Begin juni – in de Week van de Jonge Mantelzorger – presenteerde het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) de meest recente cijfers over mantelzorg die door jongeren tussen de 16 en 24 jaar wordt gegeven. Bij deze presentatie werd aandacht gevraagd voor de door de jongeren ervaren belasting en de gevolgen voor hun welzijn. Mede naar aanleiding hiervan pleit het SCP voor een maatschappelijke discussie over de wenselijkheid van jongeren die mantelzorg verlenen. Een discussie die door het SCP wordt geplaatst in een breder debat over de verhouding tussen burgers en overheid. Maar waarover gaat dit debat precies? En zou het daar eigenlijk wel over moeten gaan?
Gezien de uitkomsten van het SCP-onderzoek én die uit andere onderzoeken onder jonge mantelzorgers, is een bezinning op dit onderwerp van groot belang. Want natuurlijk is het absoluut onwenselijk dat jongeren, die zorg geven aan een naaste, hierdoor in hun welzijn en persoonlijke ontwikkeling worden bedreigd. Maar laten we deze discussie niet starten met de aanname dat jongeren mantelzorg gaan verlenen ómdat er onvoldoende professionele zorg is.
Als het gaat om hun intrinsieke motivatie om zorg te willen geven aan een naaste, verschillen de meeste jonge mantelzorgers niet van de ‘oudere’ mantelzorgers. De meerderheid van de mantelzorgers geven die zorg – en dat blijkt ook uit (andere) onderzoeken van zowel het SCP als andere onderzoekseenheden – uit betrokkenheid. Het is in veel gevallen een vorm van liefde en, dat komt ook regelmatig voor, van rouwverwerking. (1) Er is genoeg reden om te verwachten dat ook bij een ruim(er) aanbod aan professionele zorg de mantelzorg het fundament blijft in het Nederlandse zorggebouw. Mantelzorgers vervullen die rol namelijk al meer dan vijftig jaar. Gegevens van het SCP uit 1979 lieten al zien dat de omvang van de mantelzorg vijf keer zo groot was als die van de professionele zorg. (2) Sindsdien is die verhouding niet significant veranderd. (3)
De belangrijkste motivering voor mantelzorgverlening is voor velen niet dat ‘de overheid’ dit van hen vraagt, maar dat ze dit zelf willen en vaak vanzelfsprekend vinden. Ook jonge mantelzorgers geven niet de wensen van ‘de overheid’ als reden voor hun inzet, maar noemen dit voor een belangrijk deel hun eigen keuze.
Dit betekent niet dat ondersteuning niet nodig zou zijn. Maar daarmee komen we wel in een ander discours, namelijk: een discussie over wat van de samenleving mag worden verwacht voor het bieden van deze ondersteuning. En vervolgens komen we in een debat over welke partijen binnen deze samenleving voor wat verantwoordelijk gehouden mogen worden, en hoe dit dan kan worden gerealiseerd. Want ja, er is op dit moment een (groot) tekort aan professionele zorg en ondersteuning. En ja, in de samenleving is er te weinig besef van de gevolgen die het al op jonge (maar ook latere) leeftijd opnemen van mantelzorg kan hebben voor ontwikkeling en groei.
Het tekort aan professionele zorg kan níet opgelost worden door een groter beroep op mantelzorgers. Al decennia nemen zij heel veel taken op zich. Omdat mantelzorgers meestal gewone burgers zijn die ook andere dingen te doen hebben – studeren of werken om economisch onafhankelijk te zijn, huishoudelijke taken verrichten om te voorzien in voeding en een schone en gezonde leefomgeving, recreëren om de batterijen op te laden – is het helemaal niet realistisch daar nog meer van te vragen. Het houdt een keer op, en een overbelaste mantelzorger (jong en oud) legt alleen maar meer druk op een toch al overbelast zorg- en ondersteuningsaanbod. Er zal dus naar andere oplossingen gezocht moeten worden.
De kern van deze oplossing zou daarbij moeten zijn wat er gedaan moet en kan worden om mantelzorgers, ongeacht hun leeftijd, te faciliteren en te ondersteunen bij het verlenen van zorg. Voor specifiek leerlingen en studenten met een zorgverantwoordelijkheid betekent dit een opdracht aan onderwijsinstellingen om hun beleid en voorzieningenaanbod zo aan te passen dat de combinatie studie en mantelzorg mogelijk blijft. Hiervoor heeft het landelijke Expertiselab Jonge Mantelzorg, (4) mede naar aanleiding van een pilot bij de Hogeschool van Amsterdam (HvA) (5), al heel wat tips en tools verzameld en onder de aandacht gebracht. Voor het faciliteren van werkende mantelzorgers (ook de jongeren onder hen) is op de website van Werk en Mantelzorg (6) veel kennis en expertise samengebracht. Daar zijn ook de wettelijke en bovenwettelijke verlofregelingen terug te vinden, afspraken waar elke HR-functionaris bekend mee zou moeten zijn. Hier hebben de werkgevers dus een taak.
