Het is dit jaar 25 jaar geleden dat het persoonsgebonden budget (pgb) werd ingevoerd. In die kwart eeuw heeft het pgb zich gemanifesteerd als een uitgelezen manier om de keuzevrijheid van zorgbehoevenden te waarborgen, maar heeft het ook kritiek te verduren gehad. In deze vijfdelige serie over 25 jaar persoonsgebonden budget richten we ons op de vraag hoe het pgb zich in de verschillende zorgdomeinen heeft ontwikkeld. Vandaag het eerste deel: een terugblik met Per Saldo-oprichter Aline Molenaar en historicus Paul van Trigt.
Aline Molenaar en Paul van Trigt
In 1995 is het persoonsgebonden budget (pgb) ingevoerd. Een regeling waarmee burgers met een chronische beperking of ziekte een budget ontvangen waarmee zij zelf zorg naar keuze kunnen inkopen. Dit initiatief is van het begin af aan positief begroet als een bijdrage aan de keuzevrijheid van burgers. Later ging de aandacht ook vaak uit naar de (on)beheersbaarheid van deze regeling. In dit artikel staan we stil bij de historische relatie tussen marktwerking in de zorg en de emancipatie van mensen met een beperking. We zullen laten zien hoe deze twee historische verschijnselen in de jaren 90, bij de invoering van het pgb, korte tijd verstrengeld, maar vervolgens in de jaren 2000 ook verstrikt raken.
De specifieke geschiedenis van het pgb kan moeilijk begrepen worden zonder de internationale dimensie in overweging te nemen. De introductie van het pgb in Nederland in 1995 maakt onderdeel uit van een golf van zogenoemde cash-for-care regelingen in Europa. In de jaren 90 wordt ook in Italië (1988), Oostenrijk (1993), Zweden (1994), Duitsland (1995), Finland (1997), Engeland (1997), Denemarken (1998), Noorwegen (2000), België (2001), Frankrijk (2002) en Spanje (2007) een dergelijke regeling ingevoerd (Da Roit en Le Bihan 2019; Hermans en Declercq 2016; Askheim, Bengtsson en Bjelke 2014). Deze reeks landen laat zien dat cash-for-care in verzorgingsstaten van verschillende typen is geïntroduceerd, vaak als een nieuwe optie in de langdurige zorg. De doelstellingen en ook het aandeel van cash-for-care in de langdurige zorg verschillen per land. Bovendien zijn de regelingen in de meeste landen naar verloop van tijd aangepast (Da Roit en Le Bihan 2019).
Het pgb heeft echter ook nog een andere, minder bekende internationale dimensie: belangenbehartigers met een beperking zijn in hun denken over het budget geïnspireerd door de mondiale Independent Living-beweging. Die beweging heeft zijn oorsprong in de Verenigde Staten van Amerika (VS), in het Berkeley van de jaren 60. Daar ontwikkelde een student, Ed Roberts, een programma voor studenten met fysieke beperkingen. In 1972 richtte hij het Center for Independent Living op, waarin mensen met een beperking dankzij persoonlijke assistentie en toegankelijke woningen zelfstandig konden wonen. In 1952 was polio bij Roberts vastgesteld. De dokter vertelde aan zijn ouders dat hem een leven als vegetable wachtte. Niets bleek minder waar: Roberts groeit uit tot één van de meest invloedrijke activisten met een beperking in de VS. Met name zijn concept independent living, dat staat voor een vorm van leven en wonen waarbij de onafhankelijkheid en eigen regie van mensen met een beperking leidend is, kreeg wereldwijd navolging. In 1989 werd een Europese afdeling van Independent Living opgericht en in 1990 volgde een Nederlandse afdeling van waaruit Per Saldo werd opgericht, om de belangen van mensen met een beperking te behartigen (Van Trigt 2015; Looten 2013).
