Het pgb in de Zorgverzekeringswet bestaat nu bijna zes jaar en nog steeds functioneert het ondermaats. Gelukkig zijn er genoeg mogelijkheden om ervoor te zorgen dat het alsnog gaat doen waarvoor het in het leven is geroepen: mensen met een lichamelijk beperking zelf zorg en ondersteuning laten regelen, zodat ook zij hun eigen leven kunnen leiden.
Met het pgb kan dat inmiddels 25 jaar. Voor veel mensen met een beperking is het een onmisbaar instrument. Wat waren en zijn wij er blij mee! Ik herinner mij nog hoe 25 jaar geleden mensen in de startblokken stonden om het pgb aan te vragen. Het kon vanaf 1 juli, maar ruim voor die datum stroomden de verzoeken om aan te kunnen melden al binnen. De eerste pgb’s in 1995 waren alleen voor verpleging en verzorging. Die vallen nu onder de Zorgverzekeringswet (Zvw). Over dat pgb, het Zvw-pgb, gaat dit artikel. Over wat goed gaat, maar vooral wat beter kan.
Leven in het verleden levert je doorgaans weinig op, maar wat het pgb betreft zou dat helemaal niet zo’n gek idee zijn. Het verleden, dat zijn dan de jaren vóór 2015, toen het pgb nog vanuit de Algemene wet bijzondere ziektekosten (Awbz) gefinancierd werd. Veel budgethouders hadden het in die tijd prima geregeld, met goede contracten en fijne hulpverleners. Ondanks vaak fikse beperkingen konden zij hun leven leiden zoals zij dat wilden.
In 2015 zijn de Awbz-taken ondergebracht bij maar liefst vier wetten. De juiste hulp en zorg is daarmee opgeknipt in vier verschillende onderdelen. Ik kan niet genoeg benadrukken hoe ontzettend ingewikkeld dit is voor mensen, en hoezeer een aantal van hen hiermee op achterstand zijn gezet. Ga maar na: ze willen zekerheid, eigen regie, hun leven zo inrichten dat zij het beste kunnen participeren, en opeens is er besloten de zorg om te spitten en opnieuw in te delen. Dat heeft enorm veel onzekerheid en angst opgeleverd. Mensen zijn bang hun pgb kwijt te raken, weten niet precies in welke wet ze terechtkomen en hoe de nieuwe indicaties zullen uitpakken.
Vanaf 2015 valt de wijkverpleging onder de Zvw, maar deze wet kent dan nog geen pgb. Daar moest iets aan gebeuren. Je kunt mensen niet opeens hun pgb - lees: hun leven - afnemen. Juist bij indicaties voor verpleging en verzorging gaat het om hulp die een basisvoorwaarde zijn om elke dag uit en in bed te komen, om je aan te kleden, om te eten. Wat je maar nodig hebt, om te kunnen doen waar jij voor staat. Hulp die je ontzettend goed hebt ingeregeld en die van bovenaf zomaar even anders ingedeeld wordt.
Gelukkig zijn er bestuurlijke afspraken gemaakt tussen het ministerie, Zorgverzekeraars Nederland en Per Saldo waardoor alsnog een pgb in de Zvw is gekomen: vanaf 2017 is dit een wettelijk recht. Opvallend detail is trouwens dat in 2015 en 2016 het aantal budgethouders in de Zvw elk jaar met twintig procent kromp. Twintig procent, terwijl het daarvoor alleen maar steeg!
Aanvankelijk waren de verzekeraars namelijk van mening dat wie ‘iets anders’ wilde, hij of zij een restitutiepolis kon nemen. Maar als het pgb er toch komt gaan de verzekeraars de aanvragen op inhoudelijke gronden bekijken, en gaan zij eerst onderzoeken of het wel nodig is dat mensen een pgb krijgen, of hun eigen gecontracteerde aanbod niet volstaat.
