In mijn vorige blog schreef ik over weerbaarheid en herstel na seksueel misbruik.(1) Hoe zit het met het meest dodelijke psychische probleem, namelijk anorexia(2,3)?
Gedurende het onderzoek dat we hier naar verrichten bij de Hogeschool Leiden en de UvA komen we ontroerende lichtpuntjes tegen die het ook waard zijn te verspreiden, zodat jongeren en hun ouders zien dat herstel mogelijk is. In deze blog analyseer ik twee videoboodschappen van Maartje en Noof, allebei 19, die allebei een langdurige hulpverleningsgeschiedenis hadden en uiteindelijk in het bakje van ‘failed treatment’ zijn gevallen (niet meer behandelbaar).
Om aan te geven hoe zwaar hun weg naar herstel was begin ik eerst met een persoonlijk stukje dat Maartje zelf heeft geschreven (foto hieronder):
“Toen ik 14 was kreeg ik de diagnose ‘anorexia’ en werd ik voor het eerst opgenomen. Stel je voor, 14 jaar, tussen meiden die al weet ik veel hoeveel jaar in de psychiatrie rondlopen. Ik zelf at nog op een normaal tempo. Had nooit een enkele vorm van dwang gezien. Maar in deze opname zag ik alles voorbij komen: nutridrink, dwangvoeding, overplaatsingen naar gesloten afdelingen, uren doen over appels, haren uittrekken, noem maar op. De kern van wat onder de eetproblematiek zat werd niet gezien, het ging enkel en alleen over deze symptomen. En ik, als 14 jarig meisje, getraumatiseerd door seksueel misbruik en hechtingsproblematiek, nam alles over. Wat volgde waren jaren vol dwangvoeding, fixaties, een opname waarin ik 2,5 maand afgezonderd ben geweest, naakt gesepareerd. Oftewel, trauma op trauma. Ik kon ook niet anders, besef ik me nu. Zelfbeschadiging, niet eten en suïcidepogingen waren mijn ‘coping’ geworden. Ik wist wat er zou gebeuren en er was geen zicht meer op iets van een leven wat zonder ‘psychiatrie’ zou zijn. Ik zou moeten leren leven met mijn ‘eetstoornis’. Totdat ik me in mijn laatste opname ging beseffen dat alles eigenlijk aangeleerd gedrag was, dat mijn issue is dat ik getraumatiseerd was. Na heel lang strijden, kreeg ik hulp van zzp’ers en woon ik nu op mezelf met 24 uurs-begeleiding. Zij lieten mij zien dat de diagnose autisme niet klopt. Ikzelf zie dat ook , het is allemaal gevolg van gevolg van gevolg. Ik denk in extremen. Dat is misschien wel iets waar ik mee moet leren leven, maar misschien ook iets waar ik mijn creativiteit en nu mijn levenslust uit put. Ik ben niet meer opgenomen en weet ook dat dat niet meer gaat gebeuren. Ik heb afscheid genomen van zieke vrienden, en toen ik dat deed kwamen mijn oude vrienden naar me toe. Het is een cirkel waar je in zit en de gesloten psychiatrie houdt dit in stand, terwijl ik nu zie dat ik niet eens zo problematisch ben. Ik heb twee weken geleden mijn sonde eruit gehaald en ik eet alles wat ik wil. Ik beschadig mezelf niet. Ik bouw met de dag meer op dus waarom zou ik dit alles op het spel zetten? Alleen omdat ik dan weet dat ik weer in een ‘schijnveilige’ omgeving kom. Dit is iets wat andere meiden en jongens ook gegund en gegeven moet worden, die vrijheid. Niet opgesloten en vastgepakt. Niet afgezonderd en alleen gelaten. Maar samen, en dan zelf.”
Maartje heeft een videoboodschap op Youtube gezet. Evenals Noof, die allebei aanknopingspunten geven voor weerbaarheid en herstel.(4) Ik word daar blij van, omdat ze hoop op herstel geven.
De video van Noof is eigenlijk een boodschap aan zichzelf als ze een terugval heeft, en heeft daarom kenmerken van mentaliseren, dat ook met succes door slachtoffers van seksueel misbruik wordt gebruikt (foto van Noof hieronder en bovenop haar paard aan het begin van dit stuk!)
Wanneer we de beide boodschappen analyseren komen we tot dezelfde motivationele kenmerken die we ook in de review van Domhardt over weerbaarheid (5) tegenkomen, namelijk verbondenheid, competentie en autonomie (Zelfdeterminatietheorie Ryan & Deci, 2015).