Het idee van independent living en het belang van persoonlijke assistentie was toen al geland in Nederland. In de jaren 70 wordt Fokus-wonen vanuit Zweden in Nederland geïntroduceerd: een woonvorm waarbij mensen met een beperking in een aangepaste woning en met zorg op maat midden in een stad of dorp konden wonen. In de jaren 80 volgden Nederlandse belangenbehartigers van bijvoorbeeld de Gehandicaptenraad - het huidige Ieder(in) - met belangstelling experimenten met persoonlijke zorgbudgetten in Scandinavië en Groot-Brittannië. In mei 1987 organiseerde de Gehandicaptenraad een conferentie over het onderwerp. Ervaringsdeskundige Marry van Dongen spreekt daar, ‘in nachtkleding, doordat de hulpverlenende instellingen ’s ochtends niet voor kantoortijden werken’. Zij beschouwde het cliëntgebonden budget als één van de oplossingen om keuzevrijheid en maatwerk in de thuiszorg te realiseren. De aanwezige politici zagen echter nog niet hoe een dergelijke regeling ingevoerd kon worden.(1)
Waar een ander initiatief van ILN, de integratie van handicap in de Algemene Wet Gelijke Behandeling, niet slaagt (Van Trigt 2019), is de lobby voor een pgb wel succesvol. Dit komt stapsgewijs tot stand.
In 1987 boog de Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid zich over de plannen van de Commissie Dekker, die voorstelde om in het Nederlandse zorgstelsel meer volgens een marktmodel te werken.
De Gehandicaptenraad werd over het – toen nog - ‘cliëntgebonden budget’ om advies gevraagd.
Tijdens een hoorzitting in augustus gaf Annemieke Bökkerink namens de Gehandicaptenraad aan dat het idee nog niet geheel was uitgewerkt.
Desondanks bleek met name de VVD bij monde van Erica Terpstra het ‘individu-gebonden zorgbudget’ een warm hart toe te dragen.(2)
Binnen de Gehandicaptenraad was Conny Bellemakers groot voorstander van het budget (Van Haaster, Janssen en Van Wijnen 2012).
Als de Commissie Dekker nadrukkelijk om een nadere uitwerking van het cliëntgebonden budget vraagt, wordt ook een beroep gedaan op expertise buiten de Gehandicaptenraad en wordt er een werkgroep gevormd.(3)
Deze werkgroep ging lobbyen en slaagde erin om het idee op de politieke agenda te houden en verder uit te werken.(4)
In 1989 schreven de staatssecretarissen van Volksgezondheid en Sociale Zaken aan het parlement dat zij de ontwikkeling van een ‘cliëntgebonden budgetsysteem’ zullen betrekken in hun ‘adviesaanvragen aan de Sociale Verzekeringsraad, respectievelijk aan de Ziekenfondsraad’.(5)
Nog in datzelfde jaar vroeg de staatssecretaris van Volksgezondheid de Ziekenfondsraad om advies uit te brengen over een mogelijk experiment met een ‘cliëntgebonden budget’ in de thuiszorg.
In maart 1990 brengt de Ziekenfondsraad een positief advies uit en vervolgens geeft zij opdracht om het experiment en het bijbehorende onderzoek uit te voeren (Miltenburg, Mensink en Ramakers 1993: 2).
Als het door de Ziekenfondsraad geïnitieerde experiment goed uitvalt - het budget geeft inderdaad de gewenste keuzevrijheid en bovendien vallen de kosten vaak lager uit dan bij zorg in natura – en Erica Terpstra (VVD) in 1994 staatssecretaris wordt, gaat het snel: in 1995 wordt de pgb-regeling van kracht.
De belangenbehartigers sluiten zich aan bij het marktdenken van destijds. Het pgb kan daarom niet zomaar begrepen worden vanuit neoliberaal marktdenken zoals dat door bijvoorbeeld de VVD wordt gevolgd, maar moet ook herleid worden tot het ideaal van independent living zoals uitgedragen door activisten met een beperking.
Toch is het nuttig om door de lens van het neoliberalisme naar het pgb te kijken. Het idee van marktwerking in de zorg is namelijk vanaf de jaren tachtig steeds serieuzer genomen in politiek Den Haag. Activisten en belangenbehartigers enerzijds, politici en beleidsmakers anderzijds vonden elkaar in het ideaal van een zorgconsument die eigen regie en eigen keuze heeft bij het inkopen van zorgproducten. Het is dan ook geen toeval dat een VVD-politica een leidende rol pakte in de pgb-discussie. Binnen haar partij kan het idee van marktwerking en keuzevrijheid voor de zorgconsument op veel sympathie rekenen (Vonk 2013: 278vv).
