Mantelzorgers verdienen meer empathie

guvendemir_E+_via GettyImages

Als Anna na vijf dagen vakantie weer thuis komt, is ze opnieuw ongewild en onterecht boos op haar man met Alzheimer. De vijf dagen vakantie waren onvoldoende om de opgebouwde stress te verminderen. Dezelfde middag krijgt ze een paniekaanval met hartritmestoornis, omdat ze de situatie niet meer overziet. Ze belt 112. Niet voor haar man, voor haarzelf.

Een voorbeeld van een overbelaste mantelzorger. Apathie, depressie, burn-out en hartfalen zijn door te grote belasting veel voorkomend bij dementie-mantelzorgers. Uit de Dementiemonitor Mantelzorg 2020 blijkt dat 53% van de mantelzorgers nu al zwaar belast is. Daar komt nog bij slapeloosheid door onrustige en gebroken nachten en stress door bureaucratie en versnippering van het zorgaanbod. Noodgedwongen neemt menigeen een mantelzorgmakelaar in ‘dienst’, die tegen behoorlijke tarieven de weg wijst in het onoverzichtelijke zorgaanbod.

Nederland is ten opzichte van het buitenland al goed bezig in de hulp aan en zorg voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Casemanagers vervullen zowel een onmisbare rol bij de acceptatie en hulp na de diagnose dementie, als in de ‘niet-pluis’ fase daaraan voorafgaand. Er zijn dementie-vriendelijke gemeentes en supermarkten. Er is de Zorgstandaard Dementie 2020 als leidraad voor alle dementie netwerken. Maar met alle plannen en goede bedoelingen zijn we er nog niet. Want met een tekort aan -ervaren en bekwame- zorgverleners en vrijwilligers en systeemgericht zorg kunnen mantelzorgers onvoldoende ontlast worden.

Voor realisatie van de aanbevelingen in de Zorgstandaard Dementie, met focus op integrale en persoonsgerichte zorg, lijkt ons een meer compassievolle en empathische attitude noodzakelijk. Empathie is door de ogen van de ander naar hún wereld kijken en voor hén zoveel mogelijk welzijn realiseren Wij pleiten daarom voor de volgende verbeteringen:

• Integrale zorg waarbij zorgaanbieders onderling afstemmen en aandacht op eigen belangen en bureaucratie opzij zetten. Juist met empathie voor de persoon met dementie en zijn mantelzorger als uitgangspunt kan een overzichtelijk zorgaanbod gerealiseerd worden.

• Meer persoonsgerichte zorg van vooral top-down empathische (thuis)zorgorganisaties, waarbij vertrouwen in de vakbekwaamheid van zorg- en hulpverleners belangrijker is dan systeem, protocollen en controle op afstand. Dat geeft zorgverleners de motivatie persoonsgericht te handelen. Voor behoud en aantrekken van zorgverleners is het zelfs een voorwaarde. Een mooi voorbeeld toont Zorgboerderij Grootenhout in Mariahout waar zorgverleners op de wachtlijst staan, omdat compassie en empathie daar in de hele organisatie zijn geworteld.

• Organiseer ter ontlasting van mantelzorgers meer activiteiten voor mensen met dementie, zoals Dagopvang (o.a. bij zorgboerderijen), Odensehuizen (inloop ontmoetingsplekken) en buddy projecten (o.a. Kameraad in Friesland en Het Momentum in Brabant). Voor de uitbreiding en continuering hiervan ligt een belangrijke ondersteunende taak voor alle gemeenten.

Velen met ons maken zich grote zorgen over het stijgende aantal mensen met dementie en hun mantelzorgers. Alzheimer Nederland schat het aantal mensen met dementie van 290.000 nu naar 500.000 in 2040. Het is mooi dat er een Dag van de Mantelzorg bestaat maar dat is nog niet genoeg. Mantelzorgers moeten vaak eerst over het randje vallen voordat dat opgemerkt wordt door de omgeving. Empathie, die leidt tot meer begrip, hulp en ondersteuning voor hen is hard nodig. Want, “mantelzorg daar kies je niet voor, dat overkomt je…”.

Paula Pontier, coördinator keten zorg dementie Waardenland

Dick Kits, co-auteur en uitgever van Dementie & Empathie (2021), De dag door met dementie (2016).