Mensen met dementie kunnen niet zonder hulp en ondersteuning. Toch vinden weinig bewezen producten en diensten hun weg naar de persoon met dementie en hun naasten. De behoeftes verschillen namelijk sterk voor ieder persoon en veranderen gedurende het ziekteverloop. Een nieuw opgericht consortium onderzoekt wat per persoon werkt en wanneer deze hulp en ondersteuning nodig is. Voor dit onderzoek slaat Alzheimer Nederland de handen ineen met Health~Holland. In navolging van deze investering, de grootste die Alzheimer Nederland ooit deed, stelt Health~Holland later nog eens tot 3 miljoen beschikbaar om de producten van het consortium door te ontwikkelen en dichter bij de markt te brengen.
Nu al zijn er meer dan 290.000 mensen met dementie en lopen de kosten voor de zorg op tot meer dan 10 miljard per jaar. “Uiteindelijk wil iedereen een behandeling voor dementie.” zegt Gerjoke Wilmink, directeur van Alzheimer Nederland. “Maar het besef is groot dat dementie complex is en dat er nú ook oplossingen nodig zijn die de kwaliteit van leven verbeteren. Mantelzorgers zijn overbelast en mensen met dementie hebben grote behoefte aan hulp en ondersteuning.”
Dementie is een complex ziektebeeld met meer dan 50 verschillende oorzaken. Jong en oud worden getroffen, in verschillende leefsituaties en ook het beloop is heel verschillend. Na de diagnose dementie verandert er veel. “Bij dementie verschillen de behoeftes enorm. Van persoon tot persoon, maar ook van dag tot dag”, zegt Wilmink: “Wat heeft de persoon met dementie nodig, wat is er nog mogelijk en helpt het allemaal wel? Daar helpt dit onderzoek de persoon met dementie, zijn of haar naasten en de zorgprofessionals bij.” De kennis die het project oplevert helpt vervolgens de ontwikkelaars van interventies: Waar ligt de behoefte precies? Wat helpt wie? En hoe kunnen we oplossingen nóg beter laten aansluiten op iemands persoonlijke situatie?
“De psychosociale en technologische interventies vinden nu onvoldoende hun weg naar de praktijk. Terwijl er veel waardevol onderzoek is gedaan,” zegt Wilmink. “Met deze subsidie worden universiteiten, hbo’s en kennisinstituten bij elkaar gebracht. En met hulp van Health~Holland sluiten in 2023 ook praktijkorganisaties en bedrijven aan. Deze partijen gaan samen én met mensen met dementie en hun naasten oplossingen ontwikkelen.”
Het consortium heeft de naam SPREAD+ (Sustainable and PeRsonalisEd Advances in Dementia care) en staat onder leiding van het Alzheimer Centrum Limburg/MUMC+ (Prof. dr. Marjolein de Vugt), Radboudumc Alzheimer Centrum/UKON (Prof. dr. Debby Gerritsen), UNO-UMCG/ Alzheimer Centrum Groningen (Prof. dr. Sytse Zuidema en Hogeschool Windesheim (dr. ir. Simone de Bruin). Daarnaast maken, Universiteit Tilburg, Trimbos Instituut, Alzheimer Centrum Amsterdam, Expertisecentrum Pharos Hogeschool Zuyd, Hogeschool Utrecht, Hogeschool InHolland en het Erasmus Alzheimer Centrum deel uit van het consortium.
Marjolein de Vugt, projectleider SPREAD+ en directeur Alzheimer Centrum Limburg: “Mensen met dementie hebben na de diagnose vaak nog vele jaren te leven met deze ziekte. Er valt nog veel winst te behalen in levenskwaliteit door oplossingen te bedenken die op maat zijn en ook echt toegankelijk zijn in de praktijk. Om dit te realiseren staan mensen met dementie en hun behoeften in ons onderzoek centraal. Ook gaan we zorgprofessionals intensief betrekken en opleiden. Het is uniek dat we met dit consortium de krachten in Nederland kunnen bundelen om echt een verschil te maken in het leven van mensen met dementie en hun naasten.”