En zo zijn er nog meer sectoren te bedenken waarbinnen mantelzorgondersteuning vorm kan krijgen: huisvesting, parkeerbeleid enzovoorts. Hierbij kan steeds naar maatschappelijke organisaties worden gekeken om die ondersteuning dan ook daadwerkelijk te bieden.
Samenlevingsbrede ondersteuning van mantelzorgers is dus nodig, en ook heel goed mogelijk. Veel winst kan worden gehaald uit een betere samenwerking en afstemming tussen informele en professionele zorg. Uit onderzoek blijkt immers dat een deel van de overbelasting bij mantelzorgers, ook de jongeren onder hen, terug te voeren is op een gebrekkige afstemming met de professionele zorg. Uit gesprekken met professionals komt naar voren dat zij, door de afstemmingsproblemen met mantelzorgers, zelf ook extra belasting ervaren. Betere samenwerking tussen professionals en mantelzorgers betekent dus winst voor alle betrokkenen, in het bijzonder voor de zorgvrager.
Deze professionals moeten dan ook daadwerkelijk in staat zijn om met mantelzorgers, ongeacht hun leeftijd, samen te werken om zo de zorgverlening onderling af te stemmen. (7) De vaardigheden die zij hiervoor nodig hebben zouden ze in de opleidingen moeten meenemen. (8) Dat geldt voor zowel de (para)medische zorgopleidingen als de opleidingen tot sociale professionals. Want de ondersteuning van mantelzorgers moet zowel thuis als in een intramurale setting plaatsvinden, en moet alle aspecten van het dagelijks bestaan bestrijken.
Maar een betere samenwerking tussen informeel en formeel is niet genoeg om aan het vraagstuk van een te rechtvaardigen verdeling tussen informele en professionele zorg te voldoen. Al jaren is bekend dat ook in Nederland de zorgvraag gaat toenemen. Vanaf de jaren tachtig wordt steeds aangetekend dat de uitbreiding van het publieke zorgaanbod geen oplossing is, omdat dat te duur zou zijn. In die jaren werd ook gepleit voor een versterking van de marktwerking in de zorg, wat er mede toe leidde dat een voorstel om de bijdrage van burgers voor hun ziektekostenverzekering te verhogen (onderdeel van het ‘plan Simons’) het niet haalde. (9)
En sindsdien worden in het politieke, maar óók in het maatschappelijke discours, de consequenties van de afnemende beschikbaarheid van publieke middelen voor de zorg op het bordje van de mantelzorgers gelegd. Waarom nemen wij als burgers niet zelf onze verantwoordelijkheid door steun uit te spreken voor hogere belastingen en eventueel hogere premies, om zo gezamenlijk bij te dragen aan een groter zorgbudget? Alleen dan kan de overheid doen wat we van haar verlangen: zorgen dat het publieke zorgaanbod op peil blijft, zodat het mantelzorgers – jong én oud – bespaard blijft een prijs te moeten betalen voor hun liefde en betrokkenheid voor een zorgbehoevende naaste.
Bijnsdorp et al, (2020), Profiles of family caregivers of patients at the end of life at home: a Q-methodological study into family caregiver’ support needs; BMC Palliative Care 2020; 19:51, 1-13.
Kwekkeboom (1990). Het Licht onder de korenmaat: informele zorgverlening in Nederland, Den Haag Vuga uitgeverij.
Kwekkeboom (2010) De verantwoordelijkheid van de mensen zelf: de (her)verdeling van de taken rond zorg en ondersteuning tussen overheid en burgers en de betekenis daarvan voor de professionele hulpverlening, Amsterdam, HvA; De Klerk et al (2017) Voor elkaar? Stand van de informele hulp in 2016]. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
https://ecio.nl/expertiselab-jonge-mantelzorgers/
Stolk en Kwekkeboom (2019), Expertiselab jonge mantelzorgers: Verslag van de pilot uitgevoerd op de HvA najaar 2018. Amsterdam: HvA/LZO.
Zie ook: RV (2022). Anders Leven en Zorgen.
Kwekkeboom en Wittenberg, Mantelzorger is de spil van de zorg, Trouw, jan 2022; Linders (2022) Een ander perspectief op zorg.
http://www.kenniscentrumhistoriezorgverzekeraars.nl/pdfs/convergbel/2.7.pdf