Voorwaarden zijn dan bijvoorbeeld of hulp op afroep nodig is, of je steeds dezelfde hulpverlener nodig hebt. Pas als je aan alle criteria voldoet, wordt er een pgb toegekend. Veel mensen vallen daardoor buiten de boot met als gevolg dat veel budgethouders, die jarenlang geweldige en trouwe hulpverleners hebben, een bijgestelde indicatie krijgen en richting de reguliere gecontracteerde zorg worden gedreven.
Wij zijn hier hard tegen in het verweer gegaan en met succes. Bij de wettelijke verankering van het pgb, twee jaar na invoering, is vastgelegd dat een pgb niet op inhoudelijke gronden afgewezen mag worden. Wel om andere redenen, die ook ik terecht vind. Als iemand er bijvoorbeeld niet mee om kan gaan, niemand heeft om het pgb samen te regelen of als er sprake is van bewust oneigenlijk gebruik. Maar dat zijn echter uitzonderingen.
Het huidige Zvw-pgb kent een aantal knelpunten. Ik stip de vier belangrijkste kort aan, geef daarna per onderwerp een uitgebreide toelichting plus mogelijke oplossingen.
De indicatiestelling verloopt niet zoals wij willen. Verpleegkundigen vinden het moeilijk en eigenlijk ondoenlijk. De ingediende indicaties worden vervolgens regelmatig door de zorgverzekeraar naar beneden bijgesteld of afgewezen, om vaak niet inzichtelijke redenen.
Opvallend is dat steeds vaker informele zorg gezien wordt als zorg die het netwerk zelf kan doen (we noemden dit voorheen ‘gebruikelijke zorg’) en niet in aanmerking komt voor een vergoeding.
Een aantal verzekeraars verzetten zich tegen het flexibel inzetten van het pgb.
Er kunnen geen bijkomende zorgkosten gedeclareerd worden. Zoals bijvoorbeeld beschermingsmaterialen (mondkapjes) of de reiskosten van de hulpverlener.
Geen uniformiteit
Vanwege onduidelijke richtlijnen kan een indicatie van de ene of andere verpleegkundige voor dezelfde persoon enorm verschillen. Bij kinderen speelt dit heel nadrukkelijk. Daarom werkt de beroepsvereniging voor Verzorgenden en Verpleegkundigen (V&VN) aan een handreiking voor kinderen, waarmee uniform geïndiceerd zou moeten kunnen worden. Het concept daarvan is op dit moment een discussiestuk.
Zo’n handreiking is hard nodig. De V&VN heeft zelf toegegeven dat het voor te veel wijkverpleegkundigen of kinderverpleegkundigen heel moeilijk is om op basis van één enkel gesprek met de hulpvrager of zijn vertegenwoordiger te bepalen wat de werkelijke hulpvraag is.
Vandaar dat ze graag de mogelijkheid hebben hun indicatie bij te stellen, zoals ze dat bij de reguliere gecontracteerde naturazorg gewend zijn. Dat is het zogenoemde cyclische proces. Wij vinden het onwenselijk dat iemand met een langdurige, levenslange beperking als gevolg van bijvoorbeeld een dwarslaesie, steeds weer gezien moet worden door een indicatiesteller. Er kunnen situaties zijn waarbij iemand een progressieve hulpvraag heeft, waardoor je na een half jaar wilt komen kijken of het nog lukt. Ook dan kan een langere indicatie worden afgegeven, waarbij je tussentijdse evaluatiemomenten inbouwt.
Afgestemd op eigen aanbod
Wij merken dat verpleegkundigen bij het indiceren te vaak laten meewegen wat hun eigen zorgaanbieder of organisatie qua zorg in natura te bieden heeft. Daardoor wordt niet de werkelijke hulpvraag geïndiceerd, maar de zorg die aangeboden kan worden. Een indicatie moet uitsluitend een indicatie zijn, onafhankelijk van het aanbod. Dat zien wij vaak niet terug.
