In het AD van 21-augustus jl. komen de ouders en de advocate van de 15 jarige Lisa aan het woord die volgens de artsen aan katatonie lijdt en daardoor te weinig eet. Het middel om Lisa te behandelen is omstreden namelijk ECT (electroshocs). In veel landen wordt die behandeling niet aan jongeren gegeven vanwege mogelijke schadelijke effecten maar in Nederland wordt dat wel gedaan. Opmerkelijk is dat Lisa en haar ouders deze behandeling niet willen maar de artsen doorzetten met een zorgmachtiging die de mening van de jongere en ouders en hun voorstel voor een andere behandeling negeert. Kan dit zomaar?
Over electroconvulsieve behandeling (ECT) heb ik al eerder geschreven (1). Het is een behandeling die mogelijk schade veroorzaakt en waar we niet zo goed van weten of- en hoe het precies werkt en zeker onvoldoende is onderzocht bij jongeren. Medisch gezien zou het daarom voor de hand liggen om een dergelijke behandeling alleen toe te passen na toestemming van jongere en ouders zelf vanwege alle risico’s. En dan nog samen na uitvoerig onderzoek door een groep onafhankelijke artsen, psychiaters en psychologen die niet te maken hebben met het ziekenhuis of de groep die deze behandelingen onderzoekt (2). Ik heb deze procedure niet uit het artikel kunnen afleiden.
Omdat we weten dat bij iedere behandeling, ook bij ECT de motivatie van de client heel belangrijk is voor dat resultaat en het verdragen van eventuele bijkomende schade in de jaren daarna is het psychologisch gezien belangrijk dat we zo min mogelijk gebruik maken van dwang. Want dwang ondergraaft niet alleen de motivatie voor herstel (ook op lange termijn) maar ook het gevoel van zelfregulatie en agency (De Winter, 2024 (3)). Agency heeft te maken met zelfregulatie en zelfreflectie en proactief denken en handelen. Het afnemen van Lisa van haar gevoel van agency is niet iets tijdelijks maar kan een trauma veroorzaken en heeft vaak in het hele leven tot gevolg dat mensen daar last van kunnen blijven houden en iets wat niet weggaat ondanks intensieve therapie. Het onderzoek naar falende behandeling in de jeugdzorg van Jason is daarvan een belangrijk voorbeeld (4).
Vanwege die Agency is het zorg-ethisch gezien van belang om dit gezamenlijk te beslissen. Vanwege de mogelijke schade en invasieve natuur van de behandeling zou dan een goedkeuring van die groep deskundigen gevolgd moeten worden door een Moreel Beraad met jongere en ouders alvorens met dwang wordt doorgezet, want bij zoveel onzekerheid is dat wel essentieel. Dat heeft te maken met zorgethiek. Want in de zorgethiek gaat het niet alleen om het resultaat (misschien in leven blijven) maar ook om het leven na de behandeling, de zorgvuldigheid van het proces en de mening van de betrokkenen. Het is een lacune in het recht (in dit geval waarschijnlijk de Wet Verplichte GGZ) dat een burgemeester hierover zou mogen beslissen en de behandeling wel laten doorgaan. Want die burgemeester (of een wethouder als plaatsvervanger) moet de dokters op hun blauwe ogen geloven. En als partijen het niet eens zijn kan een burgemeester daar moeilijk over beslissen behalve de meer-machtige (de deskundige) zijn zin geven. Dat alles met stoom en kokend water want anders kan er geen spoedmachtiging worden afgegeven. Maar wie bepaald die spoed? Een onafhankelijk team van artsen, psychiaters en psychologen? Uit de berichtgeving van het AD lijkt het daar niet op. En de onafhankelijke toets is in de WVGGZ op aandringen van de artsen komen te vervallen. In mijn visie een volgende lacune in de wet en regelgeving. In complexe casussen is stoom en kokend water zorg ethisch gezien geen goede afweging voor een beslissing liet de Amerikaanse Nobelprijswinnaar Kahnemann al zien (5).
Het heeft er alle schijn van dat er vragen gesteld kunnen worden bij de casus zoals die in het AD artikel wordt gepresenteerd. Dat is voor zowel zorgverleners, de burgemeester als Lisa en haar ouders een nare zaak met zelfs mogelijke tuchtrechtelijke consequenties voor dokters als het verkeerd uitpakt. Daarom pleit ik bij onzekere en invasieve behandelingen in de zorg onder de Wet verplichte GGZ voor herinvoering van een verplichte onafhankelijke toets en/of second opinion en zeker bij een spoedmachtiging, maar ook voor een Moreel Beraad in geval van verschillen in mening tussen behandelaar en client (en of diens ouders). Want zij moeten later met de eventuele schade leven. En psychologische, pedagogische en zorg ethische afwegingen kunnen niet worden weggezet met een beroep op de Wet omdat het nu eenmaal mag van een burgemeester of rechter. Dat staat een zorgvuldige afweging in de weg.
1. https://sociaalweb.nl/nieuws/effectiviteit-electroshocktherapie-bij-jongeren-wat-zegt-het-onderzoek/
2. Ieder medisch onderzoek bij mensen is onderworpen aan eem toestemming van een Medisch Ethische commissie. Gezien de berichtgeving in het AD kan ik mij niet voorstellen dat hiervoor toestemming is.
3. Agency verwijst naar het gevoel je eigen leven doelgericht te kunnen beinvloeden.
4. https://sociaalweb.nl/nieuws/rapport-jason-en-opnamestop-zikos-afdelingen-in-de-gesloten-jeugdzorg/
5. https://en.wikipedia.org/wiki/Thinking,_Fast_and_Slow
