“Ik vind dat wooninitiatieven die feitelijk als zorg in natura functioneren in de toekomst niet meer via pgb gefinancierd moeten worden”, aldus minister Conny Helder (Langdurige Zorg en Sport). Haar uitspraak haalde de landelijke pers. Het kwam hard aan bij de doelgroep van zorgondernemers. Per Saldo, dé landelijke vereniging van budgethouders, vindt dat je wooninitiatieven niet over één kam kunt scheren. Maar initiatieven die onvoldoende ruimte geven aan eigen regie voor de individuele bewoner én voor de eigen regie van het collectief van ouders, moeten zich wel even achter hun oren krabben.
Noot van de redactie (11 augustus 2022): de auteurs hebben naar aanleiding van dit artikel veel reacties gekregen. Uit die reacties blijkt dat het niet altijd duidelijk is welke wooninitiatieven worden bedoeld. Daarom geven zij hier een korte uitleg over de verschillende vormen.
Wij zijn het in principe met de minister eens. Ook wij willen het persoonsgebonden budget (pgb) weer terugbrengen tot de groep waar het werkelijk voor is bestemd: de mensen die bewust voor eigen regie kiezen. Dat is dus niet voor iedereen. Daar staan mensen nogal eens van te kijken, dat ook wij niet willen dat niet iedereen een pgb kan krijgen. Voor ons is dat bewust kiezen en ermee om kunnen gaan een absolute eis, met of zonder hulp. Dat geldt ook voor de wooninitiatieven en hun bewoners/vertegenwoordigers.
De ouders of vertegenwoordigers van kinderen die in een wooninitiatief wonen zijn zich niet altijd bewust van de consequenties. Ze vinden het vaak al heel mooi dat ze zelf voor dat specifieke huis hebben kunnen kiezen. Maar wat ze vaak niet weten, is dat ze in feite de plicht en het recht hebben om zeggenschap, in zowel de collectieve als individuele zorg, voor hun kind op te eisen. Zij zijn individueel verantwoordelijk voor de zorg die hun kind krijgt. En daar kunnen ze zelfs individueel op worden afgerekend; letterlijk, in euro’s. Als je dat weet en daarvoor kiest, moet je dus meepraten over de invulling.
Dat is niet eenvoudig, want hoe regel je collectieve zorg met eigen regie van elke individuele bewoner en zijn/haar ouders of verwanten? Eigen regie gaat over jouw leven, over wat voor jouw belangrijk is. Een wooninitiatief is als een groot gezin: je zult rekening moeten houden met elkaar, met zeggenschap van alle bewoners. Hoe groter de groep, hoe lastiger dat is. En toch zul je met elkaar beslissingen moeten nemen. Over al dan niet samen koken en eten bijvoorbeeld. Over de opvang ’s nachts. Voor alle bewoners huur je daarvoor een x-aantal zorgverleners in. Dat is collectieve zorg die je gezamenlijk betaalt.
Het wooninitiatief regelt dit als in een kleine onderneming. Met oog voor de individuele wensen. Vaak lukt dat, maar soms ook niet. Wij vinden het belangrijk dat een wooninitiatief haar besluiten duidelijk kan uitleggen. Wees transparant in je bestedingen. Kan het financieel niet? Waar ligt dat dan aan? Zijn de budgetten te krap? Dan moet er worden gekeken of daar iets aan gedaan kan worden.
Met het pgb koop je niet alleen collectieve zorg in. Er blijft budget over waarmee je zorg inkoopt waar je persoonlijk voor kiest. Denk aan passende dagbesteding, begeleiding bij activiteiten buitenshuis en het stimuleren van je ontwikkeling. Voor mensen met een pgb kan een ander nooit beslissen wat hij/zij nodig heeft. Het mag daarom nooit zo zijn dat de zorgaanbieder of het pgb-wooninitiatief bepaalt dat je ook de individuele zorg alleen bij deze organisatie mag inkopen. Maar dat gebeurt helaas wel. En dat zijn de situaties waar de minister op doelt. Waar het over twaalf maanden verspreide pgb automatisch wordt overgemaakt aan de zorgaanbieder of het wooninitiatief. Dat bedrag wordt vaak niet gecontroleerd op werkelijk geleverde zorg, maar dat terzijde.
Ons punt is dat er in die situaties niet of onvoldoende sprake is van eigen regie of zeggenschap. Zo’n wooninitiatief functioneert in feite als zorg in natura, en daar is het pgb niet voor bestemd.
Wij pleiten ervoor een meetinstrument te ontwikkelen waarmee, met zo min mogelijk extra bureaucratische handelingen, objectief wordt vastgesteld hoe het met de eigen regie in een wooninitiatief is gesteld. Met de juiste meetpunten moet je dat kunnen aflezen. Is de score ondermaats? Dan moeten de verstrekkers verbetering eisen.
Deze meetlat lijkt een streng middel, maar er staat dan ook veel op het spel. Dergelijke ontwikkelingen hebben namelijk een nadelig effect op het hele pgb, dat toch al onder druk staat. Er heerst wantrouwen: doet iedereen het wel volgens de regels? Wordt er geen misbruik van gemaakt? Dat terwijl maatregelen het voor de budgethouder steeds moeilijker maken om het goed te doen.
Allereerst willen we verstrekkers oproepen om zorgondernemers, die dat willen, te contracteren. Dat is tot nu toe nauwelijks mogelijk en zou gemakkelijker gemaakt moeten worden. Het gaat om ondernemers die hun bewoners geen pgb willen aanpraten, maar hen graag de keuze willen geven: pgb, geen pgb of een tussenvorm (persoonsvolgend budget, ook wel individuele contractering genoemd). (1) Een andere keuze, die overigens ook in zorg in natura gemaakt zou moeten kunnen worden. Meer eigen regie in zorg in natura zou voor de groep die niet echt voor een pgb kiest zeker een oplossing zijn.
Want om het pgb in stand te houden, willen wij terug naar onze roots. We willen enkel en alleen een pgb toekennen aan mensen die daar bewust voor kiezen. Voor mensen als een vader die ons vertelde: ‘Als mijn dochter van 33 binnen een instelling van zorg in natura was gaan wonen, dan was ze nu met pensioen gegaan.’ Hij bedoelt daarmee dat ze een leven had gekregen zonder de activiteiten die zij buitenshuis wil doen. Met alle negatieve gevolgen voor haar kwaliteit van leven, haar ontwikkeling, haar sociaal welzijn en haar geluk.
Wij denken dat pgb-wooninitiatieven en hun bewoners zich niet altijd realiseren dat ze niet op de goede manier werken. Wij willen daarom bewustwording creëren. Word wakker! Kijk hoe je het pgb wel goed kunt inzetten. Zodat elke bewoner zoveel mogelijk de zorg krijgt die hij/zij nodig heeft. Daar kan toch niemand tegen zijn?
Deze oproep is ook gericht aan de verstrekkers. Kijk mee of het pgb wordt gebruikt waar het voor bedoeld is. Tref niet direct rigoureuze maatregelen, maar denk mee over verbeterpunten. Pas als een wooninitiatief zich echt niet wil voegen naar de pgb-regels, moeten er consequenties volgen. Dat is niet altijd even prettig, maar wel onvermijdelijk als we het pgb als voorziening willen behouden.