Even terug in de tijd, toen de Awbz nog bestond en we ook voor verzorging en verpleging het CIZ hadden, dat een onafhankelijke indicatie stelde. Daar waren budgethouders heel tevreden over. In het begin was het wat bureaucratisch en hebben we wat slagen moeten maken, maar uiteindelijk werkte het prima. Voor heel ingewikkelde hulpvragen, bijvoorbeeld van iemand die doof-blind was of als er sprake was van andere meervoudige problematiek waren er verschillende deskundigenteams. Na een goed gesprek met de juiste vragen rolde daar een keurige indicatie uit. Daar gaf het zorgkantoor vervolgens een budget op af, waarmee je aan de slag kon.
Binnen de Zvw is dit doordachte en uiteindelijk goed functionerende systeem niet overgenomen. Integendeel: de dagelijkse praktijk laat te vaak zien dat wijkverpleegkundigen indiceren naar het model van hun eigen organisatie, niet los komen van het aanbod van de eigen organisatie en daardoor niet onafhankelijk indiceren.
Onduidelijke en onjuiste bijstelling of afwijzing
Regelmatig worden indicaties door de zorgverzekeraars naar beneden bijgesteld of zelfs afgewezen. Niet altijd wordt daar een goede toelichting of motivatie bij gegeven. Dit is zeer onwenselijk. En als er wel een reden is voor bijstelling of afwijzing, dan is die vaak onterecht.
Een reden die soms gegeven wordt is dat de hulpvraag in het informele netwerk opgelost kan worden. Een andere reden kan zijn dat de hulpvraag niet in de Zvw thuishoort, maar bijvoorbeeld in de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of een andere wet. Helaas wordt er vervolgens vaak binnen die betreffende wet weer terugverwezen naar de Zvw. Bij een bijstelling van de indicatie naar beneden wordt ook wel het argument genoemd dat de verzekeraar de gewenste zorgverlener zelf al heeft gecontracteerd.
Er zijn twee criteria waaraan de verzekeraar de indicatiestelling mag toetsen:
Welke verzekerde zorg onder de Zvw valt, is glashelder. De indicatiesteller is hiervan op de hoogte. Dit kan dus geen reden voor bijstelling of afwijzing zijn.
Het aantal uren kan zo hoog zijn dat de verzekeraar de zorg en ondersteuning liever op een andere manier inkoopt. Toch moet ook bij een zeer hoge indicatie de keuze voor een pgb mogelijk zijn.
Onafhankelijk, afgestemd op de persoon
Wij hebben vanaf het begin gepleit voor een onafhankelijke indicatiesteller. Dat kunnen best verpleegkundigen zijn. Zolang zij maar bekend zijn met mensen met een levensbrede en levenslange hulpvraag, en als ze zich maar volledig en uitsluitend richten op het stellen van een indicatie van zorg en ondersteuning die de betreffende persoon nodig heeft. Zonder belangenverstrengeling of inmenging van een zorgaanbieder of verstrekker. Aan het ministerie van VWS hebben we al verschillende malen voorgesteld een onafhankelijk indicatiebureau in te stellen. Onderzocht kan worden wat de kwaliteit is van de organisaties die dit al doen, en of het CIZ hier mogelijk voor ingeschakeld kan worden.
Sinds een klein jaar gaan zowel sommige wijkverpleegkundigen als verzekeraars anders om met zorg door iemand uit het eigen, informele netwerk. De wijkverpleegkundigen lijken hiervoor soms minder uren dan voorheen te indiceren, en vervolgens wordt de indicatie regelmatig door de verzekeraars naar beneden bijgesteld of zelfs afgewezen. Reden die wordt aangedragen is dat deze zorg door het netwerk zelf geleverd kan worden, waar geen of een veel lagere vergoeding tegenover staat. Budgethouders horen: ‘U kunt het zelf oplossen, dus krijgt u geen of een lagere indicatie.’
