeft VWS via een aanbesteding animaties door
Stichting Kijksluiter laten ontwikkelen als aanvulling op de gewone bijsluiter.
Een aantal van de projecten waarbij wordt gewerkt met ervaringsdeskundigen
wordt geëvalueerd. Doel hiervan is te bezien op welke wijze
ervaringsdeskundigheid optimaal kan worden benut in beleid. Daartoe worden
op basis van de evaluaties concrete handvatten gemaakt voor toekomstig
beleid en projecten.

Tot Slot

Ik kan niet vaak genoeg benadrukken hoe belangrijk het is dat veranderingen
in de zorg met alle betrokken partijen worden ingezet. Van de tekentafel tot
de implementatie. We zien dat er veel gebeurt, maar ook dat het nog lang
geen gemeengoed is. Het blijft daarom zaak om in gesprek met elkaar de
goede voorbeelden te delen. Maar ook te informeren naar (gevoelde)
drempels om zelf aan de slag te gaan met ervaringsdeskundigen. Vanuit VWS
gaan we daar zeker mee door. Het is echter aan het veld zelf om de
handschoen verder op te pakken. Ik neem deze gelegenheid te baat om hen
op te roepen om innovatie vooral samen met álle ervaringsdeskundigen op te
pakken.

Hoogachtend,

de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

Hugo de Jonge

(1) kennis- en adviespartner voor partijen die zich inzetten voor cliëntgerichte zorg en welzijn.

(2)https://www.patientenfederatie.nl/images/stories/dossier/patientenparticipatie/Patientenparticipatie-digitale-zorg-180118-ONLINE.pdf

(3) https://www.zorgvoorinnoveren.nl/kennisbank/patient-centraal/

(4) https://www.nictiz.nl/programmas/patientparticipatie-en-ehealth/publicaties-patientparticipatie/

.