Het kabinet overweegt om een mobiele tracking- en tracing app te laten ontwikkelen om het coronavirus maximaal te controleren en bestrijden. Tijdens een Appathon op 18 en 19 april jl. werden zeven mogelijke apps getest. Een belangrijke vraag die nog relatief weinig aandacht heeft gekregen is wat de gevolgen van de app zijn voor (kwetsbare) ouderen. In de week voorafgaand aan de Appathon werd reeds een oproep gedaan om kritisch te kijken naar het nut, de noodzaak en de effectiviteit van dergelijke apps, als ook naar de impact ervan op het brede sociale systeem inclusief onze fundamentele rechten en vrijheden.[1] Naast alles wat hier in het algemeen over gezegd is, gaan wij in op de vraag: Wat zijn de sociaal-maatschappelijke gevolgen van de beoogde app voor ouderen, de grootste te beschermen doelgroep?
Auteurs
Prof. Julia van Weert (Universiteit van Amsterdam)
Dr. Annemiek Linn (Universiteit van Amsterdam)
Dr. Nadine Bol (Tilburg University)
Dr. Olga Damman (Amsterdam UMC, locatie VUmc)
Liane den Haan (ANBO)
Dr. Jesse Jansen (Universiteit Maastricht)
Dr. Minh Hao Nguyen (University of Zurich)
Drs. Ruth Pel-Littel (Vilans)
Prof. Nathalie van der Velde (Amsterdam UMC, locatie AMC)
Dr. Fam te Poel (Universiteit van Amsterdam)
De ouderen in onze samenleving vormen een heterogene groep, variërend van kwetsbaar tot vitaal en van digitaal niet participerend tot digitaal vaardig. In 2019 waren van de 3,3 miljoen 65-plussers circa 2,5 miljoen online actief.[2] Van de Nederlanders tussen de 65 en 75 jaar had 85,7% een mobiele telefoon of smartphone, die door 66,1% recent gebruikt werd. Van de 75-plussers had 51,9% een mobiele telefoon of smartphone; slechts 28,1% gebruikte deze recent.[3] Aangezien de tracking- en tracing app alleen werkt op een smartphone ligt het percentage ouderen dat deze app met hun huidige toestel kan gebruiken lager dan de genoemde percentages die over alle telefoons gaan. Voor een aanzienlijk deel van de ouderen is het gebruik van de app dus geen optie, puur doordat deze niet beschikbaar is voor hun type toestel.
In veel beleidsstukken zijn de afgelopen jaren hoge ambities over technologiegebruik voor ouderen geformuleerd, inclusief het gebruik van mobiele gezondheidsapps (mHealth).[4-6] Zo zijn bijvoorbeeld gebruiksvriendelijke smartphones speciaal voor ouderen ontwikkeld en richtlijnen voor de ontwikkeling en implementatie van mHealth voor ouderen.[zie bijv. 7] De realiteit van het gebruik van mHealth door ouderen blijft echter (ver) achter bij de ambitie.[8,9] Ondanks dat 62,5% van de 65-75-jarigen en 36,4% van de 75-plussers het internet gebruikt voor gezondheidsinformatie, veelal via computer of tablet [3], heeft slechts een kleine minderheid van hen, voornamelijk hoger opgeleiden, ervaring met het gebruik van mobiele gezondheidsapps.[10] Dit heeft deels te maken met de begrijpelijkheid van de informatie die wordt geboden. Want ook al is een app op het oog gebruiksvriendelijk, de informatie die geboden wordt is vaak te complex voor kwetsbare groepen, zoals mensen met lage gezondheidsvaardigheden, waaronder 35,7% van de 65-plussers.[11-14] Het hoeft dan ook niet te verbazen dat in 2018 werd geconcludeerd dat mHealth – waarvan het doel is om gezondheidszorg inclusiever te maken – vooral voordelig is voor jongere en hoogopgeleide burgers, maar paradoxaal genoeg de digitale kloof voor ouderen en lager opgeleiden juist lijkt te vergroten.[10]
