Je staat midden in het leven en opeens krijg je te maken met een chronische ziekte. Hoe ga je daarmee om, als patiënt en als naaste? De bundel Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte heeft als doel hoop, troost en perspectief te bieden en bevat daarnaast veel praktische handvatten voor een waardevol leven.
Je hebt van die vragen die je niet verwacht of waar je even stil van wordt. Je had ze niet verwacht of ze worden zo eerlijk en rechtstreeks gesteld dat je even een denkpauze moet inlassen om de omvang van de vraag te overzien. Laat staan dat je een begin van een zinvol en enigszins beslissend antwoord kunt geven. In het onderwerp heb ik daarom maar een I gezet, omdat ik verwacht dat er ook een deel II gaat komen.
Twee weken geleden had ik voor het eerst een formeel gesprek in het kader van onze aanvraag tot volledige arbeidsongeschiktheid. Wie de uitzending op NPO 5 (link) heeft gevolgd wist dat het eraan zat te komen: het lage energieniveau in combinatie met gebrekkig schakelen tussen dossiers of agendapunten tijdens vergaderingen en tot slot het niet meer zorgvuldig kunnen plannen bracht mij tot de pijnlijke conclusie dat ik niet meer kon voldoen aan de ‘eisen’ die aan mij gesteld werden. Gelukkig, en daar ben ik dankbaar voor, tast de ziekte van Parkinson niet mijn verstand aan. Maar op diverse punten kan ik niet meer waarmaken waarvoor ik vrijwel exact vijftien jaar geleden ben aangenomen. Het is een verdrietige en pijnlijke constatering die je enerzijds volledig verrast en anderzijds zich al voorzichtig maandenlang van tevoren had aangekondigd. Het traject is gestart en als alles goed gaat – hoe wrang of cynisch het ook mag klinken – zal dit eind 2019 afgerond zijn. Het doet pijn vanwege het verlies van iets essentieels wat niet meer terugkomt en anderzijds is het een opluchting dat je jezelf ‘niet voor de gek hoeft te houden’ met dat het ooit weer goed komt.
En dan lijkt het alsof je met de ziekte van Parkinson steeds dieper in de put geraakt, maar toch… iedere verdiepingsvloer in die put heeft z’n (tijdelijke en onzekere) houvast en iedere laag heeft, hoe onmogelijk dat bij een put of kelder klinkt, eigen vensters met lichtstraaltjes. Natuurlijk, er zitten tralies in die vensters, maar deze tralies laten wel hoop (..!), licht, lucht, leven en liefde door.
Begin deze week een eerste gesprek met onze coach. Onze, want niet alleen mijn leven verandert radicaal, dat van Eveline ook. Waar ik voorheen vier dagen in de week benieuwd was naar het avondeten ben ik nu inmiddels verantwoordelijk voor alle maaltijden. Dat is verantwoordelijkheid nemen en niet leunen op, maar ook loslaten en een keer kippensoep zonder kip… Maar zo’n coach geeft fijne opdrachten (wat willen wij, wat vinden wij etc.) en heeft een enorme spiegel bij zich waar je niet alleen in mag kijken, maar ook wil kijken als je nieuwe wegen in wilt slaan.
En juist in die periode krijg je de app ‘Peter, hoe gaat het nu met jou?’. Die vraag heb ik ontwijkend beantwoord met een ‘morgen heb ik een eerste officieel gesprek richting arbeidsongeschiktheid’. Deze persoon hield – betrokken – vol: ‘Is het arbeidsongeschikt of geschikt om de rest van je leven volledig te besteden aan je roeping?’ De verdere fijne conversatie zal ik niet overnemen, deze zette mij wel aan het denken en na het gesprek met de coach opnieuw aan het denken…
Tja, wat is ‘je roeping?’ Vanuit mijn opvoeding, de waarden en normen die ik me via het christelijke geloof ‘eigen maakte’, vind ik het mooi om mijn talenten en vaardigheden voor mijn naasten in te zetten. Denk hierbij aan betrokkenheid op de directe leefomgeving, de vele jaren als raadslid en korte tijd als Statenlid, ons huis en hart dat we mochten (en mogen) openzetten voor kinderen die in een kwetsbare positie verkeerden, de kerk die ik in diverse verantwoordelijkheden mocht (en mag) dienen.
Maar juist die taken en verantwoordelijkheden die ik op basis van de mij geschonken talenten naast mijn werk mocht gebruiken zijn mij bijna allemaal ontvallen. Waar ik ‘goed’ in was: organiseren, ondersteunen en verbinden, kan ik door gebrek aan energie of gewoonweg het niet meer kunnen uitvoeren van dubbeltaken niet meer serieus en eerlijk tot mooie resultaten brengen. Sterker nog, je wordt door jezelf in de steek gelaten, en dan citeer ik maar een zin die ik vaker in een blog heb opgevoerd: ‘Je bent wie je niet was en je wordt die je nu niet bent of wilt worden.’ Het bracht mij afgelopen dinsdag bijna tot het inloggen op Marktplaats met het volgende aanbod: ‘Gratis af te halen: parkinson…!’
Maar, ik heb in mijn opvoeding geleerd met (minimaal) twee woorden te spreken; ik moet dan wel eerlijk en volledig zijn. Daarom herhaal ik maar een alinea die hierboven ook staat. En dan lijkt het alsof je met de ziekte van Parkinson steeds dieper in de put geraakt, maar toch, iedere verdiepingsvloer in die put heeft z’n (tijdelijke en onzekere) houvast en iedere laag heeft, hoe onmogelijk dat bij een put of kelder klinkt, eigen vensters met lichtstraaltjes. Natuurlijk, er zitten tralies in die vensters, maar deze tralies laten wel hoop (..!), licht, lucht, leven en liefde door. Wat kan ik daarom blij en dankbaar zijn met de gave om lichtpuntjes te mogen zien en liefde en betrokkenheid te mogen opsnuiven. Dat mooie blijft, als je er diep en wezenlijk over nadenkt, echt waardevol en blijvend tot mijn (ook jouw) roeping behoren.
Bekijk Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte in onze bookshop.