Hoe moeten we deze verstrengeling tussen neoliberalisme en gehandicaptenemancipatie nu precies begrijpen? Dankzij het werk van onderzoekers zoals Melinda Cooper (2018) zien we steeds beter hoe het marktdenken gepaard gaat met communitarisme, ofwel gemeenschapsdenken. Pogingen tot deregulering en marktwerking gaan vaak samen met de oproep aan burgers om voor elkaar te zorgen – een oproep waarvoor Elco Brinkman het concept van de zorgzame samenleving heeft aangeleverd. Want als de staat een stap terug doet in haar verantwoordelijkheid voor sociale zorg, moet de burger een stap vooruit zetten – dat zegt het ideaal tenminste. Het pgb biedt een variatie binnen of naast gemeenschapsdenken: het maakt het financieel mogelijk om vanuit je eigen behoefte zorg en ondersteuning te regelen. Terugkerende zorg, op bepaalde momenten, op afroep. In elk geval op momenten waarop jij het wil of nodig hebt. Die zorg kan ook geleverd worden door mensen uit je eigen netwerk zoals familie en huisgenoten. Dit gegeven, dat naasten niet vrijwillig maar betaald zorg verlenen, heeft vaak voor een negatieve bijklank gezorgd omdat het wordt gezien als onwenselijke vercommercialisering van de zorg.
De invoering van het pgb wordt door belangenbehartigers, zoals Per Saldo en de Gehandicaptenraad, gevierd als een belangrijke mijlpaal in de emancipatie van mensen met een beperking – en tot op de dag van vandaag wordt dankbaar teruggeblikt op de inzet van Erica Terpstra. Vraag echter een willekeurige voorbijganger naar zijn of haar associatie met het pgb en je zult waarschijnlijk eerder een verhaal over fraude en misbruik horen.
In de analyse van bestuurskundige Albert Jan Kruiter lijkt deze associatie onontkoombaar. Volgens hem daagt de overheid met het pgb burgers uit om hun eigen belang te ‘kapitaliseren’: ‘de overheid betaalt voor het realiseren van persoonlijke wensen en voorkeuren’ en ‘dan maken mensen daar graag gebruik van’ zonder zich al te veel te bekommeren om het feit dat het om publiek geld gaat. Dat wordt nog versterkt doordat zorg vaak verleend wordt in de persoonlijke sfeer: volgens Kruiter faciliteert het pgb ‘de microsamenleving (van het gezin) niet alleen, het bestendigt die microsamenleving ook door de microsamenleving van een financiële structuur te voorzien. Het pgb maakt het zorgen voor vrienden en familie ook financieel rendabel’. Bovendien, stelt Kruiter, gaat het lang niet altijd om de keuzevrijheid van de soms zelfs handelingsonbekwame ‘klant’, maar om die van de aanvrager van het budget (Kruiter 2010: 321-322 en 330). Vervolgens wil de overheid mogelijk misbruik van pgb’s aan banden leggen middels een bureaucratisch systeem dat diep het privédomein van de burger indringt (Kruiter 2010: 329). Afgezien van de vraag of burgers daadwerkelijk omgaan met het pgb zoals Kruiter suggereert, laat zijn analyse mooi zien tot welke negatieve beeldvorming en controlemechanismen het pgb aanleiding kan geven. Dergelijke analyses hebben bijgedragen aan een negatieve beeldvorming die vaak niet terecht is. Dankzij het pgb wordt flexibele zorg namelijk veel goedkoper geleverd door naasten of andere hulpverleners in plaats van duurdere, vaak niet passende zorg door reguliere organisaties. Bovendien gaat het vaak niet eens om fraude, maar om oneigenlijk gebruik door nietsvermoedende budgethouders.
