Op 15 april verscheen het boek "Ik heb dementie". Het boek bevat 50 openhartige brieven van mensen met dementie. De mensen die aan het woord komen vertellen indringende verhalen. Ik heb alle brieven gelezen. En terwijl ik dit schrijf krijg ik weer kippenvel. Heb jij te maken met dementie? Bestel het boek en laat je verbazen. Heb je nog niet te maken met dementie? Lees het dan ook, voor het geval dat.
Moedig
De 50 brieven geven stuk voor stuk een bijzondere inkijk in de wereld van mensen met dementie. Je krijgt veel praktische tips over onderwerpen waar mensen met dementie mee te maken krijgen. Wat mij vooral raakte, was hoe moedig en positief de mensen in het leven staan.
De vertellers hebben allemaal veel heftige momenten meegemaakt. Geheugenverlies, maar dementie is veel meer dan dat. Verlies van vrienden, niet meer mogen autorijden, allerlei activiteiten moeten opgeven, veel minder energie, twijfel, angst, woede. En toch is de taal die ze spreken de taal van moed. Ze doen hun uiterste best om de lezer duidelijk te maken hoe hij of zij nog kan genieten.
Verfrissend
Een positieve toon, die loopt als een rode draad door Ik heb dementie. En dat is wel zo verfrissend. In de communicatie over dementie gaat het vaak over de problemen waar mensen mee zitten. Is dat vreemd, natuurlijk niet. Iedereen die ook maar één iemand kent met dementie weet hoe vreselijk dementie is. Dat we graag ons geliefden helpen bij problemen is alleen maar mooi.
Maar misschien kunnen we mensen met dementie nog beter helpen als we ook laten zien hoe ze nog kunnen genieten. Ik vind dat communicatie over de zorg altijd in dienst hoort te staan van mensen die (deels) afhankelijk zijn van zorg. En als je mensen op Alzheimer Cafés spreekt, als je naasten interviewt, en vooral: als je mensen met dementie zelf hoort, vinden velen het belangrijk dat mensen ook weten dat je ook een rijk leven kan hebben als je dementie hebt.
Geef het positieve
Momenteel schrijf ik twee boeken over dementie. Ik mag daar, helaas, nog niet te veel over zeggen. Ik weet wel dat ik alles wat ik aan energie en kennis heb zal gebruiken om lezers ook een positief gevoel te kunnen meegeven. Die ambitie heb ik, net als diverse uitgeverijen, organisaties en deskundigen.
Hoe positief te communiceren? En ook: hoe de balans te vinden, want we horen ook te begrijpen hoe moeilijk het kan zijn. Bijvoorbeeld: ja, het is belangrijk om te vertellen dat autorijden voor mensen met dementie gevaarlijk kan zijn (lees maar het verhaal op pagina 30 en 31, en hoop dat het jou nooit overkomt). Maar laten we dan mensen helpen alternatieven te vinden. Want iemand met dementie wil ook wel eens ergens heen.
Schrijf over die alternatieven, maak illustraties over wat nog wel kan, laat krachtige, sterke mensen aan het woord. Nooit vergeten om het verdriet en het verlies te laten zien. Nee, dementie valt niet mee, ook al zie je misschien niet aan mensen hoe zwaar ze het hebben. Maar realiseer je ook dat ieder mens behoefte heeft aan warmte, aan humor, aan opbeurende verhalen. Probeer dat toe te passen in je communicatie. Met het negatieve krijgen mensen met dementie al vaak genoeg te maken. Dus geef ze het positieve eens wat vaker.
Eerdere blogs van Jeroen Wapenaar
Kennis delen over dementie: 3 voorzetten
Over het PGB: wordt geen Tovenaar van Oz
Investeer in echte gesprekken
