Meer dan de helft van de mantelzorgers van mensen met dementie ervaart problemen met hun lichamelijke of geestelijke gezondheid. Ook voelen zij zich bijna twee keer zo vaak eenzaam als mensen uit de algemene Nederlandse bevolking. Dat blijkt uit de zesde editie van de Dementiemonitor Mantelzorg, een tweejaarlijks landelijk onderzoek van Alzheimer Nederland en het Nivel. Dit jaar werden 4.459 mantelzorgers bevraagd over ondersteuning, belasting, zorg en de impact van mantelzorg op hun leven.
Mantelzorg is vaak zowel lichamelijk als geestelijk zwaar: uit de monitor komt naar voren dat ongeveer 1 op de 8 mantelzorgers van mensen met dementie zich zwaar belast of overbelast voelt. Bijna de helft van de mantelzorgers die deelnamen aan de monitor gaf aan dat de zorg voor hun naaste vooral op hen neerkomt en dat familieleden of vrienden geen wezenlijk aandeel in de zorg hebben. 1 op de 5 mantelzorgers zegt zelfs geen ondersteuning te ontvangen van familie, vrienden, buren of kennissen bij de zorg voor hun naaste wanneer ze dat nodig hebben.
“Het is belangrijk dat mantelzorgers iemand hebben die een luisterend oor biedt en er voor hen is”, zegt Julie Meerveld, manager Belangenbehartiging en Regionale Hulp bij Alzheimer Nederland. “Want overbelasting tegengaan, vraagt ook om mentale ondersteuning en het versterken van het sociale netwerk. Het is zaak dat professionals, thuis én in het verpleeghuis, hier oog voor hebben.’’
Mantelzorgers hebben niet alleen behoefte aan ondersteuning bij de dagelijkse verzorging van hun naaste en aan huishoudelijke hulp, zo blijkt uit de monitor, maar ook aan vormen van ondersteuning die de mantelzorger lucht geeft, zoals respijtzorg. “Daarbij wordt de zorg tijdelijk overgenomen van de mantelzorger. Dat kan de zorgdruk verlichten en de mantelzorger helpen zijn of haar sociale contacten in stand te houden”, aldus Meerveld.
Want het aantal contactmomenten met familie en vrienden neemt voor de meeste mantelzorgers af vanaf het moment dat bij hun naaste dementie wordt vastgesteld en zij de zorg krijgen voor hun naaste. Verminderde sociale contacten is een risicofactor voor ongewenst gedrag van mantelzorgers jegens de naaste, zo laat de monitor zien. Hierbij gaat het om het verliezen van het geduld, schreeuwen of schelden en in enkele gevallen om ruw behandelen van de naaste.
De casemanager dementie speelt een zeer belangrijke rol bij de ondersteuning van mantelzorgers, zo blijkt uit de monitor. Mantelzorgers vinden de begeleiding van een casemanager, naast hulp bij verzorging en verpleging, de meest noodzakelijke vorm van ondersteuning om de naaste zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Meerveld: “Deze vaste begeleider kan een belangrijke rol spelen bij het signaleren van risico’s op ongewenst gedrag van mantelzorgers”. Uit de Dementiemonitor Mantelzorg 2018 blijkt echter dat net als in 2016 de helft van de ondervraagde mantelzorgers aangeeft niet te zijn gewezen op hun recht op een casemanager dementie. “Alzheimer Nederland werkt samen met het ministerie, zorgaanbieders, verpleegkundigen en huisartsen om te zorgen dat mensen thuis kunnen rekenen op een vaste casemanager dementie. De Dementiemonitor onderstreept dat acties hard nodig zijn”.
De rol van de casemanager vervalt wanneer de naaste met dementie naar een verpleeghuis verhuist. Maar deze verhuizing betekent niet dat de mantelzorg stopt. Meer dan de helft van de mantelzorgers zorgt nog steeds meer dan 5 uur per week voor hun naaste, 20% zelfs meer dan 10 uur per week.
Meerveld: ''Het Pact voor de Ouderenzorg omvat plannen voor eenzaamheidbestrijding, verpleeghuiszorg én mantelzorgondersteuning. De Dementiemonitor laat zien hoe belangrijk het is dat er in alle plannen aandacht is en blijft voor mantelzorgers van mensen met dementie. Als we het sociale netwerk van mantelzorgers versterken, voelen zij zich minder eenzaam en houden ze de zorg langer vol. Ook nádat hun naaste is verhuisd naar het verpleeghuis.''
