Een groeiende groep mensen met een verstandelijke beperking krijgt te maken met dementie, maar de aandacht voor deze groep in onderzoek, beleid en zorg blijft achter. Een landelijk consortium van zorg-, onderwijs-, onderzoeks- en praktijkinstellingen heeft nu het initiatief genomen om de zorg en ondersteuning voor deze groep mensen te verbeteren en gaat aan de slag met een driejarig project.
Mensen met een verstandelijke beperking hebben een grotere kans op het krijgen van dementie, doordat een aantal genetische syndromen een sterk verhoogde kans op dementie geeft. Bovendien krijgen mensen met verstandelijke beperking vaak op jongere leeftijd te maken met dementie; bij mensen met het syndroom van Down kan bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer zich al vanaf het veertigste levensjaar manifesteren. Ook wordt deze groep mensen, net als de algemene Nederlandse populatie, steeds ouder en woont ook deze groep – als gevolg van maatschappelijke en beleidsontwikkelingen en een terugtrekkende overheid - steeds langer thuis.
Voorkom misdiagnose: betrek de sociale omgeving
De eerste stap naar goede dementiezorg voor deze doelgroep is de diagnose. Het niet of in een later stadium stellen van de diagnose maakt het bieden van passende ondersteuning lastig. Helaas komt misdiagnose regelmatig voor. Dit heeft te maken met de heterogeniteit van de doelgroep op het gebied van vaardigheden en cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling. Ook is er vaak overlap met gedragingen en behoeften die samenhangen met de verstandelijk beperking. Deze zijn al levenslang aanwezig, en dus wordt niet direct gezien dat deze gedragingen hun oorsprong hebben in de dementie. Verder zijn de screeningtesten zoals gebruikt in de reguliere ouderenzorg vaak niet of onvoldoende bruikbaar voor mensen met een verstandelijke beperking. Voor het stellen van de juiste diagnose is het daarom belangrijk dat ook naasten van de persoon met verstandelijke beperking in het proces betrokken worden. Zij merken veranderingen vaak als eerste op, en kunnen daarmee helpen bij het stellen van de juiste diagnose.
Landelijk behoefte aan verbetering
Uit een landelijke inventarisatie, in 2017 uitgevoerd onder zorgprofessionals en verwanten van mensen met een verstandelijke beperking en dementie, blijkt dat er behoefte is aan verbetering op verschillende terreinen. Het gaat om betere herkenning en diagnostisering, betere omgang en het kunnen bieden van passende ondersteuning.
Het is van belang dat zowel formele als informele zorgverleners (familie, naasten, de reguliere (ouderen)zorg en medewerkers in het sociaal domein) over kennis over dementie bij mensen met een verstandelijke beperking gaan beschikken om dit te realiseren.
‘Samen kom je verder’: verbetering op verschillende terreinen
Met het project ‘Samen kom je verder’ werken we aan betere dementiezorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het project is erop gericht zowel formele als informele ondersteuners toe te rusten om beter te signaleren, diagnosticeren en ondersteunen door hun kennis rondom dit onderwerp vergroten, hen vaardigheden aan te leren en hun handelingsverlegenheid weg te nemen. We willen de bewustwording rondom deze combinatieproblematiek vergroten, en aandacht vragen voor het feit dat dementie zich bij mensen met een verstandelijke beperking zich vaak anders manifesteert dan bij mensen zonder een verstandelijke beperking. Ook willen we de aandacht hiervoor binnen zorgopleidingen vergroten, zodat zorgverleners hun kennis al vanuit hun opleiding meebrengen.
Het project ‘Samen kom je verder’ start in september 2018. In het project werken wij met belangenorganisaties, praktijkinstellingen, onderzoeksinstellingen, een kennisinstelling én onderwijs samen aan een duurzame verbetering van de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking en (beginnende) dementie, in een dementievriendelijke omgeving.
Meer weten over dementie bij mensen met een verstandelijke beperking? Bekijk hier de presentatie van Michael Echteld (lector Avans Hogescholen/Prisma) over dit onderwerp.
Lees meer over dit onderwerp in het dossier ‘dementievriendelijk’.