Ter illustratie. In 2018 werd voor € 6.054.462 fraude vastgesteld in de Wlz bij het pgb. In totaal werd in de Wlz voor 2018 € 1.879.000.000 aan pgb-budget uitgekeerd. Hieruit kan je concluderen dat er in 0,32 % van het totaal uitgekeerde budget aangetoonde fraude is gepleegd met het pgb.(6)
In de literatuur over het pgb blijft onduidelijk hoe en wanneer de controle is toegenomen en waarom inmiddels van een ‘vrije markt bureaucratie’ (Van Est en Bähre 2012) gesproken kan worden. Als we met die vraag in het achterhoofd terugkijken naar de evaluatie van de experimenten met het cliëntgebonden budget aan het begin van de jaren 90 valt op dat er wel enige zorg is geweest over de uitvoerbaarheid van de regeling. Toch weegt dit mogelijke nadeel niet op tegen de voordelen van het pgb als alternatief naast zorg in natura (Miltenburg, Mensink, Ramakers 1993). Bij de introductie van het pgb schrijft Terpstra in een voortgangsrapportage aan het parlement dat “het contactkantoor steekproefsgewijs controleert of aan de bestedingsvoorwaarden wordt voldaan en dat de budgethouder desgevraagd aan het contactkantoor verantwoording dient af te leggen van de met het budget verrichte betalingen.” Ze voegt daaraan toe dat ‘preventief toezicht op de budgethouder’ nadrukkelijk niet de bedoeling is: “dat zou zich immers slecht met het karakter van het pgb verdragen.” Terpstra heeft zich laten informeren over de stand van zaken rond het toezicht en stelt vast dat de pgb-regeling ‘zeer weinig fraudegevoelig’ blijkt, maar dat ze desalniettemin zwaar tilt aan (mogelijke) fraude vanwege imago-schade.(7) In een bijeenkomst in 2003 van de Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), waarin de ‘pgb-regeling nieuwe stijl’ werd besproken, leek op het punt van fraude nog niet veel veranderd te zijn. De wijze waarop de controles plaatsvinden wordt toegelicht, maar eventuele fraude en misbruik komen nauwelijks aan de orde in de vragen van de commissie.(8)
In een rapport van het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW) in 1998 werd wel gesproken over angst voor een slechte uitvoering vanwege het ‘drama’ rond de WAO: “hierbij heeft men te kampen met verkeerd en oneigenlijk gebruik, met onduidelijke criteria, een subjectieve indicatie, een te ingewikkelde en te gedetailleerde regelgeving en met onbeheersbare uitgaven” (Driest en Weekers 1998: 14). Het NIZW rapport, dat de titel Breekijzer of tijdelijke regeling draagt, verhinderde de discussie over ‘uitvoeringssystematiek’ niet dat het pgb werd gezien als een potentieel vliegwiel voor verandering in de zorg. Volgens Paul Cremers, adviseur van het ministerie van Volksgezondheid en geïnterviewd voor het rapport, waren ‘gevallen van frauduleus of zeer oneigenlijk gebruik’ marginaal en kon het pgb ‘met relatief geringe bedragen de spankracht, de zorgkracht en het productieve vermogen van dat informele circuit [van zorg] drastisch versterken’ (Driest en Weekers 1998: 110). Het rapport wees erop dat pgb misbruik in de beginjaren zeker als mogelijkheid werd gezien, maar niet als dominante gedachte overheersde. Het pgb werd door het NIZW-rapport vooral gezien als een instrument om solidariteit en een ‘zorgzame samenleving’ te versterken met de potentie een breekijzer in het zorgstelsel te zijn. Markt- en gemeenschapsdenken zijn hier met elkaar verweven.
Die constellatie veranderde tijdens de jaren 200. Een overleg van de vaste commissie voor VWS in januari 2005 laat zien dat een positieve houding ten opzichte van het pgb dan niet meer vanzelf spreekt en dat het gebruik van pgb’s steeds nauwlettender werd gevolgd. Een deel van de parlementariërs politiseerde vooral de toewijzing van pgb’s: die zou te ruim zijn en bijdragen aan de forse groei die, volgens Jan de Vries (CDA), vooral ‘verontrustend’ is omdat het gebruik van zorg in natura niet afneemt. Anderen hielden het misbruik op de politieke agenda: Fleur Agema (PVV) stelde dat de regering fraude, chantage en misbruik ‘keihard’ moet aanpakken. In een reactie zegt staatssecretaris Jet Bussemaker dat
“ik en naar ik heb begrepen ook u regelmatig signalen krijgen over gebruik van het pgb dat weliswaar volgens de letter van de wet wel mag, maar waarvan wij ons afvragen of althans ik mij afvraag – laat ik voor mijzelf spreken – of het behoort tot de onbetwistbare langdurige zorg waar de Awbz voor bedoeld is”.(9)
De twijfel bij Bussemaker lijkt een belangrijke verschuiving in het debat bloot te leggen: het vertrouwen dat markt en gemeenschap goed samen zouden gaan bij het gebruik van pgb lijkt niet meer voor zich te spreken.