Het ziet ernaar uit dat verzekeraars buiten de bestuurlijke afspraken om de weigeringsgronden voor een deel van het pgb hebben aangepast in hun pgb-reglement. Een zeer kwalijke ontwikkeling.
Wat we nooit mogen vergeten is dat achter dit ambtelijk ingrijpen op ‘weigeringsgronden’ of vanwege een ‘informeel netwerk’ verschrikkelijke verhalen schuil gaan. Waar jij jarenlang een indicatie hebt voor heel veel verzorging en verpleging, wordt er van het ene op het andere moment gezegd dat je het zelf met je naasten kan regelen en dat zij geen vergoeding meer kunnen krijgen. Dan wordt de bodem onder je voeten weggeslagen. Volkomen onverwacht raak je je pgb kwijt. Terwijl er niets is veranderd. Geen wet, geen regeling, niks. Dan moet je gaan boksen met de indicatiesteller en daarna misschien zelfs met de verzekeraar om een heroverweging te krijgen.
Ook wij werden door dit nieuws overvallen. Toen budgethouders ons hierover gingen bellen, hebben wij meteen alarm geslagen. Bij de verzekeraars, de V&VN en bij de Tweede Kamer. We willen natuurlijk dat aan deze ongewenste situatie een einde komt, maar zover is het nog niet. De Kamer reageert gelukkig wel heel alert. Er zijn al verschillende moties ingediend en er is al een aantal keren overleg geweest met de minister.
Maar intussen is dit te gek voor woorden. Dit mag je mensen die afhankelijk zijn van zorg, met toch al genoeg sores, niet aandoen. Toch gebeurt het. Mensen moeten momenteel vechten om hun hulpvraag vastgesteld en vastgelegd te krijgen. Het indicatieproces wordt overschaduwd door de vraag wie de invulling van de zorg vanuit een pgb gaat doen. Dat kan niet, want hoe je het ook wendt of keert: je hebt een zorgvraag en je hebt hulp nodig. Daar moet het over gaan tijdens het stellen van de indicatie. De vraag wie je die zorg gaat geven komt pas daarna.
Ik begrijp niet waar de argwaan tegen het inzetten van naasten vandaan komt. Het levert zoveel extra kwaliteit van zorg op, het geeft zoveel rust en bescherming van je privacy. Bovendien mogen we met het oog op de tekorten aan hulpverleners in de zorg blij zijn met de inzet van familie, vrienden en buren. Het ligt daarom veel meer voor de hand om oplossingen te zoeken en redelijke vergoedingen te geven voor informele hulpverlening. Onze buurlanden doen dit al, zonder belastende bureaucratische regelgeving.
Gelukkig zijn er in Nederland nog altijd verzekeraars - helaas zijn zij in de minderheid - die het pgb omarmen en kijken hoe zij het binnen de wetgeving van de Zvw passend kunnen maken.
Binnen de Zvw mogen de verzekeraars hun eigen pgb-reglement maken. Daarbij moeten ze zich wel houden aan de garanties die wij destijds in bestuurlijke akkoorden hebben vastgelegd. Een van de voorwaarden is dat het pgb flexibel inzetbaar moet zijn. Dit zien wij te weinig terug in de dagelijkse praktijk.
Flexibele inzet van het budget houdt in dat de budgethouder ermee kan schuiven. Bijvoorbeeld door de ene week wat meer zorg af te nemen dan de andere week, of door het budget voor de ene functie ook (deels) in te mogen zetten voor een andere functie, als beide functies zijn geïndiceerd. Als je je maar houdt aan het budget dat is toegekend.
Immers, niet alle dagen en weken zijn hetzelfde. Soms heb je meer zorg nodig vanwege een – tijdelijke - fysieke terugslag. Je hebt een bijzondere activiteit op je werk. Je gaat op vakantie. Of heb je juist minder zorg nodig omdat je je heel goed voelt of omdat er mantelzorgers beschikbaar zijn. Juist door flexibele inzet houden budgethouders de zorgkosten in de hand. Ze zetten – de gewenste soort - zorg alleen in als dat nodig is.
