Eind september stuurde staatssecretaris Van Ooijen (VWS) een brief naar de Tweede Kamer met “een integrale visie op mantelzorg in relatie tot informele zorg”. Het vraagt doorzettingsvermogen om de gehele brief te lezen en de diverse kernen van de boodschap toch boven te halen. Want in feite is deze Kamerbrief behoorlijk belangrijk. Wat is de staatssecretaris van plan?
Met deze Kamerbrief reageert de staatssecretaris (vermoedelijk namens het hele kabinet) op twee moties. De ene ging over “een integrale visie op informele zorg inclusief mantelzorg” en de andere over “concrete beleidsvoorstellen om de positie van mantelzorgers, gezinnen en vrijwilligers te versterken”. In de brief zal, zo wordt aangekondigd, worden ingegaan op “1. De uitdagingen rondom informele zorg en mantelzorg; 2. Mijn visie op informele zorg en mantelzorg; 3. De contouren van een brede agenda en vervolgstappen”.
Ik citeer dit allemaal zo letterlijk omdat de eerste alinea van deze brief al duidelijk maakt dat er, blijkbaar, zowel in de Tweede Kamer als op het departement nogal wat verwarring bestaat rond de definitie van mantelzorg, de verschillen tussen mantelzorg en vrijwilligerswerk, en wat bedoeld wordt (werd?) met het overkoepelende begrip ‘informele zorg’.
Wie de brief verder doorleest, ziet termen en begrippen langskomen als ‘mensen die kunnen mantelzorgen’, ‘formele zorg, informele zorg én sociale basis’, ‘zorg voor een naaste’, ‘jonge mantelzorg’, ‘een naaste met GGZ’ of ‘mantelouders’. Het voor mij altijd al onduidelijke concept ‘sociale basis’ wordt in de brief gedefinieerd als “de infrastructuur van mensen, bedrijven, organisaties, initiatieven en ontmoetingsplekken die zorgen dat wij prettig samenleven”.
Het vraagt dus enig doorzettings-, maar misschien vooral relativeringsvermogen om de gehele brief te lezen en de diverse kernen van de boodschap toch boven te halen. Want in feite is deze Kamerbrief behoorlijk belangrijk. In (minstens) twee recent uitgebrachte nota’s van dit kabinet wordt namelijk nogal gekapitaliseerd op het doen van beroep op mantelzorgers om, ik citeer alweer, “het zorgstelsel houdbaar (te) houden met de uitdagingen van nu en de wens voor zo lang mogelijk zelfstandig thuis kunnen wonen” (sic). Het gaat daarbij om het door de ene minister van het departement uitgebrachte Programma Wonen, Ondersteuning en Zorg voor Ouderen (WOZO) en het door de andere minister afgesloten Integrale Zorg Akkoord (IZA).
Beide stukken stellen als premisse dat meer of minder ingrijpende maatregelen nodig zijn om de zorg en ondersteuning betaalbaar te houden, en dat daarom zowel een groter beroep op de lokale overheden als op de burgers zelf onontkoombaar is. En blijkbaar is het aan de staatssecretaris en zijn ondersteunende ambtenaren om deze opdracht nader in te vullen.
Voor het kunnen realiseren van de beleidsvoornemens van de ministers van VWS wordt in de brief behoorlijk wat van stal gehaald. Eerst wordt onder ‘Uitdagingen rondom informele zorg en mantelzorg’ niet alleen beschreven wat de omvang van mantelzorg in Nederland (al geruime tijd) is: er wordt ook ingegaan op het belang van vrijwilligerswerk in de sectoren sport, cultuur en zorg. Na deze beschrijving committeert de staatssecretaris zich er in een visie op de toekomst ten eerste aan om “mantelzorger en informele zorg een erkende positie in de samenleving te geven.” Wat wreekt is dat niet helemaal helder is wat de brief verstaat onder ‘mantelzorger’, en al helemaal niet wat nu precies bedoeld wordt met ‘informele zorg’. Mogelijk wordt er hetzelfde mee bedoeld als wat ik in mijn college de studenten meegaf: het hele scala van zelfhulp tot vrijwillige zorg, met daarbij intensieve – bijvoorbeeld mantelzorg – en minder intensieve – zoals sociale steun – vormen (zie onderstaande afbeelding): 
Een al enige decennia lang bestaande – en in veel beleidsnota’s gebruikte – definitie van mantelzorg luidt: “hulp die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving en die geen organisatievorm door mensen van buiten die omgeving kent.” (1) Bij vrijwillige zorg, al dan niet intensief, gaat het om ‘onbetaalde en onverplichte werkzaamheden in georganiseerd verband voor anderen die zorg en ondersteuning nodig hebben en met wie – bij de start – geen persoonlijke relatie bestaat’. Mantelzorg en vrijwillige zorg zijn dus twee, wezenlijk van elkaar verschillende vormen van informele zorg en om deze te ondersteunen, stimuleren of vergroten, zullen ook wezenlijk verschillende activiteiten moeten worden ontwikkeld.
Of dit ook in het te ontwikkelen beleid wordt onderkend, is in de brief niet helemaal duidelijk. (2) Er wordt in heel algemene zin gesproken over rollen en taken van diverse partijen, optimaal samenspel en voorgenomen verkenningen bij een groot aantal partijen, zoals onderwijs, werkgevers, lokale overheden of actoren rond de ‘woonopgave’. Dat is op zich winst, omdat hiermee onderkend wordt dat het in stand houden van de informele steunstructuur – samen toch nog altijd verantwoordelijk voor 80 procent van het totale zorgaanbod in Nederland – een gezamenlijke, samenlevingsbrede verantwoordelijkheid is.
