Bij het organiseren van hulp en ondersteuning voor mantelzorgers met een migratieachtergrond is het belangrijk om vérder te kijken dan de culturele verschillen, zo blijkt uit het promotieonderzoek van Menal Ahmad. Ahmad onderzocht de ervaringen en behoeften van mantelzorgers met een migratieachtergrond die zorgen voor een familielid met dementie. “Bij mantelzorgen gaat het áltijd om maatwerk.” Woensdag 9 november verdedigt zij haar proefschrift aan de Universiteit voor Humanistiek, met als titel Dementia care in families with a migration background: Dealing with gendered and cultural obstacles to shared care.
Mantelzorgen, de zorg opnemen voor een naast familielid, is vaak zwaar. Volgens schattingen zijn er in Nederland bijna een half miljoen mantelzorgers overbelast. Veel van die mantelzorgers hebben een migratieachtergrond. Mantelzorgers met een migratieachtergrond maken minder gebruik van formele zorg en ondersteuning, en raken vaker overbelast, zo liet eerder onderzoek zien. Dat kan verschillende oorzaken hebben. De toegang tot formele zorg en kennis over de ziekte kan lastiger zijn. Ook zijn de zorgtaken binnen families vaker ongelijk verdeeld. Door gendernormen komen er vaak meer zorgtaken terecht bij vrouwen die daardoor intensievere zorg moeten verlenen.
Wat zijn belemmerende en bevorderende factoren voor het delen van zorg in families met een migratieachtergrond? Om hier meer zicht op te krijgen onderzocht Menal Ahmad de ervaringen en behoeften van mantelzorgers met een migratieachtergrond die zorgen voor een familielid met dementie. Ze verrichtte kwalitatief onderzoek en sprak uitgebreid met mantelzorgers met een Turkse, Marokkaanse, Molukse, Chinese of Surinaamse achtergrond. Ook sprak ze uitgebreid met professionals die mantelzorgers ondersteunen.
Menal Ahmad keek naar families waarin het niet goed ging, maar ook juist naar families waarbij de zorgverdeling en toegang tot hulp bij deze zorg wél goed ging. Uit haar onderzoek blijkt dat het vooral belangrijk is om te beseffen dat juist bij het organiseren van hulp en ondersteuning voor mantelzorgers ‘cultuur’ weinig houvast biedt. Het zorgen voor een naaste heeft allerlei ingewikkelde emotionele en ook morele kanten. Zorgen voor je naaste doe je vanuit liefde of een bepaald verantwoordelijkheidsgevoel, er spelen familierelaties doorheen, en mantelzorgers ontlenen vaak ook trots uit de rol die ze vervullen.
Het is goed als een hulpverlener zich daarvan bewust is en probeert het héle verhaal van een cliënt te achterhalen. Als we alleen focussen op culturele verschillen, dan wordt een mantelzorger met een migratieachtergrond al snel ‘de onbegrijpelijke ander’ en mis je belangrijke informatie. De culturele achtergrond speelt een rol, maar er zijn nog zoveel meer factoren die een rol spelen. Zoals migratiegeschiedenis, de sociale klasse waarin iemand is opgegroeid, iemands positie binnen het gezin, de aan- of afwezigheid van sociale netwerken, en wat voor rol religie speelt in iemands leven.
Menal Ahmad: “Sommige professionals vragen mij of er niet een handboek is met een overzicht van culturele gebruiken van migranten met verschillende achtergronden, zodat ze hun hulp aan mantelzorgers met een migratieachtergrond er op kunnen afstemmen. Maar zoiets is er niet, en kan er niet zijn. Je kunt niet zomaar een cultureel label op iemand plakken. Iemand is altijd veel meer dan dat. Wat wel helpt is een open en nieuwsgierige houding. Hulpverleners kunnen met allerlei vragen proberen te achterhalen wat de achtergrond en levensgeschiedenis is van iemand. Als je probeert om verbinding te krijgen met de leefwereld van de mantelzorgers, dan heb je vaak toegang tot een enorme bron aan kennis over de zorg en ondersteuning die iemand nodig heeft.”
Het promotieonderzoek van Menal Ahmad was onderdeel van het project Taking care of caregivers dat tot stand is gekomen in samenwerking met Pharos, NOOM, en MantelzorgNL en werd gefinancierd door ZonMw.