Onderzoekers, professionals en jonge mantelzorgers gingen voor het project ME-WE samen aan de slag om een ondersteuningsaanbod voor jonge mantelzorgers te ontwikkelen. Op de Dag van de Mantelzorg blikken onderzoeker Nynke de Jong en jonge mantelzorger Tessa Voorbij terug. Wat werkt goed in zo’n samenwerkingsproces?
Tessa Voorbij reageerde op een oproep van ME-WE (‘Mental Wellbeing’) op Facebook. ‘Ik vond het belangrijk om iets voor jonge mantelzorgers te doen. Zelf heb ik een zusje met een lichte vorm van autisme. Dat heeft mooie kanten, maar omdat ik me ook zorgen maakte, ervaarde ik stressklachten zoals hyperventilatie en hoofdpijn. Op school kon ik me moeilijk concentreren. Als jonge mantelzorger heb ik pas vrij laat de juiste ondersteuning gekregen. Zo weet ik nu dat het belangrijk is om ook voor mezelf te zorgen en grenzen te stellen. Daarom vond ik het belangrijk om bij te dragen aan ondersteuning aan jonge mantelzorgers. Zodat zij eerder worden herkend en erkend.’
In het Europese project ME-WE deden samenwerkingspartners uit verschillende Europese landen onderzoek naar de ondersteuning van jonge mantelzorgers. Dit om kennis te verzamelen over de behoeften en voorkeuren van jonge mantelzorgers in Europa en verschillende hulpmiddelen voor jonge mantelzorgers te ontwikkelen. Voor ME-WE organiseerde Vilans samen met het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) sessies met jonge mantelzorgers, onderzoekers en professionals in Nederland. Hoe moet de ondersteuning aan jonge mantelzorgers eruitzien en worden vormgegeven? Het leidde uiteindelijk tot een veerkrachtstraining die door zorgorganisaties, steunpunten mantelzorg en scholen kan worden gegeven.
Daarnaast heeft het ME-WE-consortium een mobiele app ontwikkeld die op een laagdrempelige manier ondersteuning biedt aan jonge mantelzorgers. Bijvoorbeeld door lotgenotencontact. Momenteel zijn wij als Vilans in gesprek met partners over de doorontwikkeling. De Jong: ‘Het is belangrijk dat de veiligheid op de app altijd gewaarborgd kan worden. Denk aan een partij die de moderatorfunctie op zich neemt en kan ingrijpen bij mogelijk pestgedrag. In een aantal andere Europese landen, die ook aan ME-WE deelnamen, zijn ze daar al verder in. In Zweden zijn er bijvoorbeeld gebieden waar geen steunpunten mantelzorg in de buurt zijn. Het is mooi om te zien dat jonge mantelzorgers door de app daar toch ondersteuning ontvangen en met elkaar in contact kunnen komen.’
Een veilige en open sfeer
Maar er zijn ook de geleerde lessen over de co-creatie zelf. Wat werkt daarin goed? ‘De begeleiding was er tijdens de bijeenkomsten op gericht om de sfeer veilig, open en gelijkwaardig te houden’, antwoordt De Jong. ‘Daarnaast was er ruimte voor informele gesprekken en een stukje vrolijkheid. Zo gingen we iedere keer samen pizza eten van tevoren.’ Voorbij voegt toe: ‘Daarbij vond ik het fijn dat ik het niet per se over mijn eigen situatie hoefde te hebben. Maar het mocht wel als ik die behoefte had. Het werkt goed om deelnemers daar vrij in te laten.’
Toetsen of je het over hetzelfde hebt
Verder is het essentieel om in bijeenkomsten steeds te toetsen of je het over hetzelfde hebt. ‘Interessant is om te zien dat professionals toch anders kijken dan jonge mantelzorgers’, zegt De Jong. ‘We wilden een “emergency button” in de app opnemen. De professionals zagen dit als een noodknop waar je als jonge mantelzorger op kunt drukken wanneer je in een crisis zit omdat je het allemaal even niet ziet zitten. Maar de jonge mantelzorgers wilden juist zo’n knop voor het geval de situatie escaleert bij degene voor wie zij zorgen. Zij vinden het dan fijn om ergens terecht te kunnen.’
Niet alleen praten, ook actief aan de slag
Tijdens de bijeenkomsten gingen de deelnemers vaak in subgroepjes uit elkaar. Zodat iedereen ook echt actief aan de slag kon en op een laagdrempelige manier in gesprek kon met elkaar. Bijvoorbeeld door een top tien van functionaliteiten en thema’s te bepalen voor de app. ‘We hebben ook een praatplaat op tafel gelegd’, vertelt De Jong, ‘om antwoord te krijgen op: wat kan welzijnswerk doen? Wat kan de zorg doen? Wat kan de sportclub of het buurthuis doen? Is het wenselijk bijvoorbeeld dat de school ook contact heeft met de gezondheidszorg? Een van onze conclusies is dat het belangrijk is dat je als netwerk goed met elkaar in gesprek gaat. Daarbij moet je natuurlijk wel de jonge mantelzorger zelf en het gezin betrekken.’
