Onbegrepen gedrag bij mensen met dementie die nog thuis wonen, komt al in bijna 90% van de gevallen voor. Toch wordt het vaak niet gezien of weinig mee gedaan. Volgens neuropsycholoog en onderzoeker Willem Eikelboom is een duidelijke visie op zorg nodig voor deze groep. Dat blijkt uit zijn promotieonderzoek.
‘Een belangrijk probleem is dat er geen duidelijke afspraken zijn wie welke rol en verantwoordelijkheden heeft in de zorg en ondersteuning voor mensen met beginnende dementie (Alzheimer) die nog thuis wonen. Daardoor worden signalen van beginnende dementie niet opgepikt of pas later wanneer mensen ernstigere klachten krijgen, zoals agressiever gedrag.’
‘Een (huis)arts stuurt een deel van de mensen met een verdenking van dementie door naar een geheugenpolikliniek voor aanvullend onderzoek om te kijken of er echt sprake is van dementie. In ons onderzoek hebben we ons gericht op de zorg die er in het ziekenhuis wordt geboden voor mensen met dementie.
In de ziekenhuiszorg is er geen centrale plek voor omgaan met onbegrepen gedrag bij dementie. Ongeveer de helft van de ondervraagde geriaters en neurologen vinden dat zij hier een rol in hebben. Maar de andere helft niet. Zij geven hier verschillende argumenten voor. Zo speelt het onbegrepen gedrag zich vaak thuis af. Daarnaast geven artsen aan dat verder uitvragen naar onbegrepen gedrag niet nodig is om de diagnose dementie te stellen. Dus daarom doet niet iedere arts dit standaard. Zij zien daarin meer een rol voor de eerstelijnszorg weggelegd.
Maar huisartsen pakken het ook niet allemaal hetzelfde aan. De een heeft meer kennis over (beginnende) dementie en besteedt er meer tijd aan dan de ander. En bij huisartsen liggen al veel taken. De aanpak is te gefragmenteerd.’
‘Casemanagers vragen juist om meer handvatten hoe ze met onbegrepen gedrag om kunnen gaan. Zij zouden een belangrijke rol hierin kunnen vervullen, want zij komen bij de mensen thuis. Tegelijkertijd is er een wachtlijst voor mensen met dementie om een casemanager te krijgen.’
‘De huidige richtlijnen voor omgaan met dementie gaan vooral over de latere fase van dementie. Denk bijvoorbeeld aan muziektherapie. Maar die mogelijkheden zijn er niet als mensen nog thuis wonen. In de richtlijnen staat wel dat de richtlijnen ook gelden voor mensen die nog thuis wonen, maar die sluiten dus niet aan op de praktijk.’
‘In onze geheugenpoli hebben we gekeken of we door twee extra gesprekken aan te bieden aan de persoon met dementie en diens naaste al verschil kunnen maken. Uit de cijfers blijkt op dit moment niet dat iedereen hier baat bij heeft. Maar bij een deel verbeteren de klachten wel duidelijk.
In die gesprekken leggen we uit wat bijvoorbeeld apathie en hallucinaties zijn. En we proberen een goed beeld te krijgen van welk gedrag bij de cliënt voorkomt en wanneer. Dat is best lastig, want niet iedereen vindt het makkelijk om erover te praten.’
‘Maar we proberen een patroon te ontdekken. En wat we vaak zien is dat gedrag erger wordt als reactie op wat er in de omgeving gebeurt. We geven dan ook adviezen aan de partner of naaste hoe die misschien anders kan reageren. Dat is vaak een vorm van afleiden, zoals dat in een verpleeghuis ook vaak gebeurt. Sommigen zijn daar van nature al goed in. Dat je aanvoelt dat een snauw terug niet helpt. En dat je bijvoorbeeld dan beter even kunt gaan wandelen. Maar soms liep een relatie al wat stroever, dus dan geeft dit stukje ook meer strijd.
We proberen mensen in ieder geval te trainen in hoe ze anders met het gedrag van hun naasten om kunnen gaan. En we geven ze mee dat de omgeving, zoals buren en kinderen, misschien kan helpen. Want als je zelf een drukke dag hebt gehad, ben je ook sneller geïrriteerd als je partner weer vraagt hoe laat het is. Dan is het fijn als je de zorg kunt verdelen.’
‘In twee gesprekken kun je wel mensen stimuleren, maar echt zorgen voor een gedragsverandering is natuurlijk lastiger. Er is behoefte aan een betere samenwerking tussen het ziekenhuis, de eerste lijn en casemanagers. Dat een psycholoog bijvoorbeeld sneller gevraagd kan worden om mee te kijken. In sommige ziekenhuizen nemen verpleegkundigen hier ook al een belangrijke rol in. Welke ondersteuning je nu als naaste of cliënt krijgt, hangt nu dus af van in welk ziekenhuis je komt.
Het zou goed zijn om hier afspraken met elkaar over te maken en gezamenlijk een visie te ontwikkelen op deze zorgverlening. Bijvoorbeeld in het Nederlands Geheugenpoli Netwerk (NGN). En wellicht in regionale ketenzorgnetwerken.’
Het promotieonderzoek naar onbegrepen gedrag bij dementie in de thuissituatie is onderdeel van BEAT IT - Alzheimercentrum Amsterdam. De BEAT-IT studie is gestart vanuit de Alzheimercentra van het Erasmus MC en het Amsterdam UMC. Vijf ziekenhuizen in de regio Rotterdam hebben bijgedragen aan deze studie. Doel van de studie:
gedragsveranderingen bij de ziekte van Alzheimer in kaart brengen;
huidige zorg onderzoeken;
aanbevelingen doen voor de verbetering van vroegtijdige herkenning en behandeling vanuit de geheugenpolikliniek.
Het onderzoek is gefinancierd door Alzheimer Nederland en ZonMw. Willem is verbonden aan het Alzheimercentrum van het Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) en werkt hierin samen met dr. Janne Papma en dr. Rik Ossenkoppele.