Vanaf dit debat kwam de nadruk steeds meer te liggen op het tegengaan van onwenselijke groei en oneigenlijk gebruik. In die lijn kondigde staatsecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten-Hyllner in 2010 aan dat ‘bureautjes’ aangepakt zouden worden. Dankzij de groei van het aantal budgethouders werd namelijk steeds vaker gebruik gemaakt van de diensten van bemiddelingsbureaus. Er werd zelfs gesproken over een ‘wildgroei’: een ontwikkeling die ook Per Saldo zorgen baarde. Mede op aandringen van Per Saldo deed het ministerie onderzoek en trof het maatregelen zoals de ontwikkeling van een keurmerk. In haar toelichting aan de Kamer meldde de staatssecretaris dat inmiddels ook een werkgroep fraude was ingesteld en dat zij in geval van fraude niet zou schromen om in te grijpen in de huidige uitvoeringsstructuur.(10) Werd de regering vijf jaar eerder nog tot voorzichtigheid gemaand en gewezen op de geringe fraudegevoeligheid van het pgb, een dergelijk geluid werd in 2010 niet meer gehoord. Hoewel er- afgezien van een aantal fraudezaken die breed uitgemeten werden in de media – in die tijd nog weinig bekend was over het misbruik van de budgetten en de strafbaarheid daarvan (FIOD-ECD 2008).
Tegelijkertijd bleven onderzoekers geregeld wijzen op de positieve aspecten van het pgb (Oostrik 2008; Ramakers 2009). In een rapport van het Sociaal en Cultureel Planbureau in 2011 werd vastgesteld dat het pgb onmiskenbaar de keuzevrijheid van cliënten vergroot en bovendien in vergelijking met zorg in natura op individueel niveau vaak kostenbesparend is. De sterke groei van het aantal budgethouders in de periode 1998-2009 schreef het rapport niet alleen toe aan de aantrekkelijkheid van de regeling, maar ook aan diens ‘aanzuigende werking’: waarschijnlijk sprak de komst van het pgb ook een nieuwe groep gebruikers aan ‘die zonder deze regeling geen beroep zou hebben gedaan op zorg’. Volgens het SCP konden die cliënten mogelijk niet meer met de zorg in natura en/of met particuliere of informele zorg uit de voeten (Van der Torre, Ooms en De Kerk 2013; Sadiraj, Oudijk, Van Kempen en Stevens 2011). In dat laatste geval zou onbetaalde mantelzorg vervangen zijn door betaalde zorg: een verschijnsel dat met monetarisering van de mantelzorg wordt aangeduid. Per Saldo deelde de analyse van monetarisering van mantelzorg niet geheel: bij het indiceren van zorg wordt wel degelijk gekeken welke zorg onbetaald geleverd kan worden door het netwerk van de cliënt.
In 2011 kwam het pgb sterk onder vuur te liggen. In de nasleep van de economische crisis (2008) en als gevolg van politieke onderhandelingen zag de regering het pgb als een regeling waarop bezuinigd kon worden. Het zag ernaar uit dat het pgb voor 90% werd afgeschaft. Doordat Per Saldo 3000 budgethouders op het Plein in Den Haag op de been bracht en budgethouders daar en in de media hun verhalen delen, bleef het pgb uiteindelijk toch bestaan. Dankzij de protesten en positieve verhalen zagen politici in wat het pgb voor mensen betekende: afschaffing was een foute beslissing en dit belangrijke instrument moest in ere hersteld worden.
