Voor veel mensen die Wlz-zorg thuis regelen, dreigt zich in stilte een ramp te voltrekken. Hun zorgbudget wordt met tienduizenden euro’s (soms zelfs meer dan een ton) gekort omdat zorgkantoren de regels anders zijn gaan interpreteren. De regels zelf zijn echter niet anders geworden. En de zorg is ook niet minder geworden. Ouders die thuis voor hun ernstig beperkte kind zorgen, worden hard getroffen. Hoe kan dat?
In Nederland is de zorg en ondersteuning er op gericht om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven wonen. Thuis dus, in de eigen woon- en leefomgeving. Als dat niet meer gaat, biedt de Wet langdurige zorg (Wlz) een oplossing: met een indicatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) is het mogelijk om in een instelling te worden opgenomen. Het is echter ook mogelijk om de zorg toch thuis te blijven ontvangen. Bijvoorbeeld door middel van het persoonsgebonden budget (pgb).
De indicatie die het CIZ afgeeft bevat een zorgprofiel. In dat profiel is de aard en omvang van de benodigde zorg globaal beschreven. Nu kan het zo zijn dat iemand veel meer zorg nodig heeft dan in het profiel is opgenomen. Er zijn nu eenmaal altijd gevallen die zich niet in de standaard laten vatten. Wat dan? Dan is voor een aantal zorgprofielen ‘meer zorg’ mogelijk. Dat is geregeld in de Regeling langdurige zorg (Rlz). Het maakt daarbij niet uit of iemand thuis woont of in een instelling verblijft. Het gaat erom of iemand meer zorg nodig heeft dan in het zorgprofiel is opgenomen. Om precies te zijn: of iemand meer dan 125 procent zorg nodig heeft van wat in het zorgprofiel zit. Dit wordt door het zorgkantoor beoordeeld.
Sinds het begin van de Wlz heeft deze regeling bestaan. Er zijn wel veranderingen geweest, waarvan de belangrijkste is dat aan het zorgprofiel geen uren meer zijn gekoppeld. Vroeger kon je nakijken hoeveel uren zorg er bij een bepaald profiel hoorde; nu staat er alleen nog de globale beschrijving. Je weet dus nog wel wat de aard van de zorg is, maar niet meer de omvang. In de uitvoering maakte dat echter geen verschil. Het zorgkantoor was in staat om een werkbare vergelijking te maken tussen wat in het profiel zit en wat nodig is. En als dat verschil groot was, dan kreeg iemand meer zorg.
Een paar jaar geleden veranderde dat. Het Zorginstituut, dat de regering van advies voorziet, stelde – heel kort gezegd – vast dat theorie en praktijk teveel uit elkaar waren gegroeid en adviseerde de minister om keuzes te maken. Die zijn nog steeds niet gemaakt helaas.
Het Zorginstituut en de zorgkantoren maakten echter wel een keuze. Voortaan wordt een vergelijking gemaakt tussen de beschrijving in het zorgprofiel en de betrokken persoon. Er wordt alleen nog gekeken naar de aard van de zorg, en niet meer naar de omvang van die behoefte. Het gevolg: heel veel mensen die eerst wel in aanmerking kwamen voor ‘meer zorg’, komen dat nu niet meer. En hierdoor kan de zorg thuis niet meer worden gegeven. Dat is schrijnend. En extra schrijnend als het om jonge kinderen gaat. Voor hen dreigt opname in een instelling. En dat wringt enorm met het Kinderrechten verdrag (IVRK, Internationaal verdrag inzake de rechten van het kind).
En het wringt ook met het rechtszekerheidsbeginsel dat inhoudt dat de burger moet weten waar hij aan toe is. Dus hoeveel uur en welke soort zorg iemand krijgt. En zeker niet in de laatste plaats: zulke enorme veranderingen in de interpretatie en uitvoering van de Wlz behoren niet door een uitvoerend bestuursorgaan (lees: het zorgkantoor) te worden genomen, maar op zijn minst door de minister. Daar komt nog bij dat voor veel ‘zware’ Wlz-cliënten er geen instellingszorg voor handen is. Mensen met ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen) bijvoorbeeld, zijn voor hun dagelijkse zorg en ondersteuning volledig afhankelijk van anderen. Naar schatting woont 90 procent van hen thuis, wat betekent dat een groot deel van de zorg en het regelen hiervan terecht komt op de schouders van naasten.[1]
Inmiddels lopen er tientallen zaken over deze besluiten bij zorgkantoren, rechtbanken en de Centrale Raad van Beroep. Zitten de ouders en partners ondertussen thuis met hun handen in het haar, zien zich genoodzaakt afscheid te nemen van trouwe zorgverleners en hebben zelfs hun baan opgezegd.