Debby Gerritsen, Radboudumc Alzheimer Centrum/UKON: “Met inzet van alle partners uit het consortium krijgen we meer inzicht in hoe mensen met dementie, hun naasten en zorgprofessionals samen de kwaliteit van het leven kunnen verbeteren. Met oog voor diversiteit. En we zetten die inzichten om in concrete handvatten, zodat verbetering mogelijk is op korte termijn.”
Een deel van de subsidie besteedt Windesheim aan leren en implementeren in de dementiezorg. Simone de Bruin (Windesheim): “Op die manier willen we ervoor zorgen dat nieuwe kennis een plek krijgt binnen onderwijs en praktijk. Maar ook andersom: dat de te ontwikkelen kennis aansluit bij de behoeften van onderwijs en praktijk.”
Sytse Zuidema (UMCG): “Een deel van de subsidie gaat het UNO-UMCG besteden aan de behoefte-inventarisatie van inzet van zorgtechnologie voor gebruikers (mantelzorgers en zorgprofessionals). Deze behoefte is broodnodig om bestaande producten door te ontwikkelen, zodat ze beter aansluiten bij de wensen."
De focus voor al het onderzoek dat Alzheimer Nederland financiert wordt bepaald door mensen met dementie en hun naasten. Ze willen zo snel mogelijk een oplossing voor hun dagelijkse problemen. Daarom is samenwerking met Health~Holland binnen SPREAD+ erg belangrijk. Nico van Meeteren, Algemeen Directeur, Topsector Life Sciences & Health vertelt: “De Top Sector Life Sciences & Health (LSH; Health~Holland) is enthousiast over SPREAD+ en wil graag bijdragen. Daarom heeft LSH een substantieel bedrag gereserveerd voor publiek-private onderzoeks- en innovatieprojecten die de komende jaren ingediend kunnen worden door het SPREAD+-consortium om, als ze gehonoreerd worden door het Stichtingsbestuur LSH, spoedig nadien van start te gaan. Immers, SPREAD+ past naadloos bij de vierde VWS-missie van het Maatschappelijk Thema Gezondheid en Zorg van de Kabinetten Rutte III en IV. Een missie die luidt: “In 2030 is de kwaliteit van leven van mensen met dementie met 25% toegenomen” en LSH coördineert de activiteiten van de nationale coalitie die werkt aan deze en de andere VWS-missies.’’
SPREAD+ is het tweede consortium van de Nationale Dementie Strategie. Het ministerie van VWS heeft binnen deze strategie opdracht gegeven om onderzoek mogelijk te maken naar de oorzaken van dementie, betere diagnostiek, dementie op jonge leeftijd, preventie van dementie en innovatieve behandelingen tegen dementie. ZonMw geeft invulling aan deze pijler van de Nationale Dementie Strategie middels het Onderzoeksprogramma Dementie. Naar verwachting starten binnen een jaar nog vijf onderzoeksconsortia op het gebied van dementie die tezamen voor meer dan 25 miljoen aan onderzoek naar dementie zullen uitvoeren. Alzheimer Nederland werkt met ZonMw samen om de consortia zo goed mogelijk met elkaar te verbinden.
Abida Durrani, programmamanager ZonMw: “In zowel dit consortium als de consortia die wij naar verwachting later dit jaar financieren komen verschillende disciplines samen. Verschillende onderzoekdisciplines, maar ook partijen uit het onderwijs, de zorg, het bedrijfsleven en de maatschappij. Zo vormt zich een kennisketen waarbij de praktijk betrokken is bij de onderzoeksprogrammering en waarbij onderzoekresultaten direct de praktijk kunnen verrijken.”
Het samenwerkingsproject is medegefinancierd met PPS-toeslag die door Health~Holland, Topsector Life Sciences & Health, beschikbaar is gesteld ter stimulering van publiek-private samenwerkingen.
