Het was misschien een kort bericht [1] op dat mogelijk aan uw aandacht is ontsnapt afgelopen voorjaar, maar desalniettemin bijzonder veelzeggend. Namelijk het bericht dat ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid in de jeugdzorg beter ingezet zou moeten worden, omdat dit op verschillende vlakken veel oplevert. Met andere woorden, hoewel het belang van ervaringskennis in zorg en welzijn herkend wordt, wordt het niet altijd erkend. Laat dit nu precies de strekking zijn van de oratie die de nieuwe bijzonder hoogleraar Disability Studies Alice Schippers op donderdag 7 oktober jl. uitsprak met de titel: Kennis ervaren, herkennen én erkennen.
Disability Studies is een relatief nieuw en emancipatoir vakgebied, dat door onderzoek, onderwijs en kennisdeling bijdraagt aan een samenleving waarvan mensen met beperkingen of mensen die op andere wijze een marginale rol toebedeeld krijgen vanzelfsprekend deel uitmaken. Schippers volgt Prof. dr. Geert Van Hove op, die de eerste bijzonder hoogleraar Disability Studies was in Nederland, toentertijd nog gezeteld aan Amsterdam UMC, maar inmiddels is de leerstoel verbonden aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht.
In haar oratie stelt Schippers dat gemarginaliseerde groepen niet alleen sociaal onrecht ervaren in termen van positie, privileges en of rechten maar dat er ook zo iets is als epistemologisch onrecht, een term die ze ontleent aan het werk van Miranda Fricker. (1) Goed beschouwd betekent dit dat uitingen van een persoon niet worden herkend als betekenisvolle kennis. Als voorbeeld geeft Schippers vrouwen die hun stem verheffen in een vergadering en vervolgens worden bestempeld als emotioneel, terwijl mannen in eenzelfde situatie als krachtig worden beschouwd; mensen met een niet-westerse achternaam die niet worden uitgenodigd op een sollicitatiegesprek; of personen in een rolstoel die niet direct worden aangesproken maar degene die naast of achter de rolstoel loopt. (2) Ook uit het bericht over het inzetten van ervaringsdeskundigheid in de jeugdzorg, blijkt – hoe goedbedoeld ook – dat er nog veel misgaat. Zo vertellen de geïnterviewde jongeren die als ervaringsdeskundige worden ingeschakeld, dat zij vaak oplopen tegen onduidelijke doelen, onuitgesproken verwachtingen en vooroordelen van professionals en beleidsmakers. (3) Dit zou mijn inziens mogelijk te maken kunnen hebben met in hoeverre ervaringskennis als zodanig erkend wordt, zoals Schippers ook stelt, maar ook dat het voor veel mensen onduidelijk is wat ervaringsdeskundigheid nu precies inhoudt.
Binnen bepaalde domeinen van zorg en welzijn, waaronder de GGZ, wordt ervaringskennis van zorgontvangers vaak gezien als wezenlijk anders dan andere meer expliciete vormen van zogeheten 'deskundige' kennis, zoals vakkennis en wetenschappelijke kennis. Het is een term die op grote schaal wordt gebruikt om rekening te houden met de ervaringsgerichte en specifieke manieren om de wereld te kennen. Mensen gebruiken deze kennis om risico's te beoordelen, formele kennis te evalueren en beslissingen te nemen, met name met betrekking tot hun gezondheid en welzijn. (4) Het gaat dus om kennis die niet voortkomt uit het toepassen van algemene regels die voor iedereen gelden. De Britse filosoof Gilbert Ryle noemde dit ook wel het verschil tussen het feitelijke weten dat en het praktische weten hoe (‘knowhow’). Ervaringskennis hoeft daarom niet altijd geëxpliciteerd of gearticuleerd te zijn, soms kan deze knowhow stilzwijgend of intuïtief zijn (denk bijvoorbeeld aan het bekende ‘niet pluis gevoel’ waar zorgverleners vaak aan refereren). ‘Kennis’ verwijst hier overigens niet alleen naar een lichaamsbewustzijn van bijvoorbeeld chronisch zieke patiënten (“mijn buik speelt weer op”), maar ook naar inzichten en verbanden tussen de verschijnselen (“mijn buik speelt weer op én ik heb aanzienlijk minder energie”), herinneringen (“in het verleden leidde deze verschijnselen tot een verslechtering van mijn ziekte”) en expertise of praktische kennis, inclusief een oriëntatie op toekomstige acties (“als ik deze maatregelen neem dan zou dit voor mijn klachten mogelijk goed uit kunnen pakken”).
