Corona heeft de zorg- en welzijnssector zwaar geraakt, soms heel zichtbaar, soms in het stille verborgene. De eerste crisisgolf trof de ziekenhuizen en de tweede de verpleeghuizen, maar veel minder zichtbaar is de derde crisisgolf voor de thuiswonende ouderen met kwetsbaarheid en dementie en de vierde crisisgolf voor hun mantelzorgers. Deze burgers verdienen veel meer aandacht in het sociaal domein.
Er werd veel ‘afgeschaald’: bezoek, clubs, sport, huisarts, huishoudelijke hulp, thuiszorg, ontmoetingscentra, dagbesteding (en het vervoer daarnaar toe), vrijwilligerswerk, etc. Juist voor mensen met dementie cruciaal om goed thuis te kunnen blijven wonen. Bovendien, binnenblijven is voor gewone mensen al lastig, maar rampzalig voor loopgrage mensen met cognitieve problemen. Het gevolg van deze derde crisisgolf is ontregelde dagstructuur, eenzaamheid, onrust en onveiligheid, angsten en ontreddering en uiteindelijk versnelling van het dementieproces. Testbeleid, afstand houden, quarantaine, in hun eentje thuis of op een vreemde plek met ‘gemaskerde maanmannetjes’; leg dat maar eens uit aan mensen met dementie. Met als gevolg nog meer ‘onbegrepen gedrag’, inzet van psychofarmaca en andere onvrijwillige zorg, en mantelzorgers die nog meer over hun grenzen gaan om voor hun dierbare te blijven zorgen.
Als vierde crisisgolf dreigt massale uitval van mantelzorgers, de ruggengraat van de dementiezorg thuis. Een kwart van hen voelt zich in de steek gelaten door hulpverlenende organisaties en de helft heeft meer ondersteuning nodig, blijkt uit peilingen van Alzheimer Nederland. Mantelzorgers snakken naar een adempauze en hebben vaak grote behoefte aan een luisterend oor, morele steun en praktische hulp. Respijtvoorzieningen, lotgenotengroepen en nazorg voor mantelzorgers zijn cruciaal en voorkomen bovendien (crisis)opnames. Voor mensen met dementie is sociaal en lichamelijk contact heel belangrijk, met vertrouwde gezichten in een vast team. Andere aanbevelingen uit de Zorgstandaard Dementie 2020 zijn onder andere één integraal zorgleefplan, casemanagement dementie, zinvolle dagbesteding, gecoördineerde netwerkzorg, plus pro-actieve zorgplanning en palliatieve zorg thuis of in het hospice-van-de-wijk.
Dementie houdt zich niet aan losse domeinen van zorg, welzijn, wonen en participatie. En juist voor mensen met dementie heeft het sociaal domein nog een grote uitdaging, wetend dat het aantal mensen met dementie gaat verdubbelen naar ruim een half miljoen met daaromheen bijna 2 miljoen mantelzorgers. In een eerder interview in Sociaalweb pleitte ik voor een actief sociaal dementiebeleid in de wijken en buurten, toegespitst vrijwilligerswerk, passend activiteitenaanbod voor mensen met dementie plus ruime en gevarieerde respijt- en andere ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers. Omdat genezing (nog lang) niet bestaat, is kwaliteit van leven en zo lang mogelijke participatie en kwaliteit van leven dé belangrijkste focus voor mensen met dementie en hun mantelzorgers.
De Nationale Dementiestrategie stelt zich o.a. ten doel dat in 2030 80% van de thuiswonende mensen met dementie toegang heeft tot een ontmoetingscentrum in de nabijheid van hun eigen woning. Met goed aanbod van zinvolle activiteiten en dagbesteding (wellicht plus maaltijd en rustmoment), onderlinge ontmoeting, informatie over en begeleiding bij dementie, vrijwilligerswerk e.d. Er zijn zó veel mogelijkheden, maar het is nog schaars goed in veel gemeenten, laat staan alle wijken. Samen dementievriendelijk is inclusief beleid, niet generiek maar inspelend op de specifieke wensen, behoeften en noden van mensen met dementie. Het is een ziekte in vele varianten die impact kan hebben op gehoor, gezichtsvermogen, geheugen, oriëntatie, informatieverwerking, concentratie, gedrag, spraak en taal, e.d. Dus dat vergt ook een doordachte omgeving: overzichtelijk en huiselijk, activerende maar gedoseerde prikkels, ‘vaste gezichten’ en weinig wisseling in begeleiders en deelnemers. Wat heel goed werkt is samen bewegen en muziek maken, spelletjes, doe- en belevingsgerichte (creatieve) activiteiten, en ook maatjesprojecten, Alzheimercafé en bezoek- en oppasservices.
Ja, dat zijn inderdaad maatwerkvoorzieningen waar de juiste mensen, middelen en munten voor nodig zijn. Een generieke one-size-fits-all aanpak werkt niet bij dementie en stoot deze burgers juist af van het gemeentelijk aanbod omdat ze zich dan niet gehoord, gezien en begrepen voelen. Laat dat de burgers met dementie in uw gemeente niet overkomen, het sociaal domein kan de krachtige motor van integrale netwerkzorg worden.
