Na de diagnose dementie zitten veel mensen met de vraag ‘Hoe lang heb ik nog te leven?’. Artsen kunnen hier heel moeilijk een antwoord op geven. Want dementie verloopt van persoon tot persoon heel verschillend. Toch heeft de één een veel hoger risico om binnen een aantal jaar te overlijden dan de ander. Epidemioloog dr. Miriam Haaksma van het Radboudumc Alzheimer Centrum deed hier onderzoek naar. Ze heeft tabellen ontwikkeld waarmee artsen een inschatting kunnen maken van de driejaarsoverlevingskans van een patiënt. De uitkomsten van de studie zijn in december 2019 gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift Neurology.
Door dit onderzoek kunnen artsen, mensen met de diagnose dementie, snel meer duidelijkheid geven over de levensverwachting. Ze hebben daar maar vier gegevens voor nodig. Leeftijd, geslacht, ernst van dementie en de aanwezigheid van andere ernstige ziekten. Wanneer ook de vorm van dementie bekend is, kan de voorspelling nog iets nauwkeuriger worden gemaakt.
De methode van dr. Haaksma geeft aan hoeveel kans iemand heeft om drie jaar na diagnose nog in leven te zijn. Deze kans is groot (>90%) bij mensen van 65 jaar, met een lichte (beginnende) dementie, zonder last te hebben van andere ziekten. Deze kans neemt af bij een stijgende leeftijd, toenemende ernst van dementie en de aanwezigheid van andere ziekten. Zo kan de overlevingskans afnemen tot minder dan 40% voor een man van 85 jaar, met ernstige dementie en meerdere ernstige ziekten als COPD, kanker, hart- en vaatziekten, AIDS of nieraandoeningen. Dit is weergegeven in onderstaande tabel.
Tabel 1: De kans om drie jaar na dementiediagnose nog te leven*
De tabellen hierboven geven de gemiddelde overlevingskans aan. Het is daarbij belangrijk om te beseffen wat zo’n gemiddelde betekent. Zelfs als de tabel aangeeft dat er een hoge kans is om te overlijden binnen drie jaar, blijft er veel onzekerheid. Zo zijn vier van de tien mannen van 85 jaar met ernstige dementie en meerdere andere ziekten, na drie jaar nog in leven. Andersom overlijden er ook mensen van 65 jaar met een lichte vorm van dementie. Bovenstaande tabel houdt dan ook met veel zaken geen rekening, zoals bijvoorbeeld de ernst van de aanwezige andere ziekten.
De methode is vooral een hulpmiddel voor zowel de arts als de patiënt om met elkaar te praten over de toekomst. Zo kan er een gesprek plaatsvinden over bijvoorbeeld het plannen van zorg. Dat kan bijvoorbeeld belangrijk zijn bij het starten van een zware behandeling of operatie. Zo’n ingreep kan namelijk op korte termijn ten koste gaan van de kwaliteit van leven. En dan is het belangrijk om iemands levensverwachting mee te nemen in de beslissing over al dan niet behandelen.
De methode is breed in te zetten, zowel door huisartsen als door specialisten die werkzaam zijn in de geheugenpolikliniek. Uitleg over de methode en de berekening is te vinden in het artikel van Haaksma en collega’s.(1)
*De gebruikte tabel is een vereenvoudigde versie. Het origineel gebruikt voor de ernst van dementie de MMSE score en voor aantal chronische ziekten de ‘Charlson Comorbidity Index’. De originele tabellen zijn te vinden in bovenstaande publicatie van Haaksma et al.
(1) https://n.neurology.org/content/neurology/94/5/e538.full.pdf