De Universiteit van Amsterdam doet momenteel onderzoek naar mediagebruik en informatievoorkeuren tijdens deze Corona crisis.[15] Voorlopige resultaten op basis van 259 oudere respondenten laten zien dat vrijwel alle deelnemende 65-plussers (96,5%) gehoord hebben van de mogelijke inzet van een mobiele tracking- en tracing app om het coronavirus te controleren en bestrijden. Iets minder dan een derde van deze groep geeft aan een dergelijke app te willen gebruiken, terwijl ruim 40% van de ondervraagden dit nog niet weet. Veel van hen vinden dat bij het gebruik van deze app de privacy niet gewaarborgd kan worden (59,4%). Een op de vijf ouderen denkt bovendien ten onrechte dat de app hen zal beschermen tegen besmetting met het coronavirus.[15]
Naast de algemene kaders voor de ontwikkeling van de apps zoals in de brief aan het kabinet verwoord [1], zijn de sociaal-maatschappelijke gevolgen voor ouderen een belangrijk aandachtspunt, met name voor kwetsbare ouderen. Ook al bestaat het sociale netwerk van ouderen vaak uit sterke relaties, dit netwerk is over het algemeen veel kleiner dan dat van jongeren.[16] Als groepen ouderen uitgesloten worden van (een deel van de) exit-maatregelen, of het gevoel hebben buitengesloten te worden dreigt het gevaar van nieuwe sociale ongelijkheden, in het bijzonder sociaal isolement. Aangezien ouderen een kwetsbare groep vormen als het gaat om de gevolgen van het virus en een deel van hen moeite zal hebben met het gebruik van de app, kan de app als onderdeel van een exit-strategie ouderen (extra) benadelen. Enerzijds kan het er voor zorgen dat ouderen langer in zelfquarantaine blijven, terwijl dat voor andere groepen in de samenleving gecontroleerd kan worden opgeheven. Dit kan eenzaamheid bij ouderen [17] verder vergroten, met mogelijk ernstige mentale en fysieke problemen tot gevolg.[18] Anderzijds kan de app zorgen voor een onterecht gevoel van geruststelling, ook bij kinderen of andere naasten, waardoor ouderen extra kwetsbaar kunnen worden als men ten onrechte vertrouwt op de app.[15]
Kortom, aangezien de app alleen werkt als heel veel mensen hem gebruiken [19], verlaagt het aantal ouderen dat geen smartphone heeft de algehele effectiviteit van de app in het controleren en bestrijden van het coronavirus. Maar ook al zouden ouderen toegang hebben tot de app via hun smartphone, dan kunnen bovengenoemde factoren er voor zorgen dat de app juist bij hen (nog) minder doeltreffend en effectief is dan bij jongeren, en kan deze tot averechtse sociaal-maatschappelijke en medische effecten leiden.
Het is daarom van groot belang dat, als er gekozen wordt voor een tracking- en tracing app, deze echt inclusief is. Dat wil zeggen dat goed in kaart gebracht moet worden welke groep ouderen moeite zal hebben met het gebruik van de app en waarom, dat de app in samenwerking met ouderen ontwikkeld wordt [20] aan de hand van bestaande richtlijnen voor mHealth voor ouderen [zie bijv. 7], dat er hulp beschikbaar is voor vragen over gebruik en installatie [20] en dat het doel van de app helder en concreet uitgelegd wordt [zie bijv. 21,22].
Daarnaast is het cruciaal dat ouderen op geen enkele manier uitgesloten worden van de intelligente exit-strategie waar de app onderdeel van uit maakt. Dat betekent bijvoorbeeld dat voor de ouderen die geen smartphone bezitten of kunnen gebruiken offline alternatieven ingezet worden, zoals het in kaart brengen en regelmatig testen van mensen in hun netwerk of andere technologische oplossingen.[18] Daarnaast moet specifiek gezocht worden naar wat voor deze groep nog meer mogelijk en wenselijk is om de intelligente lockdown (gedeeltelijk) op te heffen.[19] Met name ouderen lopen verhoogd risico op ernstige gevolgen van het coronavirus. Het is van groot belang om zorgvuldig na te gaan welke strategieën geschikt zijn voor deze doelgroep om het coronavirus te controleren en bestrijden met maximale preventie van de nadelige mentale en fysieke gevolgen van sociale isolatie en maximaal behoud van sociale participatie. Alleen dan kan een exit-strategie intelligent genoemd worden en een inclusiviteitsparadox worden vermeden.