De bijdrage van het specifiek inzetten van ervaringskennis van kwetsbare groepen zoals jongeren in de jeugdzorg of mensen met een chronische ziekte of beperking ligt deels in het feit dat het de basis is voor hun zelfzorg, zoals bijvoorbeeld de onderzoeker Christiano Storni (2015) ontdekte bij diabetes patiënten. (5) Uit zijn onderzoek bleek dat de eigen kennis en expertise van de patiënt cruciaal was voor het integreren van klinische kennis ten behoeve van hun dagelijkse zelfzorg. Een van de meest treffende voorbeelden die hij uitlicht is een patiënte die naast haar diabetes ook een eetstoornis ontwikkelde. Als zij een ‘slechte ochtend’ had dan zou ze bijvoorbeeld lunch overslaan, totdat haar lichaam naar eigen zeggen ‘kalmeerde’ en ze niet zou gaan braken. (6) Tegelijkertijd nam ze wel haar insuline in omdat ze laag zat in haar glucosespiegel, ondanks dat haar arts wilde dat zij haar insuline altijd innam tegelijkertijd met het eten. Dit voorbeeld geeft volgens Storni niet alleen de moeilijkheden om met een dergelijk probleem om te gaan aan en het gebrek aan goede ondersteuning hoe dit precies aan te pakken; het bevestigt ook dat het scheiden van medische en niet-medische kennis niet altijd zinvol is. De patiënte kent 'de medische theorie', aangezien ze bijzonder goed geïnformeerd is over glucosespiegels, hoe insuline werkt en de relatie tot koolhydraten. Deze kennis is echter onlosmakelijk verbonden met haar begrip van een slechte ochtend, een gekalmeerd lichaam en wat zich daarna ontvouwt. Bovendien laat het voorbeeld zien hoe het volgen van een medisch voorschrift op basis van universele veronderstellingen (“het is gezond om te lunchen”) te simplistisch is en zich niet aanpast aan de complexiteit en onzekerheden van het leven met ziekte of beperking. (7) Hoewel deze patiënte uiteraard beperkt is in haar vermogen om te controleren wat er met haar eigen lichaam aan de hand is, heeft ze in ieder geval geleerd te wachten en haar lichaam te laten kalmeren, zelfs als ze weet dat dit door haar dokter wordt afgeraden.
Het erkennen van ervaringskennis als zijnde geldig of legitiem beantwoordt dus ook aan een sterke behoefte van mensen om begrepen te worden op hun eigen voorwaarden. Sterker, voor de meeste mensen die zorg ontvangen blijkt dat erkenning van hun eigen kennis (ongeacht de bron) door hun zorgverlener, cruciaal is voor hun relatie met die zorgverlener. (8) Een groeiend aantal onderzoeken bevestigt dit niet alleen, maar stellen ook dat ervaringskennis van zorgontvangers een belangrijke bron van professioneel leren voor zorgverleners zou moeten zijn. (9)
Voor Alice Schippers betekent het dat we ook en vooral mensen includeren die niet altijd in staat zijn om op verbale wijze hun deskundigheid of kennis te uiten. Niet alleen door deze andersoortige kennis te herkennen en te waarderen, maar ook door onze onderzoekspraktijk zo inrichten, dat we bij deze kennisleemte kunnen komen. (10) En dat heeft volgens Schippers ook consequenties voor de manier waarop wij wetenschap bedrijven: hoe we onze kennis produceren en hoe we kennis delen. Schippers geeft hier een aantal aanwijzingen voor, zoals de ‘eerste persoon’ – en dus niet derden – centraal stellen; uit onze ‘verbale box’ stappen en non-conventionele en creatieve onderzoeksmethoden gebruiken om deze kennis te ontsluiten. (11)
Ik zou hier graag nog een aanwijzing aan toe willen voegen: het betrachten van iets minder stelligheid en iets meer bescheidenheid in kennisproductie. En dat begint volgens mij altijd door met aandacht te luisteren naar de ander en de daarmee ontstaande kennis zo veel mogelijk ‘vragend te begrijpen’. (12) Of zoals de zorgethica Nel Noddings ooit zo treffend zei: probeer de werkelijkheid van de ander te begrijpen als een reële mogelijkheid.
[1] Het betreffende bericht van het Nederlands Jeugdinstituut.
(1) Fricker, M. (2007). Epistemic Injustice: Power and the Ethics of Knowing. Oxford University Press
(2) Schippers, A. (2021). Gouden verbindingen Kennis ervaren, herkennen en erkennen. Rede in verkorte vorm uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van bijzonder hoogleraar Disability Studies aan de Universiteit voor Humanistiek op 7 oktober 2021.
(3) https://www.sociaalweb.nl/publicaties/ervaringsdeskundigen-zet-ons-beter-in
(4) Baillergau, E. & Duyvendak, J. (2016). Experiential knowledge as a resource for coping with uncertainty: evidence and examples from the Netherlands. Health, Risk and Society, 18 (8): 407-426.
(5) Storni, C. (2015). Patients' lay expertise in chronic self-care: a case study in type 1 diabetes. Health Expectations 18 (5): 1439-50.
(6) Ibid, pag. 1445
(7) Ibid, pag. 1446
(8) Papen, U. & Walters, S. (2008). Literacy, learning and health. NRDC: London.
(9) Zie bijvoorbeeld: Gidman, J. (2013). Listening to stories: valuing knowledge from patient experience. Nurse Education and Practice 13 (3): 192-96. En: Schipper, K. (2012). Patient participation and knowledge. VU University Press.
(10) Schippers, A. (2021), pag. 47
(11) Schippers, A. (2021), pag. 49
(12) Visse, M., Hansen, F. & Leget. C. (2020). Apophatic Inquiry: Living the Questions Themselves." International Journal of Qualitative Methods 19.
