Om patiënten goede, continue zorg te verlenen, verzamelen en delen zorgorganisaties informatie. Met de mogelijkheden rond digitalisering van gegevensdeling, klinkt de roep vanuit het veld en de politiek om gegevensdeling te faciliteren en te versnellen steeds luider. Reden voor het ministerie van VWS om Berenschot te vragen samen met het veld te onderzoeken welke gegevens minimaal altijd 24/7 beschikbaar moeten zijn voor zorgverleners. De informatiebehoefte loopt binnen de zorg uiteen, maar één wens wordt breed gedeeld: faciliteer elektronische gegevensuitwisseling voor effectieve triage.
Voor het onderzoek nam Berenschot als vertrekpunt onder meer de Basisgegevensset Zorg, en de waarneemsamenvatting en de medische samenvatting uit het HIS-referentiemodel van huisartsen. Deze standaardaarden bepalen hoe informatie vastgelegd dient te worden. Door de inhoud van deze basisgegevenssets te vergelijken, is vervolgens een aantal informatiecategorieën gedestilleerd die in elke sector voorkomen. Dit betreft 1) identificatie patiënt, 2) juiste behandeling, 3) opnieuw meten, 4) veiligheid en 5) sociale anamnese. Aan de hand van een enquête en gesprekken met vertegenwoordigers van medisch specialisten, langdurige zorg, huisartsen en ggz is in kaart gebracht aan welke gegevens zij minimaal 24/7 behoefte hebben in de niet-acute setting om goede zorg te kunnen verlenen.
Een van de uitkomsten is dat verschillende informatiecategorieën van geheel verschillend belang zijn voor de betrokken sectoren. Zo is sociale anamnese voor de ggz bijvoorbeeld in hoge mate essentieel, en voor de medisch specialistische zorg geldt dat juist voor informatie rondom medische veiligheid.
“Zorgverleners vinden het lastig om informatie te selecteren – of uit te sluiten – als minder of niet essentieel”, zegt Abel Brussaard, senior consultant zorg bij Berenschot. De omstandigheden zijn per geval bepalend. De afweging valt dus in elke casus anders uit. Het onderscheid tussen acute en niet-acute zorg is eveneens moeilijk te maken. In de ogen van de betrokken zorgprofessionals is die ook niet heel relevant bij het bepalen van de informatiebehoefte.
De voornaamste reden achter de primaire informatiebehoefte van zorgverleners is het effectief kunnen triëren van patiënten. Brussaard: “Die wens leeft breed onder alle betrokkenen. Hoe sneller de informatie beschikbaar is voor effectieve triage, hoe sneller iemand de juiste zorg kan krijgen. Deze gegevens komen nu relatief laat binnen bij zorgprofessionals.”
Op dit moment is nog expliciete toestemming van de patiënt nodig wanneer de ene zorgverlener patiëntgegevens wil overnemen of wil delen met een andere zorgverlener. Het onderzoek werd geïnitieerd met het oog op een mogelijke regeling waarin de cliënt geen toestemming geeft maar bezwaar maakt tegen uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners, de zogeheten opt-outregeling. Hiervoor dienen de wettelijke grondslagen en het huidige toestemmingssysteem aangepast te worden. Toegang tot zorg, privacyaspecten en (technische) veiligheid rond zo’n regeling vielen buiten de scope van dit onderzoek.
Onder andere op basis van dit rapport, dat op 13 april naar de Tweede Kamer is gestuurd, wil minister Ernst Kuiper een beleidslijn ontwikkelen over grondslagen voor gegevensuitwisseling tussen zorgprofessionals ten behoeve van primaire zorg.