Het pgb is inmiddels ook verankerd in de wet, inclusief het recht op een gelijkwaardige keuze tussen pgb en zorg in natura. De afgelopen jaren heeft Per Saldo herhaaldelijk gepleit voor een solide pgb, inclusief een stevige aanpak van bemiddelingsbureau’s en betaling door een onafhankelijk kantoor. De ontwikkeling van een nieuw administratiesysteem is anno 2020 in een vergevorderd stadium. Door de jaren heen vroeg de vereniging ook steeds weer aandacht gevraagd voor de emancipatoire werking van de regeling. Voor deze onderliggende gedachte kreeg zij veel steun, ook vanuit de politiek: regelmatig wijzen Kamerleden de regering op het emancipatoir potentieel van het pgb.
Na 25 jaar is het de moeite waard om de emancipatoire werking van het pgb opnieuw op te poetsen. Het pgb is een mooi instrument voor eigen regie van mensen die levensbreed en levenslang afhankelijk zijn van hulp. Het geeft hen de mogelijkheid om die hulp naar eigen behoefte in te vullen, om zelf hulpverleners te kiezen en zorg en ondersteuning te krijgen op de plek en tijd waarop je het nodig hebt. Waar dit in de reguliere zorg niet kan. Helaas zijn er neveneffecten: sommige zorgaanbieders zien het pgb als mogelijkheid om geld te verdienen en er vindt – weliswaar op kleine schaal – fraude plaats. Bovendien is de bureaucratie vaak zodanig toegenomen dat budgethouders zich beperkt voelen. Waar marktwerking en het emancipatie-ideaal van independent living aanvankelijk goed samen leken te gaan, daar wordt dit huwelijk steeds vaker bedreigt door ‘vrije markt bureaucratie’: de overheid laat de ‘zorgmarkt’ niet aan de burger over, tenzij het gaat om onbetaalde zorg die door de gemeenschap wordt geboden.
Maar voor een sterk en stevig pgb moet nog wel het een en ander gebeuren:
Terug naar de oorspronkelijke bedoeling: het pgb inzetten als instrument waar mensen hun eigen leven mee kunnen leiden. Over alle levensdomeinen heen.
Met als ultiem doel één budget waarmee je alle zorg, ondersteuning, voorzieningen en hulpmiddelen kunt inkopen die je nodig hebt om je beperking te compenseren.
Herstel van het vertrouwen van de overheid in het vermogen van burgers om publiek geld verantwoord te besteden.
Misbruik en oneigenlijk gebruik terugbrengen in zijn ware proporties, waardoor verstikkende regelgeving grotendeels overbodig zal blijken.
De keuze van de budgethouder voor informele zorgverlening respecteren en waarderen, niet monetariseren.
Budgethouders goed toerusten, zodat ze goed voorbereid met een pgb kunnen gaan werken.
Dit artikel is deels gebaseerd op: Paul van Trigt, ‘De invoering van het Persoonsgebonden Budget in de gezondheidszorg in 1996 en het ontstaan van ‘vrijemarktbureaucratie’, Sociologie 15,3 (2019) 271-287.
Op 22 april geeft advocaat Renske Imkamp de cursus Het persoonsgebonden budget in het sociaal domein.
Meer weten over het persoonsgebonden budget? Lees dan verder in het dossier PGB.
Dit artikel is het eerste deel in de zesdelige serie '25 jaar PGB'. Benieuwd wanneer we het volgende deel publiceren?
28-09: Het pgb: 25 bewogen jaren (met Aline Molenaar & Paul van Trigt)
02-10: Het pgb is een instrument van zorgaanbieders geworden (Met Harrie Verbon)
12-10: Zvw-pgb ondermaats: nu nog een lelijk eendje in de pgb-vijver (met Aline Molenaar)
16-10: PGB2.0: Van gebruikersportaal naar opschudden stelsel (met Henk Plessius)
23-10: Het pgb in de Jeugdwet - betaalde hulp uit het sociaal netwerk onder druk (met Renske Imkamp)
30-10: Het pgb in de komende twintig jaar (met Guus Schrijvers)
-Askheim, Ole Petter, Hans Bengtsson en Bjarne Richter Bjelke (2014) Personal assistance in a Scandinavian context: similitaries, differences and developmental traits. Scandinavian Journal of Disability Research, 16 (1): 3-18.
