Ieder uur krijgen vijf mensen in Nederland dementie. Na de diagnose hebben mantelzorgers en mensen met dementie veel vragen. “Wat kan ik verwachten?”, “wat moet ik regelen?”, “waar kan ik ondersteuning krijgen?”. In een onderzoek van Alzheimer Nederland geeft bijna de helft van de mantelzorgers en mensen met dementie (42%) aan dat zij na de diagnose behoefte hebben aan meer informatie.
De huisarts is, vooral in de beginfase, een eerste aanspreekpunt voor zowel mantelzorgers als mensen met dementie. Uit het onderzoek bleek dat mantelzorgers en mensen met dementie vinden dat ze te weinig informatie krijgen over uiteenlopende onderwerpen, denk aan de gevolgen op het dagelijkse leven, het vinden van de juiste ondersteuning en het levenseinde. Juist in de periode rondom de diagnose is de behoefte aan informatie groot.
Bert (65) kreeg enkele maanden geleden de diagnose dementie. Hij en zijn vrouw Anja (61) omschrijven deze periode als volgt: ‘Het was een tsunami van gevoelens. Alles tegelijk en dwars door elkaar heen. Ik had er veel moeite mee.’ Gerjoke Wilmink, directeur van Alzheimer Nederland herkent dit maar al te goed: ‘We merken dat mensen direct na de diagnose met veel vragen blijven zitten. Er is behoefte aan ondersteuning en aanvullende informatie, maar vaak is niet duidelijk waar je moet beginnen. Er is zoveel. We zien daarin een taak voor ons. Om een eerste handvat te bieden, de weg te wijzen.’
Rond de diagnose hebben mensen met dementie en hun naasten heel veel vragen, zowel praktisch als emotioneel. Daarom start Alzheimer Nederland een inhoudelijke campagne. Hierin staan de vragen rondom de diagnose dementie centraal. Vijf belangrijkste stappen die mantelzorgers en mensen met dementie op weg kunnen helpen zijn: vertel het aan familie en vrienden en schakel hulp in, vraag een casemanager dementie aan, blijf sociaal actief en leef gezond, regel je bankzaken en leg je wensen vast en praat met mensen die hetzelfde meemaken.
Antwoorden, informatie en ondersteuning in de buurt zijn te vinden op dementie.nl/wat nu. Nieuw is ook het informatiepakket 'Diagnose dementie' met informatieve brochures, handige tips, ervaringsverhalen en nog meer. Het informatiepakket is gratis te bestellen op www.dementie.nl/watnu en verkrijgbaar via geheugenpoli's.
