‘Sinds 1 juli moeten psychiaters en psychologen de Nederlandse zorgautoriteit (NZa) informatie aanleveren over het psychisch welzijn van hun cliënten. Daarvoor moeten ze, per persoon, online een scorelijst invullen.’ In het Trouw-artikel van 21 juli noemt Marthijn Laterveer het “Onbegrijpelijk dat cliënten niet standaard om toestemming wordt gevraagd om hun gegevens te delen”. In dit bericht lees je meer over de gegevensdoorlevering aan de NZa, over wat je als cliëntenraad kunt doen en welke stappen we als LOC ondernemen om deze privacyschending te stoppen.
Mensen die psychische problemen ervaren kunnen daar flink last van hebben. Bovendien leidt het al snel tot een stigma, dat mensen belemmert. Bijvoorbeeld bij het vinden of behouden van werk of het aangaan van relaties. Daarom is juist in de geestelijke gezondheidszorg vertrouwen uiterst belangrijk. Dat wat de hulpverlener en degene die de ondersteuning vraagt samen bespreken, moet binnen de muren van die kamer blijven. Dat is een grondrecht en het is ook een voorwaarde om echt open te durven zijn over ervaringen en gevoelde problemen.
Keer op keer zien we dat de overheid probeert deze grens te overschrijden. Een paar jaar geleden was dat met de zogenaamde ROM-vragenlijsten. Deze waren bedoeld om tussen behandelaar en de mens die ondersteuning zoekt vast te stellen wat iemand zelf wilde bereiken. Tot er iemand op het idee kwam dat deze vragenlijsten wel erg handig waren om ggz-instellingen onderling te vergelijken.
Zonder dat betrokkenen dat wisten, werden hun gegevens aangeleverd aan een landelijke databank. Iemand die zelf ggz-zorg ontving, kwam erachter wat er met haar vertrouwelijke gegevens gebeurde, zonder dat zij dat wist. Zij ging op onderzoek uit. Het verweer van de overheid was dat de gegevens niet tot de persoon te herleiden waren. Maar het ging wel over persoonlijke zaken zoals seksualiteit. Een actiecomité van ervaringsdeskundigen en hulpverleners kwam in actie om dit te stoppen. LOC heeft dit actiecomité steeds voluit gesteund. Uiteindelijk heeft de Autoriteit Persoonsgegevens bepaald dat de aanlevering van de lijsten aan de landelijke databank moest stoppen. En dat alle gegevens vernietigd moesten worden. De afloop was dus goed. Des te schokkender is het dat er nu een paar jaar later hetzelfde gebeurt.
Weer worden vragenlijsten met persoonlijke gegevens doorgeleverd aan een landelijke instantie. Opnieuw gebeurt dit zonder goedkeuring van de betrokkene zelf en weer vol persoonlijke gegevens zoals seksualiteit of verslavingen. Deze keer gaat het om de zogenaamde Honos-vragenlijsten. Hulpverleners moeten deze vragenlijsten aanleveren bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Zodat de NZa kan bepalen hoeveel geld er nodig is voor een behandeling. Het is niet vrijblijvend: hulpverleners moeten deze lijsten aanleveren. Anders krijgen zij een boete of erger. Weer is het argument dat de gegevens niet tot personen te herleiden zijn. En dat het volgens de wetgeving mag. De vraag is of dat klopt. Maar zelfs áls het mag, moet je dit niet willen.
LOC is geschokt over deze nieuwe schending van de privacy van mensen in de geestelijke gezondheidszorg. Landelijke instanties moeten afblijven van wat er vertrouwelijk plaatsvindt tussen hulpverlener en de persoon die ondersteuning zoekt. Dat is vertrouwelijk en mag niet gebruikt worden voor een financieringsmodel. LOC komt samen met het landelijk actiecomité Stop benchmark ROM in actie om deze nieuwe schending van privacy probeert te voorkomen. Wij zullen er alles aan doen om dit te stoppen.
Op 23 augustus stuurden we samen met een groep verontruste hulpverleners en cliënten een brief aan de Nederlandse Zorgautoriteit en een brief aan de Autoriteit Persoonsgegevens. Daarin stellen we een aantal verhelderende vragen over de onrechtmatige en daarmee bedenkelijke procedure voor aanlevering en verwerking van bijzondere
persoonsgegevens. Ook benadrukken we het belang van privacy als fundamentele waarde in de zorg. Je kunt de volledige brieven hier lezen:
Samen met cliëntenraden willen we vanuit LOC een brief sturen aan de NZa met de dringende oproep om de aanlevering van de HoNOS te stoppen. We vragen aan jullie als cliëntenraden of jullie deze brief mede willen ondertekenen. De brief kan je hier lezen. Willen jullie de brief meetekenen? Stuur dan een bericht aan loc@loc.nl met als onderwerp ‘Brief NZa’ en vermeld je naam en cliëntenraad.
