Uit een peiling door MIND blijkt dat de meerderheid van de mensen die het afgelopen jaar een ggz-behandeling kregen, niet weet dat hun gegevens met de Nederlandse Zorgautoriteit worden gedeeld en niet de kans kreeg om bezwaar in te dienen. Naar schatting worden momenteel de gegevens verzameld van ongeveer 800.000 mensen die in de periode van 1 juli 2022 tot 1 juli 2023 ggz-hulp ontvingen. MIND vindt de uitkomsten van de peiling schokkend.
Met ingang van 1 juli jl. moeten behandelaren in de ggz de gegevens van hun cliënten tussen 1 juli 2022 en 1 juli 2023 uitwisselen met de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). De gegevens komen uit een (gepseudonimiseerde) vragenlijst: de HoNOS+. Uit onze peiling die MIND van eind juli tot eind augustus hield, blijkt dat 74% van de respondenten niet via de hulpverlener geïnformeerd is dat de gegevens worden doorgegeven en 10% niet meer weet of dit genoemd is. Ook blijkt dat 72% van de respondenten niet is gewezen op de mogelijkheid om een zogeheten privacyverklaring in te vullen. Met deze verklaring wordt voorkomen dat de gegevens aan de NZa worden doorgegeven.
Uit onze peiling blijkt dat mensen geen idee hebben dat hun gegevens worden gedeeld en geen kans hebben gekregen om bezwaar in te dienen. MIND vindt dit schokkend. De gegevensverzameling door de Nederlandse Zorgautoriteit heeft sinds juli 2022 toen de NZa al wilde beginnen, veel onrust veroorzaakt. Door de gekozen vorm – pseudoniem in plaats van anoniem – staat de bescherming van de privacy ter discussie. Maar ook de doelmatigheid van de gegevensverzameling, betere aansluiting van zorgaanbod op de zorgvraag, is niet voldoende aangetoond. MIND wijst de betrokken instanties op het recht van mensen op informatie, het belang van eigen regie en de bescherming van de privacy. MIND vindt dat mensen vooraf om toestemming gevraagd moeten worden in plaats van de huidige werkwijze waarbij mensen alleen kunnen ingrijpen door bezwaar in te dienen. En dat laatste kan alleen als ze op de hoogte zijn van de gegevensverzameling en weten hoe ze hiertegen bezwaar kunnen maken.
De gegevensverzameling vindt plaats aan de hand van de zogeheten HoNOS+ vragenlijsten. Dit gebeurt om de vraag naar en het aanbod van zorg in het nieuwe Zorgprestatiemodel beter op elkaar te laten aansluiten. Binnen de HoNOS+ vragenlijst wordt niet gekeken naar de diagnose, maar naar de persoonlijke situatie van een cliënt. Het gaat daarbij om gevoelige informatie. De HoNOS+ kijkt naar de brede context van cliënten en moet bijdragen aan betere voorspelling van de hoeveelheid zorg die iemand nodig heeft. Vanaf 1 juli moeten behandelaren de gegevens van hun cliënten in het afgelopen jaar aanleveren. Op voorwaarde van de Autoriteit Persoonsgegevens mogen de gegevens alleen gebruikt worden voor het nieuwe bekostigingssysteem in de ggz.
Aan het onderzoek door MIND namen 455 mensen deel die daadwerkelijk in de betreffende periode een behandeling kregen. De enquête is uitgezet onder het MIND ggz-panel (4000 deelnemers) en via social media verspreid en vond plaats van 25 juli tot 30 augustus. Het aantal deelnemers is niet representatief, het gaat hier om een peiling.