Onder het kopje Verbinding en samenwerking met (het netwerk van) de mantelzorger wordt in de Kamerbrief vervolgens veel aandacht besteed aan de noodzaak van een betere samenwerking en afstemming tussen mantelzorgers (inclusief hun netwerk) en de professionele hulpverlening. Daarbij wordt een appel gedaan op zowel zorgprofessionals (verplegenden, verzorgenden enzovoorts) als op de sociale werkers die ‘de taak (hebben) mantelzorgers te ondersteunen’. Vooral dit laatste is opvallend, want bij mijn weten nooit eerder zo expliciet tot de opdracht aan sociaal werkers gerekend. Op zich terecht, want sociaal werkers komen vaak eerder in contact met mantelzorgsituaties dan bijvoorbeeld wijkverpleging. Maar het lijkt me goed dit ook af te stemmen met opdrachtgevers én opleiders van sociaal werkers. Met daarbij dan wel, mijnerzijds, de aantekening dat ondersteuning en samenwerking méér inhoudt dan de respijtzorg waarop in deze brief zo wordt gehamerd. Een groot deel van de mantelzorgers zit namelijk helemaal niet op die vorm van ondersteuning te wachten; die willen liever hulp bij andere zaken, zoals het aanvragen van een pgb bijvoorbeeld (Wittenberg et a. 2017).
Onder een derde kopje Individuele ondersteuning, gevarieerd en op maat wordt opnieuw ingegaan op de diverse ondersteuningsvormen, maar wordt ook aandacht gevraagd voor de diversiteit die zich tussen ‘mantelzorgers’ voordoet. Het maakt immers nogal wat uit waaróm een naaste zorg nodig heeft, wat de relatie is tussen zorgvrager en ‘mantelzorger’ en/of wat de achtergrondkenmerken van mantelzorger(s) en zorgontvangers zijn. (3) Ook hier wordt weer aandacht gevraagd voor respijtzorg en de wens het aanbod hiervan aan te laten sluiten bij de behoeften en vragen van de mantelzorgers. Om dit te realiseren kondigt de staatssecretaris aan regionale respijtconsulenten aan te stellen. Gemeenten zal worden gevraagd om de vernieuwing van de respijtzorg duidelijk op te nemen in hun plannen voor de sociale basis.
En daarmee wordt brug naar het laatste deel van de brief geslagen: De agenda voor de sociale basis. Vermoedelijk wordt daarmee de in de eerste alinea van de brief onder punt 3 aangekondigde “contouren van een brede agenda en vervolgstappen” bedoeld. Gegeven de ook in de brief gehanteerde definitie van de sociale basis (zie hiervoor) is het op zijn zachtst gezegd verwarrend dat deze nu opeens een onderdeel vormt van de ‘integrale visie op mantelzorg’.
Die verwarring wordt niet minder bij het leven van de eerste actiepunten in de agenda, waarin verwezen wordt naar (onder andere) Hervormingsagenda Jeugd, bundeling van uitkeringen op gebieden als gezondheidsbevordering, sport- en beweegstimulering, bevordering van cultuurparticipatie en ‘sociale basis in specifieke uitkering (SPUK)’. Alleen bij de laatste bullit wordt een expliciete link gelegd met het onderwerp van deze beleidsbrief: er worden voornemens rond het helpen inrichten van respijt – en/of logeerzorg, een doorontwikkeling van de Mantelzorgtest en een pilot met 75 gemeenten om de toegang tot de mantelzorg ondersteuning te verbeteren aangekondigd.
Al met al wekt deze beleidsbrief de indruk dat het departement enerzijds wel onderkent dat om een groter beroep op de informele zorgstructuren in Nederland kans van slagen te laten hebben er meer aandacht gegeven moet worden aan het onderhouden van deze structuren. Anderzijds lijkt het erop dat men bij (delen van?) het departement nog niet helemaal vertrouwd is met mantelzorg en andere vormen van informele zorg en wat gewenst om deze overeind te houden.
In deze formulering gaat het om een definitie die in 1987 vanuit het toenmalige ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur (WVC) naar buiten is gebracht (Kwekkeboom, 1987). In later jaren is de omschrijving regelmatig aangepast maar de kern dat het gaat om hulp die gegeven wordt door mensen uit de directe omgeving van de hulpvrager is altijd gebleven. Afhankelijk van de sector wordt ook wel gesproken van ‘zorg door naasten of naastbetrokkenen’ of ‘familiezorg’.
Op zich is dit wel opmerkelijk. In het document Samen sterk voor mantelzorg, waarnaar in deze brief herhaaldelijk wordt verwezen én dat samen met o.a. het departement zelf is opgesteld staat op pagina 10 heel nadrukkelijk dat vrijwilligerswerk iets fundamenteel anders is dan mantelzorg: Samen sterk voor mantelzorg.
Zie ook: https://www.socialevraagstukken.nl/heb-oog-voor-diversiteit-onder-mantelzorgers
Kwekkeboom, M.H. Ons een zorg?! Literatuurstudie informele zorg. Min WVC, 1987.
Wittenberg, Y., Kwekkeboom, R., & Schmale, L. Respijtzorg in complexe mantelzorgsituaties: een kwalitatief onderzoek. Hogeschool van Amsterdam, Lectoraat Community Care (2016).