-Bähre, Erik en Diny van Est (2012) Tussen vrije markt en solidariteit: het persoonsgebonden budget in beleid en praktijk. In: Cor van Montfort, Ank Michels en Wouter Van Dooren (red.) Stille ideologie. Onderstromen in beleid en bestuur. Den Haag: Boom Lemma Uitgevers, 131-148.
-Cooper, Melinda (2017) Family Values. Between Neoliberalism and the New Social Conservatism. New York: Zone Books.
-Da Roit, Barbara and Blanche Le Bihan (2019) Cash for long-term care: Policy debates, visions, and designs on the move. Social Policy & Administration, 53 (4): 519-536.
-Driest, Piet en Sylvia Weekers (1998) Het persoonsgebonden budget: breekijzer of tijdelijke regeling. Utrecht: NIZW
-FIOD-ECD (2008) Persoonsgebonden Zorg Verantwoord. Een verkennend onderzoek naar fraude met persoonsgebonden budget. Utrecht: FIOD.
-Haaster, Harrie van, Mark Janssen en Agnes van Wijnen (2012) Persoonsgebonden budget, eigen regie en empowerment: eindrapportage. Amsterdam/Eexterveen.
-Hermans, Kirsten en Anja Declercq (2016) Persoonsvolgende financiering in 10 Europese landen. Leuven: KU Leuven.
-Kruiter, A.J. (2010) Mild despotisme: de hedendaagse democratie en verzorgingsstaat door de ogen van Alexis de Tocqueville. Amsterdam: Van Gennip.
-Looten, Aline (2013) Een geschiedenis van het persoonlijk assistentiebudget in Vlaanderen, 1987-2001. Leuven: MA Thesis KU Leuven.
-Miltenburg, Theo, Jos Mensink en Clarie Ramakers (1993) Beleidsgericht evaluatie Experiment Cliëntgebonden Budget Verzorging en Verpleging. Nijmegen: ITS.
-Oostrik, F. (2008) Als je het mij vraagt. Waarom mensen kiezen voor zelfbeschikking in de zorg. Amsterdam: Proefschrift Universiteit van Amsterdam.
-Ramakers, C. (2009) Het persoonsgebonden budget: wisselvallig en krachtig. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen 87 (1): 8-10
-Sadiraj, Klarita, Debbie Oudijk, Hetty van Kempen en John Stevens (2011) De opmars van het pgb. De ontwikkeling van het persoonsgebonden budget in nationaal en international perspectief. Den Haag: SCP.
-Torre, A. van der, I. Ooms en M. de Kerk (2013) Het persoonsgebonden budget in de AWBZ. Monitor 2012. Den Haag: SCP.
-Trigt, Paul van (2015) A Blind Spot of a Guiding Country? Human Rights and Dutch Disability Groups since 1981. Moving the Social, 53: 87-102.
-Trigt, Paul van (2019) Gelijkheid zonder beperking. Over de Algemene Wet Gelijke Behandeling (1994) en de constructie van handicap in politieke instituties. BMGN, 134 (1): 1-25.
-Vonk, Robert (2013) Recht of schade. Een geschiedenis van particuliere ziektekostenverzekeraars en hun positive in het Nederlandse zorgverzekeringsbestel, 1900-2006. Amsterdam: AUP.
(1) Archief Independent Living Nederland (AILN, geïnventariseerd), knipsel ‘De stofdoek over Motie 19 en de bezem door de bureaucratie’ (door Eelke Wiersma).
(2) AILN, verslag vaste commissie.
(3) AILN, brief Gehandicaptenraad aan Tine Kouwenhoven e.a. (17 september 1987).
(4) AILN, ‘Concept-notitie Gehandikaptenraad “Klientgebondenbudgetsysteem”’.
(5) AILN, verslag vaste commissie.
(6) VWS 2e voortgangsrapportage rechtmatige zorg: aanpak van fouten en fraude 26-09-2019 en Feiten en cijfers SVB 2018
(7) Tweede Kamer der Staten Generaal (TK), kamerstuk 25 657, nr. 1.
(8) TK 25 657 en 26 631, nr. 27.
(9) TK, Handeling 2007-2008, nr. 62, p. 4437-4455 (12 maart 2008).
(10) TK, 25657, nr. 42.