Met bestedingsvrijheid is een meer flexibele organisatie van de zorg mogelijk. En daardoor kan een wisselende zorgvraag worden opgevangen zonder dat meteen een bijstelling van de indicatie nodig is. De kern van het pgb.
Binnen het Zvw-pgb is flexibele inzet vaak niet of maar zeer beperkt mogelijk. De indicatie moet vaak tot op de minuut worden ingevuld. De mate van bestedingsvrijheid verschilt per verzekeraar. Dit leidt tot ongelijkheid en tot de noodzaak voor budgethouders om enorm creatief te zijn. Ze stellen de declaraties zo op dat ze zich houden aan de regels van de verzekeraar, maar maken in de praktijk andere afspraken met hun hulpverleners. Dit is voor hen te vaak de enige mogelijkheid om met hun wisselende noodzakelijke zorgvraag geholpen te worden.
Wij vinden dit een ongewenste situatie. Flexibele inzet van het budget is één van de belangrijkste pijlers van het pgb. Daarom is het noodzakelijk dat bestedingsvrijheid een recht wordt, vastgelegd in de regelgeving en toegepast in de dagelijkse praktijk, zodat budgethouders met een Zvw-pgb hier in vrijheid mee om kunnen gaan.
Persoonlijke beschermingsmiddelen: ook vóór COVID-19 hadden zorgverleners die nodig, zoals handschoenen voor wondverzorging, toucheren, blaasspoelen en wassen. Ze vallen onder de ‘bijkomende zorgkosten’, de kosten die je nou eenmaal moet maken om de zorg of hulp daadwerkelijk te kunnen geven. Naast medische spullen zoals persoonlijke beschermingsmiddelen, zijn dat bijvoorbeeld ook de reiskosten van de zorgverlener en scholing.
In de Awbz kon je deze kosten uit je pgb betalen. Voor de budgethouders die zijn overgegaan naar de Wet langdurige zorg (Wlz) is dat nog steeds het geval. In de Zvw-pgb is vastgelegd dat je geen bijkomende zorgkosten (meer) mag declareren, uitsluitend de zorg zelf. Onbegrijpelijk, want de zorgvrager kan niet zonder zorg en deze zorg kan vaak niet zonder beschermingsmiddelen. Je kunt niet verwachten dat budgethouders of hulpverleners deze bijkomende zorgkosten zelf bekostigen. Deze worden geacht in het toegekende tarief te zitten, maar in de praktijk blijkt dit vaak onvoldoende.
Dit alles overziend kan ik niet anders dan het Zvw-pgb het stempel te geven van ‘het lelijke eendje in de pgb-vijver’. Sterker nog, het is maar de vraag of deze regeling de titel van ‘pgb’ wel mag dragen. Het pgb betekent immers dat je een bepaald bedrag krijgt waarmee jij, op basis van een indicatie, met eigen regie de benodigde zorg inkoopt. Met een Zvw-pgb is daar nauwelijks sprake van.
Door veel zorgverzekeraars wordt een aantal uren verpleging en of verzorging toegekend waar geen budget aan wordt verbonden. Je declareert de uren als in een restitutieregeling, maar je weet niet welk bedrag je ter beschikking hebt. Daardoor mis je de flexibiliteit om zorg in te zetten op jouw manier, op jouw tijd enzovoort. Flexibiliteit is de kern van het pgb. Haal je dat eruit, dan haal je het hart uit het pgb.
In het Zvw-pgb zijn een aantal verbeteringen absoluut noodzakelijk. Wij hebben daarvoor een aantal voorstellen gedaan, waar we ons sterk voor blijven maken.
Werk met een onafhankelijk indicatiebureau dat de werkelijke hulpvraag in beeld brengt.
Weiger het inschakelen van informele hulp, van mensen uit je eigen netwerk alleen als het gaat om de gebruikelijke zorg die naasten of huisgenoten geacht worden aan elkaar te geven.