http://allai.nl/wp-content/uploads/2020/04/Online-versie-Brief-Minister-President-Rutte-Ministers-De-Jonge-Van-Rijn-Grapperhaus-de-heer-Sijbesma-inzake-COVID-19-tracking-en-tracing-en-gezondheidsapps.pdf
Seniorweb (2019). Retrieved from https://www.seniorweb.nl/infographic
Centraal bureau voor de Statistiek (2020). Retrieved from https://opendata.cbs.nl/statline/#/CBS/nl/dataset/83429NED/table?fromstatweb
European Union (2012). eHealth Action Plan 2012-2020-Innovative healthcare for the 21st century. Brussels: EU.
Schippers,E.I., Dutch Minister of Health (2014), Letter to the Parliament, 2 July 2014, page 3.
Van Weert, J.C.M. (2016). Communiceren met zorg. Offline en online communicatie met kwetsbare groepen. Amsterdam: Amsterdam University Press [Oratie]
World Health Organization (2017). Be he@lthy Be mobile. A handbook on how to implement mAgeing. Switzerland: World Health Organization.
Wouters, M., Swinkels, I., Sinnige, J., de Jong, J., Brabers, A., van Lettow, B., Friele, R., & van Gennip, L. (2017). Kies bewust voor eHealth. eHealth-monitor 2017. Utrecht: Nictiz/NIVEL.
Wouters, M., Swinkels, I., Sinnige, J., de Jong, J., Brabers, A., van Lettow, B., Friele, R., & van Gennip, L. (2018). E-Health in verschillende snelheden. eHealth-monitor 2018. Utrecht: Nictiz/NIVEL.
Bol, N, Helberger, N., & Van Weert, J.C.M. (2018). United in diversity? Differences among users and non-users of mobile health apps. The Information Society,34, 183-193.
Heijmans, M., Brabers, A., & Rademakers, J. (2019). Hoe gezondheidsvaardig is Nederland? Factsheet Gezondheidsvaardigheden – Cijfers 2019. Utrecht: NIVEL.
Damman, O. C., Bogaerts, N. M., van den Haak, M. J., & Timmermans, D. R. (2017). How lay people understand and make sense of personalized disease risk information. Health Expectations, 20(5), 973-983.
Paasche-Orlow, M. K., Schillinger, D., Weiss, B. D., Bickmore, T., Cabral, H., Chang, P., ... & Leung, A. (2018). Health Literacy and Power. HLRP: Health Literacy Research and Practice, 2(3), e132-e133.
Diviani, N., van den Putte, B., Giani, S., & van Weert, J. C. (2015). Low health literacy and evaluation of online health information: a systematic review of the literature. Journal of Medical Internet Research, 17(5), e112.
Te Poel, F., Linn, A.J., Baumgartner, S. Sungur, H., van Dijk, L., & Smit, E.S. (in preparation). What information needs do people have during the Covid-19 crisis and how does this affect their wellbeing and health care use?
Bruine de Bruin, W., Parker, A. M., & Strough, J. (2019). Age differences in reported social networks and well-being. Psychology and Aging, 35(2), 159–168.
Centraal bureau voor de Statistiek. Retrieved from https://www.cbs.nl/nl-nl/nieuws/2020/13/bijna-1-op-de-10-nederlanders-voelde-zich-sterk-eenzaam-in-2019
Armitage, R., & Nellums, L. B. (2020). COVID-19 and the consequences of isolating the elderly. The Lancet. Public health.
Dignum, F. et al. (2020). Simulaties tonen aan dat corona-apps werken niet. Retrieved from https://simassocc.org/2020/04/16/simulation-of-effect-of-corona-apps/
KBO-PCOB (2020). Retrieved from https://www.kbo-pcob.nl/nieuws/opinie-betrek-bij-de-corona-app-ook-kwetsbare-groepen/
www.pharos.nl
Amsterdam Center for Health Communication/ACHC (2020). Retrieved from https://www.healthcommunication.nl/blog/tien-tips-voor-ouderencommunicatie-in-de-corona-crisis/