Opvallend is dat competentie en zingeving zulke belangrijke labels zijn. De huidige praktijk in veel eetstoornisklinieken is dat jongeren pas naar school mogen als ze een bepaald gewicht hebben. Dat werkt competentie-frustrerend en vergroot waarschijnlijk de stress en problemen door gebrek aan zingeving en activiteiten die alleen op eten zijn gericht. En dat, terwijl beide meiden aangeven dat het niet om het eten of om gewicht gaat, iets dat ook in de internationale literatuur terug te vinden is.(6)
Dwang neemt een bijzondere plaats in beide boodschappen. Het gaat om ervaren dwang in instellingen, van peers in instellingen en via sociale media en om eigen dwanggedachten. Het is misschien wel het onderzoeken waard om te kijken in hoeverre dwang vanuit de instelling (en bijvoorbeeld uithuisplaatsing door een voogdij-instelling) de eigen dwanggedachten en daardoor de eetproblematiek nog versterkt. Vanuit het kwetsbaarheid-stress model zijn daar sterke aanwijzingen voor als gevolg van de voortdurende activatie van het sympathisch zenuwstelsel door dwang.
Het herstel van Maartje had een bijzondere geschiedenis. Nadat ze was ‘uitbehandeld’ en heeft Solution Support, een club die ‘out of the box’ plannen bedenkt, een eigen huisje voor Maartje geregeld (autonomie) in combinatie met ervaren begeleiding. Tijdens de eerste uitbraak van het coronavirus is de begeleiding vrijwillig samen met Maartje in quarantaine gegaan. Deze verbondenheid was voor Maartje een belangrijk omslagpunt: andere mensen lieten zien dat ze om haar gaven en haar niet in de steek lieten. Maartje wilde weg van wat ze de ‘eetgestoorde wereld noemt’ (klinieken, peers en sociale media). En toen ze uit die wereld stapte kwamen haar oude vriendinnen weer terug.
Noof zegt dat van zichzelf mag leven en niet meer wil overleven. Ze wil niet meer bang voor het leven zijn. Ook heeft traumatherapie bij haar heel veel geholpen. De nieuwe richtlijn traumatherapie die er naar verwachting volgend jaar aankomt vervangt het verouderde inzicht, ‘eerst stabiliseren en op gewicht komen’, voor ‘zo snel mogelijk traumatherapie’ om verdere ontwikkeling van PTSS te voorkomen. Helaas geven GGZ-instellingen vaak aan dat er een wachttijd is van een half jaar. Dan is de PTSS, net als uitzaaiingen bij kanker, nog moeilijker te behandelen.
Het is niet toevallig dat de motivationele componenten van de zelfdeterminatietheorie, die ook verbonden zijn met een positief leef (thuis)klimaat naar voren komen. Beide boodschappen komen ook overeen met de doelstellingen van de Beweging van Nul uit de psychiatrie zelf: radicaal stoppen met dwang en gesloten plaatsingen, geen uithuisplaatsingen en evidence based behandeling.(7) De vraag is of het snel genoeg gaat.
De dood van onder meer Emma Brown in Engeland heeft de inspectie daar vorige week op scherp gezet, met stevige kritiek op de aanbodgerichte standaard behandeling (eten) van de GGZ door de Engelse National Health Service. Die kritiek komt overeen met wat Wesselius et al. (2020, 8) in hun wetenschappelijke artikel aangaven: het gaat niet om eten.
Ook bij ons zijn Emma Browns op dit moment stervende. De instellingen reageren nog steeds aanbodgericht in plaats van vraaggericht. De urgentie lijkt bij ons nog niet te zijn doorgedrongen gezien de ervaringen van Maartje en Noof. Moeten we afwachten tot onze inspectie de noodklok luidt zoals in Engeland? Of durven we te luisteren naar de hoopvolle boodschap van Maartje en Noof dat herstel wel kan als we anders gaan denken?
(1) https://www.sociaalweb.nl/blogs/weerbaarheid-bij-seksueel-misbruik-een-analyse-van-mijn-ware-verhaal-door-karin-bloemen
(2) Omdat anorexia geen ‘ziekte’ of ‘stoornis’ is maar dysfunctionele coping in verband met trauma spreken we liever van een ‘eetprobleem’. Mijn aanbeveling is om in verband met zelfstigmatisatie (zie het proefschrift van Roy Dings, 2020: ‘not being oneself’-niet jezelf zijn) deze terminologie voortaan te gebruiken.
(3) https://www.sociaalweb.nl/blogs/de-behandeling-van-extreme-terugkerende-anorexia
(4) Ze zijn terug te kijken op: https://youtu.be/iXKGAn3bIE (Maartje) en https:youtu.be/uFW6frc7A6M (Noof: vrijheid=blijheid)
(5) Domhardt M, Münzer A, Fegert JM, Goldbeck L. Resilience in Survivors of Child Sexual Abuse: A Systematic Review of the Literature. Trauma, Violence, & Abuse. 2015;16(4):476-493. doi:10.1177/1524838014557288
(6) Zie voor een overzicht: Wesselius, H, Bosch, I., van Hastenberg, L., Simons, J., Kuiper, C & van der Helm, P. (2020). A new perspective on extreme recurring anorexia and its treatment: a preliminary study. Journal of prenatal and perinatal psychology and health, 34-5, 369-393.
(7) https://www.ggztotaal.nl/nw-29166-7-3740037/nieuws/jeugdhulp_in_beweging.html
(8) Zie voetnoot 6