Maak flexibele zorg voor alle budgethouders mogelijk.
Maak declaratie van bijkomende zorgkosten mogelijk ook al is dat binnen de wetgeving van de Zvw nu niet mogelijk.
Met deze veranderingen zouden budgethouders enorm geholpen zijn. Maar het zou beter, simpeler en ook goedkoper kunnen: met een integraal pgb.
Dit is een flexibel in te zetten budget waarmee mensen niet alleen bij verschillende hulpverleners alle ondersteuning kunnen inkopen die ze nodig hebben, maar ondersteuning kunnen inzetten tijdens het werk, bij het volgen van onderwijs, voor vervoer, in de vrije tijd. Bij alles waar je hulp bij nodig hebt.
Ons huidige zorgsysteem is in stukjes opgedeeld. Voor bepaalde zorg, ondersteuning of hulpmiddel kun je terecht bij een bepaald loket. Maar als budgethouder ben je niet in stukjes te knippen. Je bent één persoon, met één leven dat je wilt leiden zoals ieder ander: namelijk door zelf je eigen keuzes te bepalen. Daarvoor heb je genoeg aan één budget, met één loket. Simpel.
Hoe praktisch en helpend zou het zijn om alle huidige financieringsvormen samen te voegen tot één budget, zonder schotten voor de besteding en verantwoording, met bijvoorbeeld de gemeente als coördinerende verstrekker. Dan staat niet meer het systeem centraal, maar de mens.
Dit integrale budget is geen toekomstmuziek, het ligt binnen bereik. Tot september 2017 is hiermee in de gemeenten Delft en Woerden al geëxperimenteerd. Daar zijn lessen geleerd, en ik ben ontzettend blij met de veelbelovende pilot waar we afgelopen februari mee begonnen zijn. Met 21 partijen, waaronder gemeenten, zorgkantoren en het ministerie van VWS, hebben we een uitvoeringsconvenant van het Experiment Integraal Budget getekend. De komende tijd gaan acht gemeenten (Alphen aan den Rijn, Den Haag, Dalfsen, Nieuwegein, Rotterdam, Roermond, Leiden en Meppel) met een groot aantal uitvoerende partijen aan de slag. We slaan de handen ineen om meervoudige zorgvragen van inwoners integraal te gaan beantwoorden. Dus met één plan, één aanspreekpunt en één budget.
Het pgb is nog jong en volop in ontwikkeling. De emancipatie van mensen met een beperking is volop in beweging. Mede dankzij het ‘VN-verdrag handicap’. Ook het Zvw-pgb zal - liever vroeg dan laat - moeten gaan meebewegen. Op weg naar een inclusieve samenleving, waarin mensen met een levenslange en levensbrede zorgvraag binnen hun eigen mogelijkheden, met hun eigen behoeften en wensen, kunnen meedraaien in de maatschappij. Het kan, nu nog doen!
Op 22 april geeft advocaat Renske Imkamp de cursus Het persoonsgebonden budget in het sociaal domein.
Meer weten over het persoonsgebonden budget? Lees dan verder in het dossier PGB.
Dit artikel is het derde deel in de zesdelige serie '25 jaar PGB'. Benieuwd wanneer we het volgende deel publiceren?
28-09: Het pgb: 25 bewogen jaren (met Aline Molenaar & Paul van Trigt)
02-10: Het pgb is een instrument van zorgaanbieders geworden (Met Harrie Verbon)
12-10: Zvw-pgb ondermaats: nu nog een lelijk eendje in de pgb-vijver (met Aline Molenaar)
16-10: PGB2.0: Van gebruikersportaal naar opschudden stelsel (met Henk Plessius)
23-10: Het pgb in de Jeugdwet - betaalde hulp uit het sociaal netwerk onder druk (met Renske Imkamp)
30-10: Het pgb in de komende twintig jaar (met Guus Schrijvers)
