Een consortium is bezig met het ontwikkelen van een nieuw implantaat dat de kwaliteit van leven van MS-patiënten kan verbeteren. Maar zitten patiënten wel te wachten op een apparaatje in hun lichaam? En wordt de zorg beter en efficiënter van dit implantaat? Dat heeft promovendus Laurenske Visser van Erasmus School of Health Policy & Management (ESPHM) onderzocht. “Te vaak wordt iets op de tekentafel uitgedacht zonder patiënten een stem te geven.”
Multiple Sclerose (MS) is een chronische neurologische aandoening. Deze ingrijpende ziekte, die het centrale zenuwstelsel aantast, kan iedereen treffen en is helaas niet te genezen. Wel zijn er behandelingen mogelijk die het ziekteverloop vertragen. Het Optogenerapy consortiumOpent extern dat bestaat uit elf uiteenlopende partijen, ontwikkelt een implantaat dat het bestaande middel ‘interferon bèta’ (INFβ) constant afgeeft in het lichaam. Dat zou de kwaliteit van leven ten goede moeten komen, kostenbesparend zijn en bovendien kan een meer constante dosering voor minder bijwerkingen zorgen.
Het implantaat werkt op basis van optogenetica (lees er meer over in deze bijdrage over eredoctor Karl Deisseroth), een technologie waarmee je met licht specifieke cellen kan sturen in het lichaam. Op papier zijn de voordelen groot. Zo hoeven patiënten niet langer zichzelf te injecteren, met vervelende prikplekken en griepachtige verschijnselen tot gevolg. Ook toedienen via tabletten heeft bijwerkingen en net als injecties kun je per ongeluk een dosering overslaan. “Mensen vergeten wel eens wat, dat kun je ze moeilijk kwalijk nemen. Maar een gemiste dosering is niet goed voor het ziekteverloop”, legt Laurenske Visser uit.
Maar zien patiënten een implantaat in hun lichaam wel zitten? Voor de promovendus en arts is dat een hele wezenlijke vraag: “Het is ontzettend belangrijk patiënten mee te krijgen, gebeurt dat niet dan slaagt een nieuwe techniek nooit”, legt ze uit. Patiënten hadden bijvoorbeeld hun bedenkingen bij het plaatsen van het implantaat in de rug, omdat dat zitten zou bemoeilijken. “Vandaar dat een van de ontwikkelpartners uiteindelijk het ontwerp van het apparaat aanpaste zodat hij in de buik kan worden geplaatst. Dat laat zien hoe belangrijk het is dat de eindgebruiker wordt meegenomen bij de ontwikkeling van medische oplossingen. Ik denk dat nu nog te vaak iets op de tekentafel wordt uitgedacht zonder de patiënten een stem te geven.”
Voor de focusgroepsessies zocht de promovendus contact met MS-patiëntenverenigingen om zo de behoeften en voorkeuren in kaart te brengen en wat mogelijke bezwaren zouden kunnen zijn. Visser kon hier ook geruststelling bieden op vragen als: ‘kan ik nog wel door de poortjes op Schiphol?’ of ‘kan ik dan wel een MRI krijgen?’ Verder onderzocht de promovendus of de nieuwe toediening meer kosteneffectief is dan bijvoorbeeld prikken. En wat bleek? Patiënten staan in het algemeen positief tegenover het implantaat en ook op kosteneffectiviteit scoort de behandelmethode goed. “Normaal moet je tot drie keer in de week prikken, terwijl het implantaat in een keer wordt gezet en dan werkt het. Het is dus niet zo gek dat het goedkoper is.”
Het implantaat is nog volop in ontwikkeling en er loopt nu onderzoek op proefdieren. De promovendus bespeurde bij een deel van de patiënten ook telleurstelling dat een implantaat alleen de toediening makkelijker maakt, maar geen genezing biedt. Toch gelooft Visser dat het apparaatje een waardevolle toevoeging is in de behandeling van MS en de kwaliteit van leven kan verbeteren. “Als je niet steeds hoeft te prikken, word je minder aan de ziekte herinnerd en daarmee heb je al heel wat gewonnen.”
