Vorige week publiceerde overheidsinstelling Zorginstituut Nederland (ZiN) het ‘Signalement passende langdurige zorg – van zelfredzaam naar samenredzaam’. Patiënten- en cliëntenorganisaties kregen eerder de ruimte te reageren op het concept-signalement. Zij hebben cruciale punten aangekaart voor het bieden van goede, passende zorg voor mensen met een beperking en hun naasten. Helaas heeft ZiN hier onvoldoende rekening mee gehouden.
[Bewerkt bericht in reactie op publicatie Signalering ZiN – vs 04/09/24]
Als patiënten- en cliëntenorganisaties zijn we graag bereid met ZiN, NZa, Ministerie van VWS en zorgaanbieders te overleggen hoe de gewenste passende zorg kan worden ingevuld in de toekomst. Wij hebben erop aangestuurd vooral de mens achter de zorgvrager en zijn naasten centraal te stellen in dit rapport. Alleen met dat uitgangspunt kan de zorg en ondersteuning in de toekomst beter aansluiten bij de behoeften van mensen met een beperking of chronische ziekte; mensen die hun hele leven zijn aangewezen op zorg en ondersteuning. De wensen van zorgvragers zelf komen minder centraal te staan. Dit omdat de omgeving ook een rol moet gaan spelen in de zorgverlening. Cliënten willen niet afhankelijk worden van verwanten, vrijwilligers, vrienden, buren, etc. dat moet hun eigen keuze zijn.
De mens centraal
Als ‘passende zorg en ondersteuning’ het doel is, dan kun je niet anders dan de mens om wie het gaat als uitgangspunt nemen. Immers, wat passend is ervaart ieder mens anders, afhankelijk van zijn of haar persoonlijk situatie; het is individueel bepaald. Niet- passende zorg heeft een grote impact op mensen met een levenslange beperking. Het VN-verdrag handicap1 stelt dat mensen met een levenslange beperking recht hebben op een reeks ondersteunende diensten voor thuis en buitenshuis. Bijvoorbeeld persoonlijke assistentie die nodig is om het wonen en de opname in de maatschappij te ondersteunen.
In het Signalement wordt echter de beweging gemaakt naar minder zekerheden, als het gaat om toegang tot zorg en ondersteuning. Daarmee komt de kwaliteit van zorg en leven onder druk te staan. Tegelijkertijd wordt ingezet op meer zelfredzaamheid, en een grotere bijdrage van het eigen netwerk. De mensen waar het om gaat worden niet beschermd. Dit alles leidt volgens ons tot minder professionele zorg en een extra zwaar beroep op mantelzorgers, niét tot passende zorg.
Maatwerk
‘Passende zorg en ondersteuning’ vraagt om maatwerk, met aandacht voor bescherming en onderscheid in intensiteit van mantelzorg. Wij vinden dat de mogelijkheden van betaalde informele zorg, technologische ondersteuning bij mantelzorg en zelfredzaamheid meer aandacht verdienen. Graag noemen wij het persoonsgebonden budget (pgb) als goed voorbeeld; bij een bewuste, positieve keuze voor een pgb wordt juist vraaggestuurd gewerkt. Dit leidt dan tot een goede samenwerking tussen professionele zorg en niet-professionele zorg, waarbij ook naasten zorg kunnen leveren. Dit kunnen zij als mantelzorger doen, maar ook (deels) vanuit een pgb.
Realistisch beroep op (mantel)zorg
In het Signalement komt het belang van de mensen die het betreft volgens ons te weinig naar voren. Wij herkennen ook niet de geschetste situatie van de huidige uitvoeringspraktijk. Daarnaast zien we in de beschreven visie niet hoe de toegang en kwaliteit van zorg en ondersteuning voldoende wordt veiliggesteld voor mensen met een levenslange zorgvraag. Graag zouden we zien dat er meer rekening gehouden wordt met de draaglast en draagkracht van de zorgvragers en hun omgeving. Naasten, zoals ouders, leveren daarom nu al veel mantelzorg aan kinderen en volwassenen die hun hele leven zijn aangewezen op zorg en ondersteuning. De druk op deze mensen verder verhogen kan simpelweg niet. Wij wijzen erop dat onze achterban bestaat uit mensen met een levenslange en levensbrede zorg- en ondersteuningsvraag, die een langdurig zwaar beroep doen op mantelzorgers.
Samen werken aan passende zorg
Wij onderschrijven dat de langdurige zorg onder druk staat. We denken daarom graag mee over de transitie naar passende langdurige zorg en hoe deze vorm te geven. Ons uitgangspunt daarbij blijft echter het beschermen van het wettelijk recht op goede zorg voor mensen met een levenslange en levensbrede beperking. Maatwerk voor de zorgvrager en zijn naasten is daarbij leidend. ‘Niets over ons zonder ons’ is en blijft daarbij het motto. De mensen over wie dit gaat moeten worden betrokken tijdens het hele proces.
